Immunosuppression et aplasie

Aujourd'hui, je voulais écrire un sujet plutôt marrant, enfin si on a un sens de l'humour un peu extrême comme le mien en tout cas,  mais en fait je m'excuse par avance car je vais être obligé avant cela de faire quelques rappels médicaux pour ceux qui ne voient pas bien comment se déroulent les traitement de chimiothérapie et la vie post greffe.

Je vais comme toujours essayer de simplifier, déjà parce que je ne suis pas forcément une lumière moi-même, et puis parce que le but n'est pas non plus de se faire chier  s'enquiquiner (on m'a dit que je jurais trop, vous trouvez?). Ah, aussi, si il y a plein de mots en gras, c'est que j'essaie de voir si je ne peux pas améliorer le référencement sur ces sujets, désolé, personnellement ça m'agace mais apparemment c'est important. Je ne vous prend pas pour des truffes en soulignant les mots importants en tout cas.

Tout d'abord, qu'est ce que c'est que l'immunosuppression? C'est très simple, c'est le fait d'avoir pour une cause ou une autre, un système immunitaire plus faible que la normale  ce qui nous met face à un risque plus important d'infection bactérienne ou virale, et un risque vital plus important en cas d'infection.

L’immunosuppression peut être de deux types:  non-délibérée ou médicalement induite.

L'immunosuppression non-délibérée

 

Il s'agit de toutes les immunosuppressions causées par un affaiblissement du système immunitaire. Les causes peuvent être multiples et très simple,  comme  l'âge ou la malnutrition. Elle est cependant le plus souvent causée par des maladies. C'est par exemple la 'spécialité' du virus du SIDA qui fonctionne justement en contaminant et désactivant les cellules du système immunitaire de son hôte.

C'est aussi une conséquence de nombreux types de cancers dits 'du sang', leucémie, lymphome, myélome. Dans le cas que je connais de plus près ("Salut, mon corps, comment tu vas aujourd'hui?"), la leucémie, ce qu'il se passe, c'est qu'une des lignées de cellules immunitaires devient cancéreuse, et prolifère de façon complètement incontrôlée et non fonctionnelle, en étouffant par la même occasion les lignées saines. Ce qui fait que l'on meurt (enfin pas nous, nous qui lisons et écrivons ce blog, nous ne mourons pas, par principe) soit d'une insuffisance respiratoire, soit d'hémorragie, soit d'infection, pas vraiment du cancer en fait. 

L'immunosuppression peut aussi être la conséquence indésirable d'un traitement immunosupresseur, où l'on cherche par exemple à diminuer les risques de rejet de greffe d'organe en diminuant l'efficacité du système du système immunitaire, et où en fait on ne peut pas vraiment régler le curseur sur "attaque les méchants, pas moi". On parle alors d'immunodéficience, me souffle Wikipédia dans l'oreille, mais bon, c'est couper les globules en quatre.

Enfin, un des types les plus graves d'immunosuppression est celui des patient de leucémie en cours de traitement. En effet, la chimiothérapie détruit toutes les cellules qui se divisent rapidement, et dans notre cas, elle cible en particulier celles de notre système immunitaire et ce qu'elles soient malades ou saines, ainsi que les cellules souches, celles qui sont dans nos os et qui produisent toutes ces cellules. Ce qui fait que quelque jours après la chimio, toutes nos cellules sanguines sont mortes (d'où un besoin constant de transfusion de sang et de plaquette puisque l'on met environ 2 semaines à recommencer à en produire) et l'on n'a plus aucune cellule immunitaire. On est même plus immunosupprimé: on a plus de système immunitaire du tout, c'est l'aplasie.

Alors en fait c'est une phase qui arrive dans toutes les chimios pour tous les types de cancers, car ces molécules ciblent de façon très large les cellules qui se divisent rapidement. Pour les cancers du sein, par exemple, je sais que l'on passe 3-4 jours avec les globules blancs en berne, pas à 0 mais très faibles  (500-1000 au lieu de 4000, je crois) . Pour les chimios de leucémie, c'est 2 semaines d'aplasie, avec absolument aucune cellule blanche pendant la première semaine et une cure de facteur de croissance pour que cela revienne... En deuxième semaine en général j'atteignais péniblement le 50, et la troisième semaine on soufflait quand je remontait au dessus de 500 (à 500 on estime que tu ne risque plus de claquer au moindre rhume, mais la normale c'est 4500, 5000).

Pour la transplantation, la greffe de moelle osseuse, c'est encore une autre histoire... La c'est 15 jours d'aplasie totale, avec 0 cellule, vu que l'on a TOUT tué, c'est même le but. En France, c'est pour ça que l'on vous colle en chambre stérile. Aux US, non, ils ont déterminé que cela ne changeait pas grand chose du moment que des précaution élémentaires d'hygiène étaient respectées, mais on en reparlera. Ensuite, cela met encore 2 bonnes semaines à ce que la greffe prenne et remonte dans les 1000, 1500. Ensuite, cela varie entre les individus, moi j'ai mis un an à avoir un bilan sanguin 'relativement' normal.

L'immunosuppression délibérée

L'immunosuppression délibérée, c'est autre chose. C'est quand on cherche, volontairement, à réduire l'efficacité du système immunitaire. Le cas le plus connu concerne bien sur la greffe d'organe solide, où l'on est obligé de calmer le système immunitaire pour éviter la destruction de l'organe, considéré par celui-ci comme un corps étranger.

Dans le cas de la greffe de moelle osseuse c'est l'inverse, on met un nouveau système immunitaire dans un corps pas étranger du tout, mais le pauvre il n'en sait rien et donc il peut se mettre à rejeter le corps entier, c'est le fameux GVHD... Donc une fois de plus il faut avoir recours à des médicaments, les plus ciblés possible évidement (cyclosporine, tacrolimus, sirolimus, parmi ceux que je connais), ou moins ciblés comme les corticostéroïdes qui fonctionnent extremement bien mais qui ont une liste d'effet secondaire longue comme le bras (nécrose avasculaire des articulations, ostéoporose, changements d'humeur, rétention d'eau, et en plus un goût en général infect; et j'en passe...).

Bref, vous avez un système immunitaire qui fonctionne, mais on lui met des boule quiès et on lui colle des épées en mousse dans les mains à la place des matraques, pour vous donner une image. Alors, c'est pratique, il s’énerve moins au moindre bruit fait par le chat dans la maison, et quand il s'énerve il casse moins de choses, mais quand il y a un vrai voleur, il est vachement moins flippant.

Voilà, je pense que vous savez tous à propos des causes de l'immunosuppression et de l'aplasie, ce qui va nous amener dans un prochain post à parler de comment on le vit, au quotidien. Forcément, suivant les types, c'est très différent, comme vous vous en doutez!

Gâteaux, tao, tarot

J'ai plusieurs amis qui pendant notre absence, les filous, se sont lancés en auto-entrepreneur. Pendant notre visite nous avons eu l'occasion d'aller voir où ils en étaient. Alors, c'est pas mon style de faire de la pub pour les copains si je crois pas au produit, mais il se trouve que dans les trois cas, j'ai été extrêmement impressionné par la qualité de leur travail et donc forcément j'ai envie de vous en parler.

La première, c'est Marion Briochine, qui tient un magasin de "Cake Design" dans le Marais à Paris. Alors le "Cake Design" c'est quoi? Et bien comme son nom l'indique, cela consiste en la confection de gâteaux évènementiels aux formes "extravagantes". C'est une discipline qui nous vient des US, qui adorent ce genre de trucs et qui sont spécialistes des gâteaux complètement outranciers. Il y a d'ailleurs plusieurs émissions de TV réalité ("Cake Boss" par exemple) qui suivent les aventures et les créations délirantes de Cake Designers célèbres.

J'ai rencontré Marion il y a 5 ans, quand son projet "Briochine" n'était encore qu'un business plan. Au fil des années, j'ai suivi de loin (au propre et au figuré) le montage de son projet, et je peux vous dire que c'est une personne extrêmement impressionnante. Contrairement à plein de particuliers qui se lancent sans qualifications, elle a passé son CAP, elle est allé travailler aux US pour apprendre aux sources, et elle a monté toute seule sa boutique où elle produit toutes ses créations et où elle donne aussi des cours aux adultes comme aux enfants. Et contrairement aux américains, qui se focalisent complètement sur la forme qui doit être la plus démente possible et dont la base de gâteau est un espèce de truc spongieux vraiment pas terrible, son mot d'ordre, c'est qu'avant tout, cela doit être bon. Bref, je suis très impressionné par son parcours, elle a complètement changé de vie en quelque années, elle redémarré à 0 en se lançant dans un truc qui la passionne et elle fait un travail de super qualité. Lors de notre passage en France nous sommes passé devant son magasin un matin, alors qu'elle était encore fermée, mais cela bossait dur à l'intérieur, alors nous avons frappé à la porte, elle nous a ouvert et fait visiter, c'est vraiment un endroit sympa et c'était vraiment cool de l'entendre parler avec autant de passion de son truc!

Si vous êtes intéressés pour commander un de ses gâteaux pour un évènement, où pour participer à un cours de "Cake Desgin", toutes les infos se trouvent sur son blog. Au passage, c'était aussi son anniversaire il y a quelque jours, bon anniversaire Marion!

(17, rue des Ecouffes 75004 Paris - St-Paul)

La deuxième personne dont je voulais vous parler c'est le Ligurian Daoist (les ligures sont les anciens habitants de la région de Nice, je précise parce que c'est pas forcément évident, sauf pour lui par ce que c'est une tronche en histoire).

Serge, de son vrai nom, pratique la même école taoïste que moi. Vous savez, quand je parle de taichi, et bien en fait c'est un peu plus compliqué que cela: notre école est basée sur plusieurs arts martiaux d'origine taoïste, le taichi étant l'un des plus connus (d'où le raccourci), et contient aussi un travail important sur la méditation et le souffle. En plus de cela, Serge a aussi étudié la médecine chinoise, et il propose donc un concept à mi chemin entre la thérapie, le coaching et l'entrainement traditionnel.

Mettons que vous avez une plainte qui va au delà du bobo et qui provient d'autre chose (mal être, fatigue récurrente, bronchite chronique...). D'une part Serge peut s'occuper de la plainte, en s'occupant de vous par massage chinois (tui na) par exemple, mais il va aussi essayer de vous montrer et de définir avec vous un chemin pour que vous alliez durablement mieux: exercices de Qi Gong adaptés à votre problème, exercices de méditation, exercices de travail du souffle, ainsi que des conseils plus généraux sur par exemple l'alimentation, le sommeil, etc. Forcément, vous voyez en quoi cela me parle et les similitudes avec ma démarche et mon discours...

Bien sur, ce que propose Serge ne remplace pas une visite chez le médecin, et c'est d'ailleurs un prérequis indispensable avant d'aller le voir pour éliminer toute cause médicale. Par contre, pour tous les problèmes chroniques pour lesquels la médecine occidentale n'a souvent pas de réponse, ou pour les pathologies comme la mienne, les cancers avec des traitements très lourds et fatiguant qui abiment le corps, il est très possible que Serge ai quelque chose à proposer qui puisse améliorer votre qualité de vie. Vous avez peut-être remarqué que c'est quelque chose de très important pour moi, ce qu'on peut faire en plus du traitement classique. La chimio, c'est bien, c'est indispensable, mais on peut faire pleins de truc en plus pour mieux vivre, pour gérer la douleur, pour avoir plus d'énergie, pour mieux dormir, pour récupérer plus rapidement... Bon je vous parle de chose lourdes, mais je suis sur que si votre soucis c'est juste de l’anxiété, de mal dormir, un mal de dos, ou juste envie de maigrir, Serge peux aussi vous aider.

Pendant notre visite en France, j'ai passé quatre jours à me faire dorloter par Serge (cela me change, d'habitude on fait des arts martiaux et on se tape dessus!), avec un résultat tout à fait impressionnant. Le quatrième jour, au diner, je lui disais: "Aujourd'hui, c'est la première fois depuis je ne sais quand que je me sens humain".

Il faut noter que ce qui intéresse le plus Serge, au final, ce n'est pas de résoudre ponctuellement votre problème, c'est de vous transmettre un ensemble d'exercices, de pratiques, qui vous permettront d'améliorer votre qualité de vie. C'est quelqu'un d'extrêmement pédagogue, passionné par ce qu'il fait, et qui pratique ce qu'il prêche à 200% et qui a une vrai qualité de perception et d'analyse qu'il est difficile à décrire comme ça sur le papier... Bref, une personne à rencontrer. 

Pour le contacter, vous pouvez retrouver toutes les informations sur Ligurian Daoist, Serge est basé à Mandelieu, près de Cannes et Nice.

 Enfin, la dernière personne dont je voulais vous parler, c'est l'épouse de Serge, qui est voyante de son état. Alors,  la voyance et tout ça, à la base, c'est vraiment pas mon truc, moi j'ai une spiritualité qui est "philosophique" et non pas mystique à la base, c'est à dire non basée sur le surnaturel. Cependant, j'ai un peu trop souvent, ces dernières années, touché du doigt des choses très étranges à des moments un peu limites pour rester complètement sceptique, et Nathalie fait partie de ces expériences assez sidérantes où tu as un gros moment d'interlocution en te disant, "mais c'est impossible, c'est de la science fiction"... Et pourtant. En plus c'est vraiment une personne qui comme Serge a quelque chose en plus, une vraie passion pour ce qu'elle fait, ce qui est assez rare, et un vrai talent, une étincelle dans le regard, un truc,  après vous appelez ça comme vous voulez, voyance, capacité à lire les gens, j'en sais rien, je m'en fous, il se trouve qu'elle à un truc qui fonctionne et qui est assez régulièrement sidérant. Si c'est quelque chose qui vous parle, vous pouvez rentrer en contact avec elle via son site: Voir plus Loin.

Voilà pour la pub pour les copains! Dites leur que vous venez de ma part, je sais pas s'ils vous feront une réduc mais moi il me paieront surement des coups, ah, ah!

Parser facilement un flux Atom avec Ruby

Bon, je sais que cela ne va pas parler aux gens qui me lisent habituellement mais je ne sais pas trop bien où sauvegarder cela et comme je n'ai pas trouvé beaucoup de références sur le net...

Donc le but, c'est d'arriver à extraire, par exemple, des posts d'un blog sous forme de fichier texte, avec comme nom de fichier le titre du post. En l'occurence, c'est un truc que je cherchais à faire depuis longtemps sur Blogger, mais le seul export c'est de l'XML au format Atom.

Solution simple, écrire un petit parser xml en un langage x ou y, perl ou Ruby, mais je n'avais vraiment pas envie de me prendre la tête.

On va donc utiliser Ruby et la gem "simple-rss".

Première étape:

gem install simple-rss

 Ensuite, un petit script super simple:

require "rubygems"
require "simple-rss"

require "open-uri"
feed = "http:/feedurl
rss = SimpleRSS.parse open('feed')
rss.entries.each do |item|
     puts "#{item.title}  #{item.send('link+alternate')} #{item.content} \n"
end

 Notez que "simple-rss" déconne un peu quand on lui passe une url avec des paramêtres, auquel cas, il vaut mieux récupérer vous même votre feed, et la passer à SimpleRSS directement, ce qui est trivial.

Reste un truc intéressant, comment récupérer du contenu spécifique dans le flux atom? Bonne question.

Comment  récupérer un label particulier dans un flux RSS Blogger?

Et bien mes enfant c'est très simple, il suffit de formater son url de la façon suivante:

 http://hostname/feeds/posts/default/-/label

Où hostname et label sont bien évidement à configurer suivant votre cas particulier. 

 Mais, il nous manque encore un truc: on a pas tous les posts...

Comment récuperer tous les posts d'un flux RSS Blogger?

Et bien pour cela rien de plus simple, il suffit d'aller jeter un coup d'oeil dans l'API de Google, il y a beaucoup de paramètres qui peuvent nous intéresser! Dans le cas présent, par exemple, on va utiliser "max-results", mais vous pouvez aussi aller regarder les paramètres published-min, published-max et fields.

Ce qui nous donne, pour récupérer tous les posts d'un label: 

 http://hostname/feeds/posts/default/-/label?max-results=5000

Et voilà!

Le "Real Change Guy"

(à lire en écoutant ceci)

Quel que soit le jour, quel que soit l'heure, quel que soit le temps, il est toujours là, fidèle au poste, assis sur une chaise pliante en plastique devant le supermarché du quartier. Il accueille chaque client avec la même phrase: "Real Change Mam'? Real Change Sir? Have a good day Mam'! Have a good day Sir!". Un vieux monsieur noir, peut-être soixante ans, propre et soigné, un peu enveloppé, les yeux abimés et un peu tristes. On pourrait dire que c'est un clochard ou  un sans abri, mais c'est plus compliqué que cela. Un marginal? Un esquinté de la vie? Non, résumer un homme en un mot, comme on va le voir, c'est une erreur que nous faisons trop souvent.

Photo by Joshua Bessex (please tell me if you want me to remove it)

Il est donc là, tous les jours ou presque, depuis quatre ans que nous sommes arrivé à Seattle, à vendre "Real Change", un journal pour la réinsertion des sans abris. Ou plutôt il était, car depuis que nous sommes rentrés de France, personne. Ce qui n'est pas nécessairement étonnant, ces gens vont et viennent, apparaissent et disparaissent; parfois un peu aléatoirement. Si vous vivez dans une grande ville, et que vous regardez un peu autour de vous, il y a fort à parier que vous ayez aussi un marginal dans votre quartier, et que vous voyez ce que je veux dire. Quand ils disparaissent c'est toujours la même question: est-ce qu'il (ou elle) a trouvé un travail? Est-ce qu'il a juste "déménagé"? Est-ce qu'on l'a forcé à partir? Est-ce qu'il est tombé malade? Mais au fait, comment est-ce qu'on fait quand on a dans les soixante dix ans et que l'on tombe malade, et que l'on est à la rue?

Après plusieurs jours sans le voir reprendre son poste, j'ai eu un pressentiment. J'ai repensé à une clocharde qui vivait juste à coté de là où je travaillais, rue de la Fontaine au Roi à Paris. Après plusieurs années de présence, tous les jours, au cours de laquelle nous avions noué une vraie relation, elle avait disparu du jour au lendemain, sans laisser de trace. Optimiste, je me suis toujours dit que c'était parce qu'elle s'en était sortie, mais quand vendredi soir j'ai parlé du "Real Change Guy" à un ami qui vit dans notre quartier, il nous a détrompé en nous annonçant  la triste nouvelle.

"Il est mort".

Cela nous a fait un choc. Ce monsieur, on le voyait tous les jours, on lui disait bonjour tous les jours. Pour nous il faisait partie intégrante du paysage, c'était une partie intégrante de Seattle et de notre quartier. Pas que pour nous en fait, pour toute la ville, et les journaux locaux lui ont consacré un article pleine page, tellement c'était une institution. Rendez-vous compte, cela faisait 18 ans qu'il vendait ses journaux, 12 heures par jour, tous les jours, devant ce magasin.

Ces articles de presse ont été l'occasion de lever un peu le voile sur le mystère de cet homme. Son histoire est proprement stupéfiante. De son vrai nom "Edward McClain",
il est né et a étudié la sociologie à Chicago et l'économie à l'université de Montréal, puis, il est parti vivre en Europe pendant plus de trente ans. Il a notamment étudié et travaillé comme chef cuisinier pendant plus de 10 ans à Paris. Il parlait donc couramment le français, chose que nous n'avons jamais su alors que nous passions devant lui tous les jours en discutant dans notre langue maternelle et que nous lui disions parfois quelques mots en anglais. Il est revenu aux US il y a plus de 20 ans pour aider un membre de sa famille en difficulté, et a apparemment ensuite fait un peu de prison, pour une cause inconnue.

En sortant de taule il y a 18 ans, il a atterrit à Seattle, et n'a jamais vraiment réussi à se réinsérer...  Oh, pas par manque de talent! Il est très rapidement devenu le meilleur vendeur du magazine "Real Change", vendant quasiment deux fois plus de magazines que le deuxième meilleur vendeur... Il en vendait tellement qu'il achetait du stock qu'il donnait aux autres sans-abris pour leur mettre le pied à l'étrier. Il avait un appartement dans U-District (d'où le fait que la désignation sans-abri ne s'applique pas bien), il attrapait de temps en temps les voleurs à la tire à la sortie du magasin, il donnait apparemment une partie de ce qu'il gagnait à sa famille et tous les ans, il cuisinait un repas pour le refuge pour sans-abris du quartier.Très discret, il s'ouvrait pudiquement à ceux qui prenaient le temps de discuter avec lui, racontant des morceaux du puzzle de sa vie aux gens assez patients pour gagner sa confiance.

C'est très étrange. C'était manifestement un homme talentueux, plein d'atouts, travailleur comme peu de gens le sont, doué de multiples compétences, vente, cuisine, langues, qui peuvent toutes se monnayer facilement dans une ville comme Seattle. Alors qu'est ce qui explique qu'il ne se soit jamais complètement réinséré? Est-ce que c'est moi qui voit ça comme cela parce que son travail c'était de vendre dans la rue, mais qu'en fait il était comme vous et moi, avec un vrai travail et un appartement? C'est un peu simpliste. Est-ce que, comme Jean Valjean, qui doit montrer sa lettre de bagnard à chaque emploi, il ne pouvait pas retrouver d'emploi non précaire à cause de son casier? Qui sait ce qu'il trainait dans son casier d'ailleurs? Mais après 20 ans, un homme devrait avoir le droit au pardon, non? Est-ce qu'il était comme cette image du clochard romantique, trop libre pour être assujetti aux chaines de notre société? Mais est-ce être libre que de passer 12 heures par jour pendant 18 ans devant la porte d'un supermarché, et ce par tous les temps? Mystère. En tout cas, on ne peut que retenir l'énergie qu'il mettait à aider les autres gens dans le besoin.

Photo by Joshua Bessex (please tell me if you want it removed)

En tout cas, il va me manquer. Il va nous manquer. Il me manque, en fait.

Balade au fond de Ravenna Park

Bon vous êtes tous en week-end, alors je me suis dit que j'allais pas me faire chier à vous pondre un post de 2500 mots alors que vous êtes en train de buller sur la plage naturiste du cape d'Agde, en regardant Nabila gagner un n-i-ème concours de t-shirt mouillé sans t-shirt.

Bon hier, j'étais au parc comme tous les jours pour m'entrainer. Ce parc est en fait séparé en deux: Cowen Park est toute la partie supérieure, là ou je m'entraîne rapport au fait que plus bas, y a des moustiques, et Ravenna Park, vous savez, ce parc où il y a un python en liberté,qui est situé dans la gorge.

Désolé, ça tremble, ça vibre, on voit pas bien, c'est ma première vidéo du genre, si j'en refait j'essaierai de stabiliser mieux l'image.

Voilà, enjoy!

Crottes de chiens, clopes et harcèlement de rue III

Après la clope et les crottes de chien, passons au harcèlement de rue:

Qu'y a-t-il de commun entre ces 3 sujets, allez-vous me dire? C'est très simple: d'une part le fait qu'aux US, à Seattle en tout cas, ce sont des phénomènes très rares, alors qu'ils m'ont agressé quasiment immédiatement en France; et le fait qu'il y a une tolérance 0 aux US dans la loi comme dans les faits alors qu'en France on est plutôt coulant d'autre part. Mon point étant que les deux sont peut-être bien liés, le hasard comme par hasard, mais on y reviendra.

Le harcèlement de rue, donc.

Avant de venir en France, j'avais vu sur le web quelques reportages, comme celui de cette belge qui avait filmé son quotidien dans les rues de Bruxelles, ou l'enquête (un peu boiteuse mais néanmoins globalement intéressante) réalisée par "Envoyé Spécial" sur le même sujet.  Forcément, j'étais légèrement effaré, d'autant que je ne me rappelais pas que cela soit si pire à Paris (en même temps, j'ai jamais été une fille, jusqu'à preuve du contraire). A Seattle, je n'ai jamais, mais alors jamais, vu ce genre d'attitude. Bon, c'est une ville plutôt calme (sauf quand un gars pète un plomb et dessoude ses voisins, mais passons), n'empêche que ça reste une grande ville et qu'en plus nous vivons dans un des quartiers les plus ... "vivants", on va dire (U-District). J'étais donc assez curieux de voir comment cela se passe à Paris de mes yeux, sans être influencé par le prisme déformant des médias grand public.

Et, comme pour la clope et les crottes de chien, je n'ai pas été déçu, puisqu'il m'a fallu une seule petite journée à Paris pour assister à un magnifique exemple de harcèlement de rue. La scène se passe près du centre Georges Pompidou, nous sommes en train de faire du lèche vitrine. Passe une jolie fille en vélib', entre nous et un groupe de jeunes d'une vingtaines d'années. L'un d'entre eux se met alors en travers de sa route en criant "Arretez-vous Mademoiselle, contrôle des papiers", la forçant à faire une embardée provoquant presque sa chute, pour éviter de s'encastrer dans l'importun. Au passage, c'est un des trucs qui fait que j'ai confiance dans l'être humain, la caractéristique des cons étant quand même qu'en osant tout, ils finirons bien par s'éteindre d'eux même. J'aurais bien ri si elle avait juste continué en le percutant délibérément, 60 kilos de nana + vélib' lancé a 15km/h, ça doit quand même avoir une vertu pédagogique certaine. Je vois déjà venir qui vont dire, "Mais ce n'est pas méchant, faut pas délirer", je vous arrête tout de suite, quand c'est 10 fois par jour, forcément, ça impacte votre vie et votre comportement et c'est donc juste intolérable.

Cela m'a d'autant plus choqué que comme je vous le disais, il nous a fallu 1 jour à Paris pour voir cette scène alors qu'en 4 ans à Seattle je n'ai jamais vu ce genre de comportement. Vous êtes peut-être habitués et désensibilisés, je ne sais pas, mais quand on sort d'un environnement où ce genre de comportement n'existe tout bonnement pas, forcément, cela fait un peu une douche froide.

Alors j'ai lu plein d'explications au développement de ce phénomène, certaines intéressantes, certaines nauséabondes, et parmi ces discussions virtuelles, un nombre non négligeable de gens considérant que "bon, encore, ça va". Comme par hasard, par des mecs.

Forcément, la comparaison avec les US et particulièrement les lois sur le harcèlement sexuel, pour quelqu'un qui y a vécu, vient immédiatement à l'esprit. Quand j'ai commencé à travailler ici, un des trucs qui m'a le plus choqué c'est le cours de prévention du harcèlement sexuel systématique auquel doit se soumettre chaque nouvel employé. Cours en vidéo de deux heures, avec examen à la fin pour s'assurer que tu as bien compris, où l'on t'explique avec force détails que la moindre blague à connotation sexiste ou religieuse peut te faire virer si une personne qui l'entend s'estime "offended" et se plaint, et ou l'on t'explique les moultes problèmes cornéliens qu'en tant que jeune cadre dynamique tu peux avoir: est-ce que tu donnes une promotion à ta jeune et jolie assistante (avec qui il se trouve que tu couches de temps en temps, parce que bon, on se refait pas), on peut alors t'accuser de promotion canapé, ou pas, auquel cas tu peux potentiellement te faire accuser de discrimination sexuelle? Pas simple, en tout cas on retient bien la règle fondamentale: "No zob in job", sinon, c'est une route pavée d'emmerdes qui t'attend, avec, au bout, la porte. Et c'est pareil pour l'humour, en fait. Il faut faire très très attention, parce que si la mauvaise blague tombe dans les mauvais oreilles, tu DÉGAGES dans la journée. Ici pas de CDI, la sanction est rapide, sans pitié ni appel.

Au quotidien, c'est pas évident à vivre, je vous assure. Dans le cadre professionnel, mais aussi avec mes amis, qui sont de toute façon tous plus ou moins issus du cercle professionnel de l'un ou de l'autre, je suis toujours en train de surveiller ce que je raconte afin de ne pas faire une blague un tant soi peu osée ou limite qui choquerait la sensibilité de quelqu'un. C'est assez épuisant, d'autant que j'aime bien les blagues super limites. Et laissez moi vous dire que c'est dur de tisser des liens avec les gens quand on est en permanence en train de surveiller ce que l'on dit. Même avoir un comportement un peu charmeur, avec élégance et légèreté, ce qui, à mon avis, met un peu de joie dans le quotidien et peut fluidifier un peu les relations guindées et formatées, franchement, j'évite maintenant, de peur que quelqu'un de mal luné ne l'interprète pas bien. Sauf avec les infirmières et mon docteur qui méritent bien qu'on leur fasse tout les sourires du monde.

Mais, parce qu'il y a un mais, cette intolérance totale pour tout sexisme ou discrimination quel qu'il soit dans la vie publique américaine, pour oppressante et aberrante qu'elle soit pour nous autres latins, contribue surement au fait que les harcèlements dont je vous parlais au début de ce post sont tout bonnement impensables ici. Tout le monde se lèverait comme un seul homme contre le harceleur et pour défendre la victime. La question ne se poserait même pas, c'est ancré dans la norme sociale que cela ne se fait pas, et que c'est inacceptable. Du coup, c'est beaucoup plus reposant, il me semble, d'être une jeune femme ici, puisqu'on ne se fait jamais importuner.

Alors je suis conscient que l'on a des réalités en termes de cultures et de population qui sont très différentes et qui influent très fortement sur ce problème et que je compare des choses au final difficilement comparables... Mais mon but justement, c'est d'essayer de proposer une lecture différente, un autre angle d'attaque sur ce thème, en espérant qu'en changeant de point de vue, justement, on y voit plus clair.

Petit dèj

Bon pour commencer, je voulais vous causer des commentaires.

Alors déjà, merci à tous ceux qui commentent, je lis tout (je reçois des mails sur mon petit iphone, que je consulte religieusement le soir avant de m'endormir après avoir écrit un post, et si l'un de vous pose une question existentielle ou dit un truc intelligent, ce qui arrive régulièrement - je suis un petit enfoiré de flatteur -, ça m'empêche de dormir, c'est malin!).

Mais par contre, en général je répond en décalé, trois quatre jours plus tard. Du coup, je ne sais pas si vous allez jeter un coup d’œil à ce que je vous répond, une bonne règle c'est en général quand il y a un nouveau post d'aller voir les réponses aux commentaires du précédant. Il y a une méthode dans ma désorganisation et en général je ne poste rien de nouveau sans avoir répondu auparavant aux commentaires en souffrance. Bon parfois je ne réponds pas aussi, soit par flemme (fréquemment), soit parce que je ne sais pas quoi dire (plus rare, faut être clair), soit parce que le commentaire est complètement con, mais c'est rarissime. J'ai de la chance, vous avez été livrés avec un cerveau, ce qui est appréciable (tain le samedi matin, ça dénonce).

Je vous raconte tout ça parce qu'il y a un certain nombre d'interventions intéressantes sur le post sur "la clope en France", et que j'ai essayé de répondre du mieux que j'ai pu et que du coup n'hésitez pas à aller refaire un petit tour. D'ailleurs à ce sujet pour préciser, loin de moi l'intention de parler des malades qui continuent une attitude destructrice pendant leur traitement (que cela soit la clope, ou s'enfiler 2 litres de Coca par jour, mettons nous bien d'accord, pour moi c'est la MÊME CHOSE). C'est un sujet bien complexe comme il faut, trop pour un samedi matin.

En parlant de samedi matin, ce post s'appelle petit dèj, (même si vous allez le lire à l'apéro), il y a bien une raison. On va reparler de bouffe suite à notre passage en France, mais il y a quelques jours on est tombé sur ça à Whole Foods:

Et wai, les mecs (et les meufs). On a des gavottes maintenant. Et des petits écoliers. Manque plus que de l'importation de Justin Bridoux et on sera autonome. Classe.

Crottes de chiens, clopes et harcèlement de rue II

Bon, les crottes de chien c'est fait. Passons à la clope.

J'ai la flemme de chercher mais j'ai déjà écrit des posts sur la clope aux US. Sauf qu'en 4 ans, il s'est passé bien des choses, dont une qui nous intéresse pour ce post: nous avons tous les deux arrêté de fumer. Pas vraiment par pression de notre environnement d'ailleurs, il se trouve que je n'ai jamais été un fumeur très heureux, cela me flinguait le moral de penser aux dommages que je m'infligeais de cette manière. Nous avions parfois de brèves rechutes, comme après notre premier retour en France ou nous avions repris pendant quelques semaines, mais la leucémie a mis un bon coup d'arrêt à tout ça, franchement je serai assez surpris si l'on arrivait à me faire tirer sur une clope un jour.

Je me rappelle donc qu'en arrivant, j'étais un peu choqué par l'attitude des américains face à la cigarette. Un peu extrémistes les ricains, comme d'habitude. Sur le campus, interdiction de fumer sauf dans quelques endroits extérieurs très balisés, interdit de fumer aux arrêts de bus, interdit de fumer à moins de 3 mètres de l'entrée d'un bâtiment public. Forcément, quand t'es français, le choc est un peu rude, bordel, je suis dehors, qu'est ce qu'on vient me faire chier!

Sans compter des scénarios un peu délirants causés par une interprétation toujours rigoriste des lois. Nous allions par exemple dans un bar avec une grande terrasse ouverte sur le toit. Après des mois de délibération, le bar avait réussi à faire admettre à la ville que le toit, bien que sur la propriété du bar, était bien un lieu extérieur et que donc les consommateurs pouvaient y fumer. Sauf qu'il fallait quand même respecter la règle des 3m et donc on avait en fait le droit de fumer que sur la moitié de la terrasse, avec ruban délimitant l'espace et tout. De plus, la législation était ainsi faite que du coup les employés du bar n'avaient pas le droit d'aller sur la terrasse, l'espace étant fumeur, situation d'autant plus ubuesque que tu retrouvais la même serveuse qui ne pouvait pas te servir ta bière à ta table cinq minutes plus tard sur le trottoir de l'avenue en train de fumer sa clope. Normal, quoi.

Bref, comme d'habitude ici, on prend un concept, et on l'applique à la lettre, sans interprétation, de façon bête et méchante. Ce qui irrite un peu notre sensibilité latine, qui est, il me semble, plus nuancée, et qui m'irritais personnellement encore plus, étant donné que j'ai un peu de mal avec les règles en général et le tout noir ou tout blanc en particulier.

Et puis donc nous sommes venus en France le mois dernier. Et après les crottes de chien, ce que j'ai remarqué immédiatement, c'est le relent de clope qui flotte en permanence, où que l'on soit. Dans la rue, déjà, il y a bien plus de gens qui fument, surtout à Paris. C'en est presque effrayant. Bon forcément j'ai un vécu particulier, mais quand je vois le nombre de cancers potentiels et évitables qui se baladent avec insouciance dans la rue, j'en ai froid dans le dos. Faudrait pouvoir faire comme les stages de conduite où tu fais de la conduite sur route mouillée, un truc ou tu peux te faire une petite chimio d'essai, complète avec vomissement et diarrhées, juste pour te rendre compte, je pense que cela en calmerais plus d'un.

 Mais bon, à la limite que les gens clopent dans la rue, c'est leur problème (encore que, les cancers du poumon ça a un coût pour la sécu que nous partageons tous, coût qui est presque totalement évitable et qui pourrait aller à des maladies qui n'ont pas de causes, comme au hasard les leucémies, je dis ça, je ne dis rien). Mais j'ai été choqué par l'odeur de clope dans les endroits où l'on a PAS le droit de fumer, magasins et restaurants en tête. Vu de mes yeux, un serveur qui sort, se met devant la porte, et dégaine son clope. Forcément, dès que quelqu'un entre dans le restaurant, la fumée rentre et empeste... A quoi ça sert d'essayer de cuisiner de la grande cuisine si elle est aromatisée Gitane? Il y a un truc que les fumeurs qui me lisent doivent comprendre: vous ne sentez plus l'odeur de votre propre fumée, mais les non fumeurs, qui ne sont pas habitués et qui n'ont pas les récepteurs nasaux encrassés, si. Et les anciens malades comme moi, qui sont ultra sensibles aux odeurs (sérieusement, ça vous ferait flipper ce que je sens autour de moi maintenant), c'est l'agression totale. D'autant plus que vraiment, en 2 ans, comme pour les crottes de chien, je n'ai jamais senti une odeur de clope, alors qu'à Paris, c'est inévitable et quasi permanent.

Et oui, on se dit toujours, bon, ça va, je sais c'est peut-être un peu chiant la fumée, mais c'est bon, c'est gérable... Pour la plupart des gens, oui. Mais, dans une collectivité, il y a toujours des gens, comme moi ou comme des enfants, qui sont beaucoup plus sensibles et fragiles (je parle de mon nez et de ma santé, pas de mon petit coeur, encore que) que la normale. Je comprend enfin maintenant que l'application un peu débile des lois aux US elle est faite non pas pour protéger les gens normaux, mais bien ceux, comme moi, pour lesquels c'est vraiment important. Et je pense donc que vraiment,  il y a des idées à prendre, comme la règle des 3 mètres, et qu'il faut l'appliquer de manière un peu brutale et sévère, sinon personne ne va s'y faire.

Crottes de chiens, clopes et harcèlement de rue I

Bon, comme pour un retour de vacances, on va reprendre doucement: plutôt que de vous faire un gros post avec une magnifique réflexion sur la vie d'expatrié, le mal du pays et l'étrange dédoublement de personnalité induit par le retour au pays, je vais vous parler de sujets très pragmatiques: les crottes de chien, la cigarette, et puis un truc un peu moins rigolo: le harcèlement de rue.

Vous connaissez surement l'histoire de la grenouille dans une casserole d'eau: si on augmente progressivement la température, elle s'habitue et se laisse cuire toute vive, alors que si la température augmente d'un coup elle saute hors de la marmite. Nous fonctionnons un peu de la même façon, et nous avons beaucoup de mal à percevoir des petits changements cumulatifs alors que nous percevons très bien des grosses différences. J'en profite d'ailleurs pour vous recommander "Persepolis" de Marjane Satrapi, qui montre très bien cette érosion progressive et imperceptible des libertés en Iran, où le peuple a accepté des lois liberticides les unes après les autres car les changements étaient minimes, jusqu'au jour où ils se sont retrouvés tout cuits dans une dictature.

Quand on rentre dans son pays après une longue absence c'est un peu la même chose. Ce qui a changé nous pète à la figure, et les différence avec notre pays de résidence nous sautent aux yeux.

L'un des trucs qui m'a le plus choqué, c'est les crottes de chien. Amis parisiens, je vous voie venir, mais vous n'êtes pas les pires... C'est dans le sud de la France que j'ai été le plus choqué, probablement parce que dans une petite ville rurale il y a plus de chiens par habitant qu'à Paris. Mais alors je vous garanti que j'ai vraiment été écœuré par le nombre de merdes sur les trottoirs, c'est vraiment immonde de chez immonde, et pour un pays dont le tourisme est une des ressources les plus importantes et qui se félicite de son sens de l'élégance, du style et du savoir-vivre, c'est vraiment répugnant et affligeant. Vraiment.

Vous savez, on a cette image de l'américain de base, obèse, son coca à la main, le bide qui dépasse du t-shirt, les doigts gras parce qu'il vient de manger des frites à la mayo et on se félicite d'être bien au dessus de ça. Mais punaise, il suffit de regarder nos trottoirs pour se dire qu'on est vraiment des gros dégoutants! En deux ans à Seattle, je ne me rappelle pas une fois où j'ai vu une crotte sur un trottoir. Les gens ramassent derrière eux, et si votre chien chie sur la chaussée et que vous ne ramassez pas, je suis presque certain qu'un passant va vous rappeler à l'ordre. Et si un flic passe par là, vous prendrez une prune, systématiquement. Il y a une espèce de tolérance 0, dans l'inconscient populaire, c'est impensable de faire cela.

Pour rester dans les images.... imagées, cela ne sert à rien d'être bien habillé, propre sur soi, si l'on n'a pas changé de slip depuis 15 jours. Et c'est comme ça que je vois la France: nous avons ces magnifiques villes chargées d'histoire, qui sont des joyaux que le monde nous envie, aux trottoirs couverts de merde. C'est triste. Et vous ne me croirez peut-être pas, mais je pense qu'il est plus gratifiant, au jour le jour de vivre dans un endroit propre. Il y a une espèce d'exigence envers soi même, qui dépasse le simple fait de se maquiller pour être beau/belle, d'être bien tenu même si cela ne se voit pas qui impacte à mon avis fortement la manière dont on se perçoit, l'estime que l'on a pour soi-même, et je pense que c'est valable au niveau de l'individu comme au niveau de la nation.

Je ne voulais d'ailleurs pas parler de maladie, mais c'est un peu pareil pour un malade: même quand on est coincé chez soi ou à l'hosto, il y a quelque chose de très puissant dans le fait de ne pas se laisser couler, d'être toujours propre, bien habillé (c'est à dire proprement, je ne parle pas d'avoir les derniers vêtements à la mode), bien soigné. C'est une manière de rester digne, fier, la tête haute. On peut d'ailleurs souvent reconnaitre les gens dépressifs au fait qu'ils se négligent, et je pense qu'au niveau d'une nation, cela doit fonctionner un peu pareil. On sent que l'on est dans un espèce de marasme quand on perd cette espèce d'exigence envers nous-mêmes, en temps que société, de faire quelque chose d'aussi simple que de maintenir nos rues propres. Honnêtement, j'aimerais que les flics alignent systématique les gens qui ne ramassent pas derrière leur clébard. Peut-être que cela aurait des conséquences inattendues sur ce dont on se plaint beaucoup en ce moment, comme les incivilités, en devennant plus exigeant envers nous même et en nous inculquant que non, ce n'est pas un comportement normal et tolérable. Si vous voulez, comment peut-on enseigner à des jeunes que c'est mal d'insulter son prochain à tout bout de champs quand soi même on laisse son chien chier partout? Il faut être un peu cohérent.

(à suivre).

Bien rentré

Et voilà, après un peu plus de 3 semaines d'absence, nous sommes bien rentrés dans nos pénates.

Honnêtement, j'ai un peu mal au cheveux là, je trouve que le décalage horaire est bien plus violent à gérer dans ce sens que dans l'autre. Il va probablement me falloir quelques jours pour récupérer d'une part et digérer toute l'expérience d'autre part.

J'ai une impression étrange de dislocation, je venais à peine de me réhabituer à la France qu'on est reparti, c'est une sensation très bizarre, difficile à décrire, Seattle, France, Seattle, à force d'osciller entre l'un et l'autre, je ne sais plus bien où je suis. La fatigue n'aide pas, du coup petit coup de blues, j'avoue.

En même temps il fait un temps magnifique et Seattle est resplendissante, cela remonte le moral et cela aide de se rappeler pourquoi on aime vivre ici. Est-ce que cela vaut les sacrifices que l'on consent pour cela? Là, tout de suite, j'ai envie de dire, pas sur... Mais dans quelques jours quand j'aurais à nouveau la pêche, je vous dirais le contraire!

En tout cas, je suis assez content de retrouver mon chez moi, c'est quand même plus facile à vivre quand j'ai toute la structure "sanitaire" qui me permet d'évoluer sans stresser en permanence de me chopper une saloperie. On s'est plutôt bien débrouillé pour répliquer cette structure en voyage et tout c'est vraiment bien passé mais cela commençait à devenir fatiguant.

Bon, voilà, je suis fatigué, je radote et tout. Il faudra attendre quelque jours pour que je vous sorte quelque chose de plus cohérent et surtout de moins teinté par les émotions forcément fortes qu'occasionnent ce genre de voyage.

Vacances

J'ai un peu oublié de vous dire parce que c'était un gros truc à préparer: Je suis en France depuis le 29 mars jusqu'au 20 avril.

C'était vraiment une grosse étape à franchir, dont la préparation logistique comme mentale a bien occupé la majeure partie de Mars. Je vous en dirais plus dans un post sur le sujet, vous savez comme je suis bavard et c'est intéressant d'analyser un peu quelles étaient mes craintes, fondées et infondées. Je vous rassure, j'ai eu l'aval du médecin avant d'entreprendre ce voyage, en gros elle m'a dit: "Dans l'absolu, je préférerais que vous ne voyagiez pas, mais comme vous allez peut-être rester sous immunosupressants quelques années...". Et donc comme il y avait un anniversaire très important à fêter et que cette année je suis vacciné (contrairement à l'année dernière où j'ai raté le mariage de mon frère, et d'ailleurs avec le recul et comment j'en chie ce matin au réveil, c'était justifié), j'ai pris le risque.

Un passage en France, quand on est loin de sa patrie pendant plus de deux ans, c'est forcément riche en émotions, mais là, ça a vraiment un gout particulier. Je suis en train de vous écrire de la maison d'où j'ai grandi, dans la cuisine, et honnêtement ça fait un peu bizarre sachant que je m'étais préparé à ne jamais revenir ici.

Bon bref, toute l'auto analyse, je vous réserve ça pour un jour ou je serais moins décalqué, je voulais faire un petit post pour dire que voilà, si j'ai disparu de la circulation, c'est juste que je suis en vacances pour la première fois depuis 2 ans et que j'en profite donc. Mais ce n'est pas de cela dont je voulais vous parler à la base, en fait je voulais juste vous raconter deux petites anecdotes marrantes qui se sont passées à l'aéroport Charles de Gaulle à l'atterrissage.

Première constatation, c'est très perturbant de se retrouver entouré de gens qui parlent français. Normalement, la seule personne avec qui je parle français c'est Celia, et avec n'importe qui d'autre, le mode de communication c'est bien sur l'anglais. D'ailleurs à ce sujet, mon grand-père me demande toujours "Alors, l'anglais, comment ça va, tu comprend bien?", et j'ai du mal à lui faire comprendre que je parle bien sûr complètement couramment. En fait la meilleur manière que j'ai trouvé, et un truc dont je suis assez fier il faut bien l'avouer, c'est que quand j'étais malade, même sous sédation consciente, je parlais naturellement, sans réfléchir, avec l'infirmier qui était à mes cotés pendant la pose du Hickman. C'était un truc qui m'inquiétait d'ailleurs: est-ce que je serais capable de m'exprimer, si j'ai 40 de fièvre et 400 mcg de fentanyl dans les mirettes? Et bien la réponse est oui, c'est c'est quand même plutôt la classe. Prochain entretien d'embauche que je passe où l'on me demande de préciser mon niveau d'anglais, je raconterais ça tient, ça calmera tout le monde. Bref, tout ça pour dire que j'ai eu vraiment du mal à repasser en français en allant commander un café lors du transfert, et qu'il m'a fallu plusieurs heures pour que cela arrête de me faire bizarre que tout le monde parle français autour de moi.

Ensuite, gros moment de solitude au moment de payer mon café. Le serveur me demande d'insérer ma carte bancaire dans le boitier. Alors il faut savoir que j'ai toujours un compte en France et que je m'en sert quand je suis ici, pour éviter de payer des frais à chaque transaction. Donc, je fais glisser ma carte dans la fente du boitier. L'écran digital indique "Lecture de la puce en cours". Un peu décalqué je me dis, punaise, c'est classe maintenant les cartes, elle ne touche même pas la machine, ça doit lire la puce à distance par RFID, c'est beau la technologie.... Et la le vendeur me rappelle à la réalité: "Monsieur, il faut insérer la carte dans la fente en bas de l'appareil!".

Et oui, la machine (mais comment on appelle ça, ces trucs d'ailleurs) était manifestement à la fois prévue pour le marché US (pas de carte à puce) et français, avec une fente ou l'on "swipe" sa carte, et une fente où on l'insère pour lire la puce. Par réflexe  j'ai donc fait à la façon américaine, pire, je suis resté con, sans comprendre même en voyant que rien ne se passait. Alors, bon, ok, il y a la fatigue qui joue, j'avais quand même dix heures de voyage dans les bottes, mais bon cela m'a fait bizarre de me dire, punaise, ça fait tellement longtemps que je ne suis pas venu ici que je suis comme un touriste à galérer avec des trucs ultra simples... Je me suis senti bien con sur le moment!

Voilà la suite des aventures plus tard. Aujourd'hui je vais faire du shopping dans Rouen. On va voir si j'arrive à me débrouiller tout seul sans guide touristique :D.

8ème semaine du don de moelle osseuse

Pour cette 8ème semaine de mobilisation pour le don de moelle osseuse, j'avais prévu de grandes choses, comme d'écrire des articles, les envoyer aux plus grands journaux français, et toucher des milliers de gens, et être un héros avec des vierges qui m'attendent au paradis.

La réalité est un peu moins marrante: depuis quelques semaines je suis en train de passer d'une thérapie à une autre pour gérer le rejet de greffe, et donc je suis régulièrement déglingué. Donc je n'ai rien foutu. Donc, c'est sur vous que va tomber la responsabilité de parler de ce sujet et de faire connaitre le don de moelle osseuse. Ça tombe bien, 100 voix valent mieux qu'une. Je vais quand même essayer de vous aider un peu (et pour ceux qui n'ont pas envie de se taper mon pavé, les liens pour s'inscrire sont en bas de ce post).

Quand je réfléchissais à l'écriture de ce post, je me demandais pourquoi est ce qu'il n'y a pas plus de donneurs en France. Quand je vois les campagnes de l'agence de don de moelle osseuse, ils essayent de répondre à des questions pratiques: est-ce que c'est douloureux, comment ça marche, quelle est la procédure... Et c'est bien! Mais en repensant à mon expérience, je me rend compte que j'ai découvert le don de moelle osseuse quand j'en ai eu besoin, quand on m'a dit que c'était la seule manière de peut-être me sauver. Avant, j'avais une vague idée que cela existait, dans le sens où j'ai du entendre le concept quelques fois, mais je n'avais absolument aucune conscience réelle de ce que cela représentait, du besoin de don, de l'utilité de ceux-ci.

Je pense très sincèrement que s'il n'y a pas plus de donneurs de moelle en France, c'est simplement que le grand public n'est pas suffisamment informé de l’existence même de ce don et de son utilité. Rendez-vous compte, je suis fils de médecin, en plus ma mère est cancérologue, et j'ai quand même réussi à passer à peu près toute ma vie d'adulte sans entendre parler des dons de moelle osseuse. Si moi j'ai réussi à rester aussi ignorant, qu'est ce que c'est pour le reste de la population! Heureusement, de nos jours, nous avons des moyens, vous avez le moyen, via des médias comme Facebook et Twitter (et Google+), de faire gratuitement ce qu'il n'était auparavant possible de faire qu'en payant des sommes énormes pour faire une campagne de pub sur TF1 à 20h.

Alors le message c'est quoi?

Je vais simplifier et faire des raccourcis un peu partout pour rester bref. En gros, il existe toute une catégorie de cancers, les cancers du sang, pour lesquels le seul traitement est une greffe de moelle osseuse. La particularité de certain de ces cancers c'est qu'ils touchent également enfants, adultes et personnes âgées, et qu'ils tuent en général très vite s'ils ne sont pas traités. Il n'y a pas de possibilité de chirurgie, seule la chimiothérapie à dose extrême permet d'en venir à bout, mais cette chimiothérapie est tellement toxique que l'on tue totalement le système immunitaire du patient au passage, et donc le seul moyen de survivre au traitement c'est de remplacer le système immunitaire foutu par celui d'un donneur. Ce don de moelle, c'est tout simplement une transfusion de cellules souches prélevées sur un donneur compatible. La procédure de prélèvement est sans danger et sans douleur, un léger bleu dans le pire des cas. Le problème majeur de l'opération c'est qu'il y a en gros une chance sur deux millions que deux personnes données soient compatibles, et donc la ressource la plus importante pour ces thérapie, c'est une banque de donneur la plus variée et la plus riche possible.

Il faut bien comprendre une chose: si vous décidez de devenir donneur de moelle, cela ne veut pas dire que le lendemain on va vous appeler pour vous demander de donner votre moelle. La chance est même infime. En revanche, si l'on vous appelle, cela veut dire que sans votre aide, une personne est condamnée, alors qu'en répondant présent, littéralement vous sauvez une vie (et toutes les vies liées à cette vie ce qui fait un paquet de destins impactés quand on y pense). Alors pourquoi devenir donneur, parce que vous ne vous sentez peut-être toujours pas concerné? Si vous voulez c'est un peu comme la sécu, c'est un système qui ne fonctionne que si tout le monde participe. Si vous, ou quelqu'un de votre famille tombe malade, les chances de trouver un donneur dans la famille sont très faibles voir nulles, et donc si l'on a une banque de donneurs mondiale où tout le monde contribue, on augmente les chances considérablement.

Demain, vous sauverez la vie d'un petit japonais. Hier, un allemand m'a sauvé la vie. L'année prochaine, votre enfant sera sauvé par un américain. Et comme la sécu, pour poursuivre l'analogie, on a un déficit, un déficit de donneur. Mais la sanction en cas de déficit n'est pas économique, la sanction, c'est la mort pour les personnes en attente de don. Contrairement à la sécu, il n'y a pas de fraude, pas de gaspillage. Chaque don sauve une vie. C'est à la fois une entreprise de solidarité à l'échelle humaine et quand vous y pensez, tout simplement une assurance égoïste que vous prenez: si vous avez le malheur d'avoir un jour besoin d'un don, le seul moyen c'est que quelqu'un d'autre ai fait la même démarche d'assurance que vous. Cela fait partie de ces domaines où vous ne pouvez pas vous préparer seul: seule la solidarité entre êtres humains peut vous sauver. Quel que soit le motif "je donne au cas où cela m'arrive un jour" ou "je donne parce que c'est la bonne chose à faire", moi je m'en fout! Donnez, c'est tout!

Voilà j'espère que cette explication très simple est suffisante pour vous intéresser au sujet. J'espère que vous partagerez massivement cet article qui est malheureusement un peu écrit avec les pieds parce que je ne suis pas dans la meilleure forme du monde aujourd'hui.

Quelques ressources:
- La page de l'Agence Française du don de moelle osseuse  est très bien faite et contient toutes les réponses à vos questions. Il y a aussi leur Facebook, et Twitter.
- Vous pouvez retrouver sur le site toutes les infos sur le don ainsi que toutes les étapes pour s'inscrire au registre des donneurs de moelle osseuses (qui en France s'appelle fièrement, car il faut en être fier, les veilleurs de vie). 
- J'ai écrit pas mal de posts à ce sujet, expliquant le pourquoi du comment, en particulier à quoi sert le don de moelle osseuse, ainsi qu'un autre post qui explique comment se passe le don en pratique.


Merci à vous tous de partager le plus possible, d'en parler autour de vous, de sensibiliser vos proches, et bien sur d'aller vous inscrire! Normalement, dans les facs de médecines près de chez vous, il doit se passer des trucs.

Il neige!

Surprise au réveil ce matin: il neige à gros flocons!

Alors bon, ça n'a pas tenu et c'est déjà en train de fondre, mais bon c'était la blague du réveil: le lendemain du printemps, à Seattle, il neige. Parce que c'est la ville du grunge, qu'on est des rebelles, et que même la météo est une rebelle, voilà!

Comme vous pouvez le constater, en plus de la neige, les cerisiers viennent de fleurir, il va falloir que l'on aille au parc de l'Université de Washington pour voir ça :).

Alki Beach et les pilotis

Bon on va changer un peu de sujet, la leucémie, au bout d'un moment ça va bien, parlons un peu de Seattle pour une fois!

Il y a quelques semaines, nous sommes allé nous balader à Alki Beach, qui est l'une des deux plages de Seattle. Alki Beach, si vous voulez, c'est un peu notre côte d'Azur à nous: orienté plein ouest, une vue magnifique sur le Puget Sound et les Olympics... Quand il fait beau (ça arrive), c'est quand même carrément la classe et du coup c'est l'un des endroits avec les plus belles résidences de Seattle. On y va relativement rarement parce que c'est assez loin de chez nous, 20 bons kilomètres quand même (rappelez-vous, la densité d'une ville américaine n'est pas du tout la même que celle d'une ville française et Seattle c'est 4 fois la superficie de Paris intra-muros pour le quart de la population).

ben quoi, il fait beau... Là-bas, au loin.

Les plages, ici, c'est pas la méditerrané: l'eau est très froide, et puis le problème, c'est les bestioles... A une centaine de kilomètres au nord, il y a des orques, au niveau de Seattle c'est plus rare à cause du trafic maritime du port de pêche, mais il y a aussi des phoques (ou des otaries, je ne sais pas comment on appelle ça). Et croyez moi, c'est assez flippant ces bestioles, quand on se retrouve nez à nez avec elles; ça a une sacrée mâchoire et c'est  assez mal embouché, il parait.

Stupidité: si on enlevait les étiquettes et qu'on laissait le problème se résoudre de lui-même?

En continuant un peu notre exploration au sud d'Alki Beach, nous sommes tombés sur ce complexe impressionnant.

wtf?

On se rapproche un peu pour voir, et il s'agit bien d'un complexe d'appartements ultra-moderne, construits sur pilotis. Je ne sais pas vous, mais moi je trouve ça hallucinant, d'une part parce que bon, il y a la place sur la côte et donc je vois difficilement l'intérêt, mais en plus il faut savoir que l'on est dans une zone sismique... Alors je ne sais pas si cela vous inspirerait confiance de vivre dans cet espèce d'échafaudage improbable, mais alors moi, pas du tout! Déjà quand je vois les dommages qui ont été faits par le Nisqually Quake en 2006 sur des bâtiments bien ancrés sur la terre ferme...

nan mais allo, quoi?

Pour conclure tout en finesse, les habitants de ce complexe (ou du moins leurs visiteurs, la plaque vient d'Oregon) ont de l'humour, au moins...

Empathie I

Ce soir je voulais juste partager avec vous la très belle vidéo suivante.

 

(source)

Cela me fait penser à une réflexion que je me suis fait un matin en arrivant à ma prise de sang hebdomadaire au SCCA. Dans la file d'attente, une vieille dame, le visage fermé, l'air revêche, la parfaite vieille bique insupportable. J'étais moi-même de fort méchante humeur, m'étant réveillé du pied gauche avec mal partout et en particulier à la nuque, ce qui a le don de me filer des migraines carabinées.

Et là, l'infirmière arrive avec un sourire magnifique. La vieille dame s'est illuminée. Bizarrement, moi aussi. C'était comme si elle avait poussé un énorme soupir de soulagement, comme si on l'avait déchargée d'un fardeau. Elle a eu ce sourire d'un enfant que l'on prend par la main, de confiance retrouvée. Je me suis alors dit que j'étais trop con. Ce n'était pas une vieille bique, c'était juste une vieille femme fatiguée, qui en chiait juste probablement autant que moi, voire bien plus que moi considérant son age, sa cane et son arthrose, en plus de je ne sais quelle pathologie merdique qui l'amenait là. Et l'infirmière, juste avec cette dose élémentaire d'humanité, la simple connexion d'un sourire, a réussi à dissiper cette mauvaise humeur presque instantanément, et ce faisant à alléger la souffrance de sa patiente. Elle aurait pu faire la tronche, "punaise, encore une vieille emmerdeuse!". Mais non. Juste un sourire, juste un accueil humain.

Vous savez, je ne pense pas que cela soit un boulot facile, de continuellement diffuser cette bonne humeur quand en face on a des gens qui sont des puits de souffrance qui vous aspirent l'énergie. Pourtant, tous les jours, avec une constance sans faille, elles accueillent les malades avec le sourire. Pour moi, elles sont l'élément le plus important de la clinique, le sang sans lequel les "cerveaux" que sont les docteurs ne pourraient pas fonctionner, et sans lesquelles les hôpitaux ne seraient que des machines à broyer les êtres humains.

Je me souviendrais toujours de mes infirmières préférées: Lindsy qui m'a trouvé un jour à 4h du matin délirant de fièvre, complètement paniqué et désorienté, qui m'a remis au lit, et m'a calmé jusqu'à ce que je me rendorme. Christi, qui à ma demande passait la tête par la porte de la chambre toutes les heures lors du premier cycle de chimio, apaisant mes craintes qu'il m'arrive un truc entre les rondes et que je claque comme un con, seul à 3h du matin. Renée et cette infirmière dont j'ai oublié le nom qui m'ont dit la première fois, "Vous vous en sortirez, ça se voit dans vos yeux". Mensonge, réalité? En tout cas, en une phrase elles m'ont donné la motivation de me dire, "Putain, je ne suis pas fini, je vais la niquer cette merde", si vous me passez l'expression, et elles ont complètement altéré mon comportement face à la maladie, et ce pour le meilleur. Qui sait où j'en serai sans cette simple phrase? Pas aussi bien, j'en suis persuadé. 

Du coup, quand je croise des gens qui sont cons, qui font la gueule, qui me font chier quoi, en général je me dis, que cela soit à la clinique ou dans la vraie vie d'ailleurs, "Quelle souffrance se cache derrière ce comportement?". Ça change un peu le regard que l'on a sur le monde et sur les gens. Bon des fois, je me dis aussi "Putain, mais quel con/connasse", il y a des gens dont la "connerie" est génétique et/ou volontaire et  pas circonstancielle, et puis je ne suis pas un saint non plus, soyons clair... Mais j'essaie de m'améliorer!

Au passage remarquez que je parle d'infirmières au féminin. Dans mon expérience, c'est une profession à 95% féminine (il y a des exceptions et les mecs sont aussi géniaux, j'avais pendant la transplantation un excellent infirmier, Josh, que j'adorais, et au labo il y a un gars qui pique absolument sans douleur, des vrais doigts de fée, Marco je crois), contrairement aux médecins où il me semble que cela s'inverse, particulièrement à "haut niveau", où il y a même nettement plus d'hommes il me semble.

Est-ce qu'il faut y voir un penchant naturel du féminin à l'empathie, à s'occuper du malade, là ou le masculin est plus investigateur, chasseur, s'occupant de la maladie? Je me méfie des généralisations, en tout cas c'est ce que je constate en général.

(à suivre parce que j'ai un autre truc à raconter dans la même veine mais que j'ai faim, là).
( Au fait, vous connaissez le proverbe? Infirmière: 2 fois la charge de travail, la moitié du salaire du médecin...).