Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mardi 26 mars 2013

8ème semaine du don de moelle osseuse

Pour cette 8ème semaine de mobilisation pour le don de moelle osseuse, j'avais prévu de grandes choses, comme d'écrire des articles, les envoyer aux plus grands journaux français, et toucher des milliers de gens, et être un héros avec des vierges qui m'attendent au paradis.

La réalité est un peu moins marrante: depuis quelques semaines je suis en train de passer d'une thérapie à une autre pour gérer le rejet de greffe, et donc je suis régulièrement déglingué. Donc je n'ai rien foutu. Donc, c'est sur vous que va tomber la responsabilité de parler de ce sujet et de faire connaitre le don de moelle osseuse. Ça tombe bien, 100 voix valent mieux qu'une. Je vais quand même essayer de vous aider un peu (et pour ceux qui n'ont pas envie de se taper mon pavé, les liens pour s'inscrire sont en bas de ce post).

Quand je réfléchissais à l'écriture de ce post, je me demandais pourquoi est ce qu'il n'y a pas plus de donneurs en France. Quand je vois les campagnes de l'agence de don de moelle osseuse, ils essayent de répondre à des questions pratiques: est-ce que c'est douloureux, comment ça marche, quelle est la procédure... Et c'est bien! Mais en repensant à mon expérience, je me rend compte que j'ai découvert le don de moelle osseuse quand j'en ai eu besoin, quand on m'a dit que c'était la seule manière de peut-être me sauver. Avant, j'avais une vague idée que cela existait, dans le sens où j'ai du entendre le concept quelques fois, mais je n'avais absolument aucune conscience réelle de ce que cela représentait, du besoin de don, de l'utilité de ceux-ci.

Je pense très sincèrement que s'il n'y a pas plus de donneurs de moelle en France, c'est simplement que le grand public n'est pas suffisamment informé de l’existence même de ce don et de son utilité. Rendez-vous compte, je suis fils de médecin, en plus ma mère est cancérologue, et j'ai quand même réussi à passer à peu près toute ma vie d'adulte sans entendre parler des dons de moelle osseuse. Si moi j'ai réussi à rester aussi ignorant, qu'est ce que c'est pour le reste de la population! Heureusement, de nos jours, nous avons des moyens, vous avez le moyen, via des médias comme Facebook et Twitter (et Google+), de faire gratuitement ce qu'il n'était auparavant possible de faire qu'en payant des sommes énormes pour faire une campagne de pub sur TF1 à 20h.

Alors le message c'est quoi?

Je vais simplifier et faire des raccourcis un peu partout pour rester bref. En gros, il existe toute une catégorie de cancers, les cancers du sang, pour lesquels le seul traitement est une greffe de moelle osseuse. La particularité de certain de ces cancers c'est qu'ils touchent également enfants, adultes et personnes âgées, et qu'ils tuent en général très vite s'ils ne sont pas traités. Il n'y a pas de possibilité de chirurgie, seule la chimiothérapie à dose extrême permet d'en venir à bout, mais cette chimiothérapie est tellement toxique que l'on tue totalement le système immunitaire du patient au passage, et donc le seul moyen de survivre au traitement c'est de remplacer le système immunitaire foutu par celui d'un donneur. Ce don de moelle, c'est tout simplement une transfusion de cellules souches prélevées sur un donneur compatible. La procédure de prélèvement est sans danger et sans douleur, un léger bleu dans le pire des cas. Le problème majeur de l'opération c'est qu'il y a en gros une chance sur deux millions que deux personnes données soient compatibles, et donc la ressource la plus importante pour ces thérapie, c'est une banque de donneur la plus variée et la plus riche possible.

Il faut bien comprendre une chose: si vous décidez de devenir donneur de moelle, cela ne veut pas dire que le lendemain on va vous appeler pour vous demander de donner votre moelle. La chance est même infime. En revanche, si l'on vous appelle, cela veut dire que sans votre aide, une personne est condamnée, alors qu'en répondant présent, littéralement vous sauvez une vie (et toutes les vies liées à cette vie ce qui fait un paquet de destins impactés quand on y pense). Alors pourquoi devenir donneur, parce que vous ne vous sentez peut-être toujours pas concerné? Si vous voulez c'est un peu comme la sécu, c'est un système qui ne fonctionne que si tout le monde participe. Si vous, ou quelqu'un de votre famille tombe malade, les chances de trouver un donneur dans la famille sont très faibles voir nulles, et donc si l'on a une banque de donneurs mondiale où tout le monde contribue, on augmente les chances considérablement.

Demain, vous sauverez la vie d'un petit japonais. Hier, un allemand m'a sauvé la vie. L'année prochaine, votre enfant sera sauvé par un américain. Et comme la sécu, pour poursuivre l'analogie, on a un déficit, un déficit de donneur. Mais la sanction en cas de déficit n'est pas économique, la sanction, c'est la mort pour les personnes en attente de don. Contrairement à la sécu, il n'y a pas de fraude, pas de gaspillage. Chaque don sauve une vie. C'est à la fois une entreprise de solidarité à l'échelle humaine et quand vous y pensez, tout simplement une assurance égoïste que vous prenez: si vous avez le malheur d'avoir un jour besoin d'un don, le seul moyen c'est que quelqu'un d'autre ai fait la même démarche d'assurance que vous. Cela fait partie de ces domaines où vous ne pouvez pas vous préparer seul: seule la solidarité entre êtres humains peut vous sauver. Quel que soit le motif "je donne au cas où cela m'arrive un jour" ou "je donne parce que c'est la bonne chose à faire", moi je m'en fout! Donnez, c'est tout!

Voilà j'espère que cette explication très simple est suffisante pour vous intéresser au sujet. J'espère que vous partagerez massivement cet article qui est malheureusement un peu écrit avec les pieds parce que je ne suis pas dans la meilleure forme du monde aujourd'hui.

Quelques ressources:
- La page de l'Agence Française du don de moelle osseuse  est très bien faite et contient toutes les réponses à vos questions. Il y a aussi leur Facebook, et Twitter.
- Vous pouvez retrouver sur le site toutes les infos sur le don ainsi que toutes les étapes pour s'inscrire au registre des donneurs de moelle osseuses (qui en France s'appelle fièrement, car il faut en être fier, les veilleurs de vie). 
- J'ai écrit pas mal de posts à ce sujet, expliquant le pourquoi du comment, en particulier à quoi sert le don de moelle osseuse, ainsi qu'un autre post qui explique comment se passe le don en pratique.


Merci à vous tous de partager le plus possible, d'en parler autour de vous, de sensibiliser vos proches, et bien sur d'aller vous inscrire! Normalement, dans les facs de médecines près de chez vous, il doit se passer des trucs.

5 commentaires:

  1. Merci de nous mobiliser et de nous rappeler les essentiels!

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  2. Donneuse de plaquettes et de sang depuis des années, j'ai d'abord sensibilisé mon entourage à ces deux dons ... de manière un peu répétitive parfois, mais ça a marché ! (aau moins pour qques uns!)
    Inscrite sur le registre des "veilleurs de vies" depuis 2 ans" (non, ce n'est pas un hasard) alors que mon frère l'était depuis des années, j'ai plus de mal à trouver des gens qui me posent des questions sur ce sujet.
    Manque d'information, c'est sur...
    Manque de facilité et de rapidité aussi quand on décide de franchir le pas...

    et pourtant, VEILLEUR DE VIES, tout est dit...

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  3. Je suis donneuse de sang depuis des années mais je n'ai jamais fait un don de moelle osseuse, je ne sais même pas ou est ce qu'on peut faire le don !

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  4. Business Phone Service for making and getting phone calls is probably the best thing that's come along in the telephone business for decades. The main reason for this is that there are benefits for the consumer as well as for the VoIP service provider.

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  5. Pré-inscription faite. Suite sous 3 mois.

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