Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

jeudi 5 octobre 2017

Un jour parfait... tous les jours?

Depuis la greffe, j'ai des problèmes de mémoire.

J'ai toujours eu une mémoire excellente, ce qui fait que j'ai toujours eu tendance à lui faire confiance, à ne rien noter, à tout garder en tête. Sauf que maintenant, ce n'est plus possible. D'une part, sur du très court terme, je n'arrive plus à maintenir autant de trucs en mémoire qu'avant. Comme si la RAM de mon ordi interne avait diminué. Je suis conscient que je vieillis, ce qui n'aide jamais, mais j'ai vraiment senti une baisse considérable de ma capacité à maintenir plein d'infos en mémoire depuis le traitement. C'est pénible, dans mon boulot, je me sens moins efficace. Je suis obligé de compenser cette baisse par plus de minutie, plus de méthode (ce qui qui n'est peut-être pas un mal).

J'ai aussi perdu en mémoire à court et moyen terme. J'oublie des trucs que j'ai à faire, des rendez-vous... C'est relativement facile à régler avec un agenda, même si j'ai eu un peu de mal à corriger une vie entière d'habitude.

Mais le plus bizarre, c'est la perte de mémoire à long terme. Très régulièrement, lorsque je parle avec Virginie, elle me parle de choses que nous avons faites ensemble, mais que j'ai oublié. Au mieux j'ai des souvenirs de l’événement mais j'ai oublié une grande partie des détails, au pire, je ne me souviens carrément pas du truc. Je vous assure, c'est très flippant. J'essaie de trouver des parades, photos, notes mais cela me rattrape régulièrement. Nous avons choisi d'en rire, et Virginie me raconte parfois notre vie, que je redécouvre alors par ses yeux. L'avantage, c'est que je ne m'ennuie jamais, un peu comme un enfant qui découvre tout :).

Cela m'a amené a réfléchir un peu à cette notion de mémoire, et en particulier aux souvenirs que l'on a de nos vies.

Même si je suis conscient que seul le présent existe et qu'il n'y a que lui qui est vraiment important, il me semble que la mémoire donne une "densité" à ce présent. Je vous avoue que j'essaie encore de bien cerner cette impression viscérale, mais en méditant là dessus, j'ai "réalisé" que la plupart des jours de notre quotidien finissent par se confondre dans un espèce de brouillard. A un instant donné, je suis capable de me souvenir que j'ai lu tel livre l'année dernière, ainsi que son contenu, et si je suis capable de me rappeler les circonstances dans lesquelles j'ai lu ce livre, ce qui s'est passé ce jour là, le détail de la journée, m'échappe.

Pourtant, il y a des jours de ma vie dont je me souviens dans leurs moindres détails. Ce sont souvent soit des jours exaltants ou des jours horribles, très clairement. Le paradoxe, c'est que les jours de routine, de bonheur tranquille, s'effacent de ma mémoire, ou plutôt se fondent dans une espèce d'impression globale d'une période, où il ne reste que des instants, des polaroids et non une mémoire complète et totale de chaque journée.

Pourquoi est-ce que cela me gène? Et bien vous savez, cette impression que le temps passe trop vite? Et bien j'ai l'impression que justement c'est du à ce phénomène d'amalgame, de "moyenne" des souvenirs des périodes un peu routinières, et que paradoxalement j'ai l'impression d'avoir une vie plus riche lors des périodes "de crise", sachant que je pour moi une crise peut-être positive comme négative, c'est juste une période sortant un peu de la normale. Pour être plus clair, j'ai l'impression que de longue périodes de vie routinières, plusieurs mois, sont plus courts que quelques jours particuliers dans une année où il s'est passé quelque chose d'exaltant (comme par exemple la semaine cet été ou des amis sont venu à Paris). Plus ces périodes de "routine" sont longues, plus j'ai l'impression que la vie est courte, même si paradoxalement, ces périodes de routine sont des périodes très heureuses (car je suis très heureux de vivre avec ma chérie, au quotidien, c'est un bonheur simple et tranquille qui me convient). 

Mon interrogation du moment, donc, est la suivante: comment faire pour que ces jours de bonheur tranquille soient vécus avec la même intensité que les moments de crise? Comment faire pour qu'ils s'impriment dans la mémoire à long terme avec la même clarté, malgré justement le manque d'intensité? Est-ce que se souvenir plus clairement de chaque journée donne l'impression d'une vie mieux remplie? Est-ce que la notion d'éveil, d'éveil spirituel j'entends, ne consiste pas justement à vivre complètement chaque instant, qu'il soit "routinier" ou "exceptionnel"?

J'ai compris l'année dernière que l'on perd beaucoup de temps dans la vie à attendre des moments de bonheur qui passent trop vite. On attend avec impatience des vacances, quand les vacances arrivent on a enfin l'impression de vivre vraiment, de profiter à plein, et pouf, d'un coup les vacances sont finies, le bonheur est passé, on retourne à la grisaille... C'est bête: il faut trouver le moyen de vivre ce bonheur au jour le jour, d'instant en instant. C'est bien sur plus dur lorsque l'on est dans le métro à l'heure de pointe que lorsque l'on est sur une terrasse d'un vieux village provençale, je vous l'accorde, mais cela vaut le coup de travailler là-dessus, étant donné le rapport entre le temps que l'on passe dans le métro et le temps que l'on passe sur la dite terrasse (quand on est parisien, tout du moins). J'ajouterais qu'il est aussi important de trouver un moyen de rapprocher sa vie de tous les jours de sa vie rêvée, mais ce n'est pas forcément toujours évident.

Cela me fait tricoter, tout ces concepts. Mais c'est vrai que le fait d'oublier des bouts de ma vie me donne parfois l'impression de perdre du temps, de me faire voler ma vie. Voilà, je vous laisse avec ça. Ca chauffe, là-haut!

vendredi 15 septembre 2017

Notre comportement sur Facebook

Comme probablement beaucoup d'entre vous, j'ai une relation d'amour/haine avec Facebook. D'un côté c'est un outil génial pour partager des photos avec ses amis, pour se tenir globalement au courant de comment vont les amis qui vivent loin, et bien sûr pour propager rapidement idées et informations.

D'un autre côté, je m'inquiète comme beaucoup de gens de l'utilisation de nos données, du droit à l'oubli, de l'image publique que je peux donner etc.

Du coup, depuis plusieurs années déjà, j'ai décidé une chose simple: je ne publie qu'en mode public. Ce qui me force à ne publier que des choses qui ne me posent pas de problème si un éventuel employeur tombait dessus, par exemple. J'estime que si je n'assume pas que ce que je partage puisse se retrouver dans une recherche publique, alors je n'ai pas à le partager. Vous allez me dire, oui, mais justement, Facebook permet de partager des choses privées avec des gens triés sur le volet... Oui, mais non. Facebook a mes données, je n'ai aucune garantie qu'un jour ils ne diffusent pas contre mon gré des informations que je souhaite garder privées, donc je ne leur en fourni pas, point à la ligne.

Parfois, exceptionnellement, je partage des photos de "famille" avec uniquement avec mes amis. Si je les partage, c'est que j'assume de les partager de manière publique, par contre pour respecter la vie privée des gens sur la photo, je vais parfois restreindre l'accès. C'est ma seule exception.

Honnêtement, je vous conseille d'essayer ce mode de fonctionnement. Je connais des gens qui passent en revue de façon totalement parano leurs paramètres de vie privée, pour être sur que jamais au grand jamais on ne puisse les trouver dans des recherches, ou qu'on puisse voir quelque information que ce soit... Et ensuite qui postent des trucs hypers privés à leurs 'amis' sans se rendre compte qu'ils donnent leur vie à une entreprise privée étrangère. Je trouve qu'il y a un certain manque de cohérence.

Cette nuit, j'ai percuté un truc concernant notre comportement sur Facebook. Cela ne casse pas trois pattes à un canard, vous allez voir, mais bon, parfois j'ai des illuminations façon lumière de frigo dans ma tête...

En gros, il y a deux types de personnes sur FB. Ceux qui ne postent que ce qui les énerve/dégoûte/etc, et les gens qui ne postent que les choses qu'ils trouvent intéressant/positif. Le "que" voulant ici dire, dans une proportion 80/20 dans un sens ou dans l'autre. Regardez bien, c'est assez flagrant. Il y a des gens qui sont dans le négatif en permanence, et d'autres plutôt dans le positif.

C'était le deuxième point dont je voulais vous parler. Autant je trouve que parfois, il y a des choses répugnantes qu'il faut dénoncer, sur lesquelles il faut attirer l'attention du public, autant je considère que les médias traditionnels font très bien leur boulot pour nous parler de tout ce qui ne va pas dans le monde.

Quand on communique, même sur Facebook, on fait naître des pensées chez notre interlocuteur. C'est un pouvoir extrêmement puissant: à chaque fois que vous partagez quelque chose, vous modifiez l'état intérieur de la personne qui le lit.

Maintenant, c'est une question de responsabilité personnelle presque. Si vous considérez déjà que le monde ne va pas bien, est-ce que vous allez passer votre temps à écrire des choses qui vont faire naître des émotions négatives chez les gens qui vous lisent? Ou l'inverse? Je suis d'accord que parfois, il faut s'indigner, se révolter etc... Mais juste après s'être indigné, il faut s'enthousiasmer pour des choses qui font bouger les choses dans le domaine où l'on s'est indigné. Or je vois des gens qui ne savent que s'indigner. Et cela m'indigne.... Ahah.

Il faut partager du beau, du positif, de l'enthousiasmant, aussi. Il faut donner envie aux gens de s'investir, de faire des choses. C'est important, je crois, si l'on veut un jour que l'humanité ai une chance de s'en sortir. Etre réaliste, oui. Mais garder l'espoir et infecter les gens de proche en proche par nos propres qualités, quelles qu'elles soient.

lundi 11 septembre 2017

Un peu de courage en barre: John Cena

Je suis tombé sur la vidéo suivante ce matin sur Facebook, et j'avoue que j'ai versé une larme.


Alors oui, ça envoie du pathos dans tous les sens, c'est le grand festival de la larmichette, mais bon, ça fait quand même résonner quelque chose en moi. Je vous explique pourquoi.

Souvent, quand vous êtes vraiment au fond du trou, ce sont les plus petites choses qui vous marquent et vous font remonter. Il suffit parfois d'un rien, juste la bonne parole au bon moment pour rebondir. Que cela soit pendant la chimio, la greffe de moelle, les années de convalescence qui ont suivi avec le rejet de greffe, puis l'insuffisance surrénalienne, puis la dépendance aux antalgiques, à chaque fois que j'étais prêt à jeter l'éponge et à me laisser couler, ce sont des petites choses arrivant à des moments clés qui m'ont fait remonter. Pas plus tard que la semaine dernière, j'avais envie d'arrêter d'écrire, de tout jeter, et un ami auquel j'ai envoyé mon bouquin il y a quelques mois me recontacte pour me dire que j'ai intérêt à me bouger les fesses pour être publié. Il y a quelques semaines je me lamentais que franchement j'avais vraiment pas tiré le gros lot dans la vie, et ma moitié rentre à la maison avec des billets pour le concert de Metallica, un truc dont je rêve depuis que j'ai 15 ans. Et boum, c'est reparti.

Du coup, l'histoire du gamin qui donne un bracelet 'never give up' à sa maman avant une opération, et toutes les autres histoires de cette vidéo, malgré le pathos, ben ça me parle. Il y a une seule règle dans le grand jeu de la vie. Ne jamais abandonner.

Un bon message, pour commencer la semaine, non?

vendredi 8 septembre 2017

Aurore Bergé, cyclisme à Paris et foutage de tronche.

Allez un petit post pour continuer sur le thème d'hier, qui est, pour ceux qui n'ont pas suivi, le réchauffement climatique et mon inquiétude que si l'on ne fait pas de l'environnement notre priorité numéro 1 l'humanité est condamnée à l'horizon 2100.

Tout d'abord, un lien vers l'article parlant de cette extinction future. C'est un peu long, c'est en anglais, et surtout, c'est hyper anxiogène, mais cela vaut le coup de le lire. "Quand le changement climatique rendra la Terre trop chaude pour les humain".

Un lien wikipedia sur Seveneves pour vous donner envie de le lire.

Et sinon, le truc qui m'a énervé ce matin, cette vidéo d'Aurore Bergé (député Républicains je crois, à vérifier). En gros, la nana filme une piste cyclable vide, en critiquant la politique d'Anne Hidalgo disant que voilà, c'est débile, on a pris de la place pour faire des pistes cyclables que personne n'utilise... Sauf que la piste en question vient d'être construite et qu'elle n'est pas ouverte au public. Faut vraiment être de mauvaise foi quoi.

Oui, changer nos habitudes, ça va être chiant. Mais d'une part, on va y gagner en qualité de vie (plus de sport, meilleure forme, meilleure santé, air plus pur, moins de bruit)... Mais surtout on a pas le choix. C'est ça, ou nos enfants vont tous crever. Faut vraiment s'en convaincre maintenant. Si on ne fait rien, si on ne change pas notre mode de vie, si on ne prend pas un peu sur nous, tous nos enfants vont y passer. Maintenant, c'est dans longtemps hein, on peut continuer aussi à pas se faire chier et espérer que dans 50 ans on aie plus de solutions, mais bon...





jeudi 7 septembre 2017

Extinction

Il y a quelques semaines, j'ai commencé le livre "Seveneves" de Neal Stephenson. Au même moment, j'ai lu un article sur le réchauffement climatique qui m'a fait froid dans le dos, et qui m'a fait furieusement penser à ce bouquin. Je vais vous résumer l'intrique en quelques lignes, vous allez comprendre où je veux en venir.

Le postulat de base de "Seveneves" est le suivant: un jour, dans un futur très proche, (non spécifié, mais en gros on est quelque part entre 2020 et 2030 suivant la vitesse à laquelle vous pensez que la technologie va évoluer), la lune explose en 7 énormes fragments, pour une raison inconnue, dont on se fout royalement pour le reste de l'histoire. Pour étrange que puisse être cet événement, c'est juste un Deux Ex Machina qui rend le reste de l'histoire possible, le mystère de cette explosion n'est pas le sujet.

Le sujet du livre, c'est : comment est-ce que l'humanité va faire pour survivre. Car les astronomes se rendent vite compte que ces fragments vont rentrer en collision, se fragmenter encore plus, perdre de l'énergie donc de la vitesse, pour finir par s'écraser sur la Terre, provoquant une extinction mille fois pire que celle qui a balayé les dinosaures de la face de la planète. La Terre est plus que condamnée: elle n'a plus que 2 ans à vivre avant une stérilisation totale, avant un bombardement de météorites tel qu'elle va redevenir une boule de magma primordiale.

L'humanité se sait donc condamnée à très court terme: 2 ans. Ce qui déclenche un effort collectif de toutes les nations pour permettre à la race humaine de survivre, avec une seule solution: l'espace. Le reste du bouquin raconte comment l'humanité va réussir à survivre en utilisant pour base de départ la station spatiale internationale.

Le livre est, si l'on excepte son postulat de départ, très crédible. La science colle, les idées proposées par Stephenson sont comme d'habitude à la pointe de la technologie, crédibles, voir visionnaires. Quelque part, c'est fascinant d'imaginer l'humanité  toute entière tendue vers un seul but. Sans spoiler la fin, en gros, l'humanité finit par survivre, même si c'est vraiment sur le fil. Oh et quand on parle de survie, c'est quelques personnes seulement qui survivent à la catastrophe hein, la majorité de l'humanité y passe, mais il reste juste assez de gens en vie pour redémarrer une civilisation dans l'espace. C'est un roman plutôt positif, malgré tout, croyez moi.

Bon et donc le lien avec le réchauffement climatique, me direz-vous?

Et bien parallèlement, je suis tombé sur un article d'un journal américain très sérieux, qui expliquait qu'en gros, un certain nombre de scientifiques commençaient à penser que si le réchauffement climatique continuait comme cela, d'ici 2100, certaines parties de la planète seraient inhabitables. Mais pas inhabitable au sens inconfortable parce qu'il fera un peu trop chaud, non, on parle d'inhabitable dans le sens où un être humain ne pourra pas survivre. Il fera tellement chaud dans certaines régions que combiné à l'humidité ambiante, le corps humain sera incapable d'évacuer la chaleur qu'il produit. En gros, nous cuirons de l'intérieur. Bref, les conditions seront tellement extrêmes que la vie, en tout cas la vie humaine, sera impossible. Comme si on était sur Mars sans équipement quoi.

La conclusion de l'article, sans vouloir vous flipper, c'est qu'en gros, il est très possible qu'à cause de notre mode de vie actuel, nous soyons en train de créer les conditions de notre propre extinction à l'horizon 2100. Et je ne parle pas juste de catastrophes naturelles provoquant des milliards de morts (ça, ça sera bien avant...). Je parle de l'extinction pure et simple de notre espèce. The End.

Là où cela m'a fait penser à Seveneves, c'est que malheureusement, nous sommes dans une configuration où les causes de notre extinction se jouent maintenant, mais que comme l'effet est trop distant (après tout, vu mon âge, je serait probablement cané depuis un moment), cela ne nous concerne pas directement. Cela ne concernera peut-être même pas nos enfants... Mais leurs enfants eux sont dans une sacré merde. Du coup, le gros coup de pied au fesse que se prend l'humanité dans "Seveneves", qui la force à se bouger comme un seul homme, et bien dans le monde réel, il n'arrive pas vraiment, en tout cas pas assez vite.

Car pour éviter ce scénario catastrophe, il faudrait que l'humanité dans son ensemble commence à se bouger les miches dès maintenant, et que, un peu comme dans "Seveneves", l'objectif numéro 1 de l'humanité dans son ensemble devienne de rectifier l'impact que l'homme à sur le climat. Il n'y a pas de problème plus important que celui-ci, car si l'on ne fait rien, tous nos autres problèmes se résoudront tout seuls, si vous voyez ce que je veux dire.

Pour moi il y a deux gros efforts à fournir:
 - Stopper les émissions de gaz à effet de serre
- Nettoyer l'atmosphère du carbone que l'on a rejeté

Les deux problèmes sont complexes. Stopper les émissions de gaz à effet de serre (sans polluer comme des sagouins au passage sinon cela ne sert à rien), cela veut dire:
- Changer la source d'énergie principale de nos moyens de transports
- Faire en sorte que toute notre électricité de chauffage (et de refroidissement, vu notre usage de clim) soit issue de sources renouvelables
- Diminuer de manière drastique notre consommation de viande (l'élevage étant une source incroyable de gaz à effet de serre)

D'un autre coté il faut nettoyer nos saletés. Il y a des solutions pour nettoyer l'atmosphère. Planter des arbres, déjà. Un arbre, c'est quelques tonnes de carbone piégées pour un paquet d'année. Il y a aussi des solutions technologiques qui commencent à poindre le bout de leur nez, mais bon, faut de déploiement massif, j'ai encore du mal à voir cela nous sauver la mise.

Bon, il y a des contre arguments à ce que je vous raconte là, bien sûr. Par exemple, on peut argumenter que de toute façon d'ici maximum 50 ans, on aura plus de pétrole à brûler donc le problème des émissions sera réglé d'office. Sauf que le souci, c'est que le mal sera déjà fait, car le problème c'est que les gaz à effet de serre ne sont que la mèche qui a allumé une dynamite d’événements s’enchaînant en cascade (par exemple, la fonte des calottes polaires fait que la Terre réfléchit moins l'énergie du soleil et que du coup elle se réchauffe de plus en plus vite). Ce n'est pas parce que vous arrêtez de pousser quelqu'un dans l'escalier qu'il ne va pas continuer à dégringoler. En gros non seulement on va vers une extinction globale, mais en plus on va bientôt tomber à court d'une ressource cruciale, ce qui va générer, si l'on ne fait rien, un chaos monstre qui nous empêchera de nous concentrer sur le sujet principal: nous sauver les miches. Oui, je suis un poil pessimiste.

Bref, vous l'aurez compris, j'ai un peu peur. Je crois vraiment qu'il faut qu'on se réveille et que le climat devienne notre préoccupation principale. Cela devrait être un enjeu politique de première importance. En plus, je suis persuadé que c'est une excellente source d'emploi.

Voilà, je voulais vous parler un peu de cela. Je n'ai pas vraiment de solution, ni de conclusion, je pense que la première étape, c'est déjà d'essayer de déclencher une prise de conscience planétaire du problème. J'essaie de faire ma part. Pensez aux canicules que nous venons de vivre. Voyez les tornades qui dévastent l'Amérique en ce moment (et les incendies qui ont fait pleuvoir de la centre sur Seattle il y a deux jour, un comble pour une ville censée être la capitale américaine de la pluie). Le climat est de plus en plus déréglé. Cela commence à nous affecter sérieusement, mais ce ne sont que les prémices de ce qui s'annonce. Chaque année cela va être pire. Il faut se bouger, maintenant.

vendredi 28 avril 2017

Pour changer, parlons de ce second tour des présidentielles 2017

J'hésite à écrire ce post, parce que je me disais tout à l'heure en jetant un œil sur Facebook (ce que je fais rarement désormais) que je crois que je préférais l'ère où chacun gardait ces opinions politiques pour soi. Car, comme l'adage dit, les opinions, c'est comme les trous de balles, on en a tous un, et il n'est pas toujours propre.

Bon, maintenant que j'ai accroché votre attention, commençons.

Je vais vous parler de ces élections pour vous donner le point de vue de l'ex-expat qui a suivi d'un œil effaré l'élection de Donald Trump et qui voit les mêmes causes produire les mêmes effets en France.

J'ai été très choqué par l'élection de Trump, vous vous en doutez probablement. Honnêtement, j'ai encore du mal à y croire, tellement cela me parait insensé que ce guignol soit à la maison blanche. Comme est-ce possible?

Pour résumer, Drumpf a gagné parce qu'il était le candidat anti-système, un mix entre Mélenchon et Le Pen (Le Pen pour la xénophobie, Mélenchon pour le rejet des deux partis historiques). Pour être précis, il faut d'ailleurs rappeler que si Trump a gagné les collèges électoraux, il n'a pas gagné le vote populaire (super la "démocratie" à l'américaine, non?), et qu'il y a en outre de forts soupçons d'intervention de la Russie, via, entre autre, des piratages de bureaux de vote électronique. C'est une présidence à la légitimité plus que discutable.

Cela m'a choqué, pourtant je suis moi-même dégoûté par les "démocraties" occidentales qui de démocraties n'en ont que le nom. Depuis des années, celui qui a le plus de pognon gagne les elections (en particulier aux US, sauf pour cette élection où Hillary a levé 2* de fonds que Trump). Depuis des années tous les postes de pouvoir clé sont inféodés aux grands groupes, aux banques en particulier.  Même les euro-députés sont achetés via des tactiques comme des promesses de postes de "consultant" grassement payés à la fin de leurs mandats. Depuis des années, les besoins du peuple passent systématiquement après les intérêts de ces groupes et gauche comme droite appliquent peu ou prou la même politique, à l'exception notable de certaines mesures sociales comme le mariage gay.

Il n'empêche que j'ai eu du mal à comprendre comment les américains pouvaient élire un mec ultra-riche, auto-proclamé self-made man (un prêt d'1 million de dollars de son père à 18 ans, ça aide..), un mec qui a fait faillite un nombre impressionnant de fois, un mec qui est connu pour arnaquer à répétition ses partenaires et sous-traitants, un mec ultra-xenophobe (par opportunisme), sexiste (de caractère), et plus généralement souffrant de perversion narcissique, en pensant que cela changerait quelque chose à la dictature de l'ultra-capitalisme libéral.

Le plus étonnant, c'est que ce sont les américains les plus pauvres qui élisent Trump pour qu'il nettoie Washington de la corruption des lobbies ultra-riches qui contrôlent le système, sans percuter que Trump est lui-même un ultra-riche corrompu jusqu'à la moelle et qui favorise juste des lobbies différents des précédents (en particuliers, ses propres partenaires commerciaux, présents ou futurs). C'est assez hallucinant (et toute similarité avec Marine Le Pen est évidement fortuite).

Et puis je me suis rendu compte qu'un blogger que je respecte, français et expatrié aux US, soutenait Trump. Pas de gaieté de cœur, mais quand même. Je suis tombé des nues. Puis je me suis demandé comment il pouvait être de cet avis, qui est pour moi tellement inconcevable.

La réponse est simple : pour ce blogger, impossible de voter Hillary. Cela aurait voulu dire voter pour le même système qui se gave sur le dos de l'américain moyen depuis des décennies. Pour lui, tout est préférable que de continuer à cautionner cela. Il argumente aussi qu'on sera peut-être surpris par Trump (j'en doute fort, personnellement), et qu'au pire, ça sera tellement le bordel que ça forcera un changement du système. Il n'a pas forcément tort, depuis 4 mois il y a des manifs constamment aux US, ce qui est très rare pour ce pays, et cela ne semble pas près de s'arrêter... Sans que cela change foncièrement quoi que ce soit d'ailleurs.

En France, on se retrouve dans la même situation que juste avant l'élection US. Les médias, et toute la classe politique poussent à voter Macron pour "faire barrage au Front National". Cela me gêne. Pourquoi?

Parce que le FN fait désormais partie du système : c'est l'indispensable épouvantail, agité par les médias (largement acquis au système en place) qui nous conduit à voter pour les autres "parce que c'est toujours mieux que le FN". Résultat, on se retrouve avec le candidat du système ou l'épouvantail, et donc à priori pas le choix. Merci la manipulation.

Digression: j'entendais dimanche un partisan dire de Macron qu'il est un candidat nouveau, porté par un mouvement populaire indépendant. Au même moment Hamon se désolait de la défaite historique du PS... Franchement j'ai cru vomir. Sérieusement, les gens gobent ça? Macron, c'est le moyen qu'à trouvé le PS pour renaître sous un nouveau nom, détaché des stigmates du passé (lisez, la présidence Hollande, et plus loin dans le passé, la débacle de 2002). C'est un changement de marque, ni plus, ni moins, faut arrêter de nous prendre pour des cons.

Bref, exit la démocratie: on a le "choix" entre un parti "modéré", en gros les mêmes qui vont continuer à entuber les classes moyennes comme jamais, et l'épouvantail de service, les fascistes. Le choix semble fait d'avance, il faut protéger la république, etc, etc. Jusqu'ici, la tactique marchait.

Sauf que le truc nouveau par rapport à 2002, c'est qu'il y a des gens très bien, pas xénophobes pour 2 sous, qui disent qu'il vont voter Le Pen, juste parce qu'ils refusent ce non choix. Le fascisme n'est il d'ailleurs pas défini par l'absence de choix de la part du peuple? Ces gens espèrent qu'ainsi (il me semble), le choc sera tellement violent que le système volera enfin en éclats. Et je les comprend. Et puis il y a ceux qui ne peuvent pas cautionner le programme Macron (je les comprends), qui vont donc voter Le Pen pour lui faire barrage (je comprends déjà moins, voir plus loin).

Ils argumentent d'ailleurs à juste titre que de toute façon Le Pen n'arrivera pas à gouverner en l'absence de majorité législative, et que donc la république n'est pas menacée. L'idée, c'est donc de voter Le Pen pour achever de démolir les partis en place et forcer la main au système pour créer un vrai changement, et surtout de ne pas cautionner le programme ultra-capitaliste de Macron.

Honnêtement, je comprends cette réaction. Je suis presque de cet avis. Franchement, ça me fait mal au fondement de le dire, parce que je vomis Le Pen par tous les pores de ma peau, mais je comprends, et j'en suis presque à me dire que c'est la bonne solution. Qu'il vaut mieux affronter le fascisme une bonne fois pour toute, plutôt que de le laisser s'introduire subrepticement, année après année, via des mesures de plus en plus liberticides, sous une forme inédite de "fascisme banquier".

Mais finalement, non. Je ne peux pas cautionner cela. Je ne peux pas me dire que voter Le Pen est une bonne idée, même pour faire exploser ce système pourri que je conchie presque autant que le FN.

Pourquoi? Parce qu'on voit ce que ça donne aux US. Les premières mesures de Trump occasionnent des souffrances incroyables. Des millions d'américains perdent leur couverture santé. Des actes de haine sont commis partout dans le pays par des extrémistes qui se sentent légitimés. La menace terroriste, loin de diminuer, augmente tellement l'image des US est dégradée. La situation géopolitique mondiale, déjà inquiétante, empire. Trump montre à répétition son incompétence et sa bêtise crasse, tant en politique intérieure qu'internationale, et nous entraîne tous dans son sillage de bêtise, de haine et d'autodestruction.

Non, je ne peux pas cautionner ce genre de présidence. Autant j'ai envie que le système politique actuel soit démantelé au profit d'une vraie démocratie, où ce n'est pas le pognon qui dicte les lois mais le peuple, autant je ne suis pas prêt à voir le pays sombrer dans cette violence, à la fois physique et morale. Je sais de plus qu'il y a beaucoup de gens dans la mouise (comme moi) qui ne peuvent pas se permettre que la situation empire avant de s'améliorer.

Et puis merde, vous détestez Macron et son programme? Mais que dire du programme de Marine Le Pen? Exemple: proposition 17, en finir avec le laxisme judiciaire... Et la nana, elle ne se présente pas à ses convocations... Ca ne vous colle pas l'estomac au bord des dents, ça? Je les ai lu, les 144 propositions de son programme. Il y a des bonnes choses. Et certaines tellement mauvaises que prises individuellement, elles m'interdisent de voter pour elle, tellement je pense que cela serait dommageable pour la France.

J'ai encore espoir qu'un changement puisse se faire dans la douceur, dans l'union des citoyens plutôt que dans leur clivage. On voit déjà ce qui se passe cette élection, qui ne ressemble à aucune autre. Le terreau est fertile pour que de nouveaux mouvements, qui ne soient pas des mouvements de haine, naissent. Je crois, j'espère en tout cas, que dans 5, 10 ans, les élections nous réserveront des agréables surprises, avec un vrai soulèvement populaire et la fin définitive des partis inféodés aux banques.

Qui sait, peut-être qu'on verra un jour l'apparition d'une république basée sur le tirage au sort. J'aimerai tellement voir 90% de votes blancs en 2022, votes qui forceraient une constitution d'états généraux (comme en 1789) pour définir les bases d'une vraie 6ème république... Bref, un changement qui se ferait dans la joie de construire le futur, et non pas dans le cynisme résigné, la violence et la haine.

Je crois qu'il vaut mieux subir le système encore 5 ans qu'une Le Pen au pouvoir, que de se tapper la honte au niveau international alors qu'on est le pays des droits de l'homme.

Si vous vous préparez à voter Macron, j'espère juste que vous le ferez en ayant conscience que vous ne votez pas pour le "Bien" contre le "Mal", mais juste pour éviter un mal pire qu'un autre.

Si vous vous préparez à voter Le Pen par rejet du système ou de Macron, je peux vous comprendre. Je ne suis pas d'accord, je pense que c'est une erreur, on n'évite pas un mal en en choisissant un pire, mais je ne peux pas vous en vouloir.

Si vous refusez de voter ou que vous votez blanc, je vous comprend aussi. Pour moi, le vote blanc, c'est le seul défendable moralement. Je pense qu'on devrait tous, à 100%, voter blanc, et forcer à ce que cela soit reconnu. Et demander une assemblée constituante dans la foulée. Ce n'est pourtant à mon avis pas le moment, pas avec une Le Pen dans la course.

En revanche, si vous votez Le Pen parce que vous en avez marre que les bougnoules se gavent sur le dos des honnêtes français grâce au RSA, que les feuj américano-sionistes nous rasent depuis leurs tours d'ivoire, que vous en avez marre de tous ces pédés qui se marient, ou tout autre délire du même genre, bon, déjà je vous plains. J'espère que vous êtes juste ignorants plutôt que foncièrement bêtes et méchants. Je ne crois pas que vous soyez foncièrement méchants, d'ailleurs, en tout cas pas l'immense majorité d'entre vous. Je vous crois juste particulièrement mal informés, et probablement très en colère, une colère qui est très mauvaise conseillère. Je n'ai qu'un seul truc à vous dire : allez vous éduquer un peu, allez lire quelques livres, regardez ce qui se passe à l'étranger, pétez un coup, et on en reparle.

Voilà!

vendredi 17 mars 2017

Vendredi en vrac #1


J'ai envie d'inaugurer un nouveau style de post (enfin nouveau pour moi!). Un format très court avec juste quelques liens vers des livres, jeux, films ou articles qui m'on marqués cette semaine. On va voir si j'arrive à m'y tenir mieux sur un format très court que sur mes pavés habituels.

Donc, c'est parti pour le vendredi en vrac 1.


  • The Witcher 3: Avec Virginie, en ce moment, plutôt que de regarder la TV le soir, on joue à ce jeu de rôle. Jeu absolument magnifique visuellement, histoire passionnante, contenu énorme... Un des tous meilleurs jeux auquel j'ai jamais joué, et punaise, j'en ai joué à des jeux! Regardez un peu ce que cela donne... Et c'est une infime portion de ce que l'on peut voir dans ce jeu. 





  • Creating a real wealth economy Un livre qui consiste en un certain nombre d'essais par des économistes qui expliquent l'origine du capitalisme moderne, le fonctionnement de l'économie (d'où vient l'argent?), comment la notion d'économie de marché a été confondue avec capitalisme moderne debridé et les problèmes que cela engendre, et surtout, surtout (car c'est rare), ce que l'on pourrait faire pour créer une vraie économie de marché créatrice de richesse pour tous et sans détruire la planète au passage. Je recommande ce bouquin ne serait-ce que pour les 3 premiers chapitres, qui m'ont enfin permit de comprendre comment fonctionnaient la création de monnaie et les "crédits". D'ailleurs, honnêtement, c'est tellement à vomir d'indignation quand on comprend vraiment comment le système marche que je me dit parfois que j'aurais préféré ne pas savoir. Attention, ce livre est en anglais. 

  • Souffle de vie, dernière campagne de l'asso Laurette Fugain pour les dons de sang et de moelle osseuse. Bon, je ne suis pas super fan, je comprend la métaphore du court métrage, c'est bien fait, c'est sympa, mais je trouve ça un peu... Je ne sais pas, un peu creux quoi. Par contre j'imagine que cela peut plaire et parler à des tranches d'âges différentes de la mienne, et ça, c'est bien. 




  • Pour les guitaristes, la chaine youtube de Troy Grady, et en particulier sa série "Cracking the Code". C'est à la fois une plongée historique dans l'évolution du jeu virtuose à la guitare électrique, et un cours de guitare contenant des trucs absolument essentiels que j'ai rarement vu ailleurs. Les petits secrets qui font toute la différence entre une phrase injouable et un solo d'enfer, secrets qui sont parfois d'une simplicité crasse... mais si vous ne les connaissez pas, jamais vous ne jouerez comme un pro. Très fun, rythmé, et intéressant. En anglais. Et en plus y'a une image de chat. 



mercredi 8 mars 2017

6 ans après la leucémie

8 mars 2011 - 8 mars 2017:  Cela fait 6 ans que ma vie a changé radicalement.

Il y a des années où j'ai complètement oublié cette date, et des années où cet anniversaire particulier m'a beaucoup marqué, voir affecté. 2017 fait partie de la deuxième catégorie.

Au moment où j'écris ces mots, je suis dans un état vraiment étrange. J'ai mal dormi, je suis extrêmement fatigué, je pourrais m'endormir sur mon clavier. Il me suffit de fermer les yeux et de laisser mon esprit dériver pour me sentir partir en pré-sommeil.

Je suis mélancolique. Je devrais être heureux, mais je suis mélancolique. C'est la fatigue, invariablement, cela me plombe le moral. Je le sais, c'est normal, je me connais, c'est passager. Mes pensées se tournent vers ces êtres humains que j'ai croisé ces dernières années et qui sont malheureusement partis. Le Warrior, Katy... Je n'ose pas prendre des nouvelles de certains d'entre vous, à cause de cela. J'ai peur d'apprendre d'autres terribles nouvelles. Je me demande parfois, pourquoi moi, et pas eux? Je mesure combien je suis passé près de la "catastrophe". J'essaie d'éviter de trop y penser, tellement cela fait froid dans le dos, pourtant cela me rattrape en ce moment et particulièrement un jour comme celui-ci.

Je voulais profiter de cet anniversaire pour vous faire part d'une révélation que j'ai eu récemment, qui concerne mes parents et le rôle qu'ils ont joué lors de la partie la plus "rock&roll" du traitement (la chimio, puis la greffe).

Il faut savoir que j'ai commencé, il y a maintenant plusieurs années, à réécrire des textes du blog pour en faire un livre sur la maladie (ce projet est d'ailleurs en pause par besoin d'arrêter de penser maladie du matin au soir). J'ai transmis à mon père, à sa demande, une copie de travail. Quelques jours plus tard, il m'a demandé de ne pas le faire lire à ma mère. La maladie l'a beaucoup affecté, elle a vraiment eu peur pour moi et il ne voulait pas lui faire revivre ce traumatisme au travers de mon texte, qui est très dur par endroit, beaucoup plus que ce que j'ai pu écrire ici. Sauf que ma mère n'est pas débile, elle a fini par percuter ce qu'il lisait en cachette et l'a lu à son tour, en cachette elle aussi. Pour ne pas inquiéter mon père, forcément. Je vous jure, les messes basses, parfois c'est fatiguant dans cette famille.

Un soir au téléphone, elle me confesse son "méfait". En me demandant de ne pas en parler à mon père, bien sûr (d'ailleurs, je reviens sur cette promesse dans ce post, je réalise à présent). Puis elle me fait la confession suivante:
"Ton texte est incroyablement dur par moments. Je crois qu'on a pas bien réalisé à quel point ce que vous avez vécu a pu être difficile... J'ai peur que l'on ne vous ai pas assez soutenu."

Je ne sais pas si vous vous rendez compte. C'est une pneumologue, qui traite des malades du cancer tous les jours, qui fait cette confession. Elle devrait comprendre mieux que n'importe qui, mais non. Et c'est normal. Il n'y a que les malades et les gens qui vivent avec eux qui peuvent vraiment comprendre. Côtoyer des malades dans la vie de tous les jours ne suffit pas.

Pour ne rien arranger, comme on communiquait essentiellement par Skype, j'essayais toujours de faire bonne figure, de ne pas trop inquiéter. La culture des messes basses de la famille, encore une fois, moi aussi j'en suis coupable; je m'en rends compte. Même lorsque j'avais l'air d'un cadavre j'essayais d'avoir le sourire; de donner le change. Et puis de toute façon, il y a des trucs que l'on ne peut comprendre que si on les vit, ou si on vous les explique sans édulcorer, comme la journée ou j'ai subi des transfusions de 8h du matin à 2h du matin le jour suivant, sans que mes plaquettes n'augmentent jamais, me laissant toute la journée à la merci de la moindre hémorragie. On ne peut pas comprendre l'horreur sous-jacente sans vivre la même chose, je pense. Et comme je faisais attention à bien minimiser l'horreur lorsque je racontais mes journées, ils ne pouvaient pas se rendre compte.

Résultat des courses, oui, j'en ai parfois voulu à mes parents. De ne pas me protéger de leur stress, par exemple. Etant médecins, ils connaissaient tous les risques et bien sûr me donnaient des cours de prudence sanitaire à longueur de coup de téléphone. Grâce à eux, j'ai développé un certain nombre de tocs et de phobies dont j'ai ensuite mis des années à me défaire. Ceci étant dit, remarquons bien que: je n'ai jamais fait d'infection pendant le traitement, contrairement à l'immense majorité des malades que je connais. Comme quoi, leurs conseils ont servi à quelque chose.

Je leur en ai voulu de leur manque de soutient, oui, c'est sur. A plusieurs reprises ils m'ont confronté au fait que la situation était très difficile pour eux, à leur stress, à leurs inquiétudes. J'ai parfois eu l'impression d'être le parent qui s'occupe de ses enfants et qui essaie de gérer les choses pour éviter de les traumatiser, un rôle dont je me serais bien passé à l'époque. J'ai aussi été confronté à leur manque de disponibilité, parfois. Et oui, vous, le malade, vous vous rendez bien compte que s'ils ne vous donnent pas de leur temps maintenant, il sera peut-être trop tard dans quelques jours/semaines... Mais pour les gens qui vivent cela de l'extérieur, c'est difficile à réaliser. Ils ont envie de continuer leur vie normalement, c'est normal. Comme le malade, d'ailleurs, sauf que le malade n'a pas le choix.

Pourtant, malgré cela, j'ai réalisé il y a quelques jours que mes parents m'ont fait un cadeau inestimable dont je ne leur ai jamais parlé, et pour lequel je ne les ai jamais remercié.

Je ne sais pas bien pourquoi, mais j'ai toujours cru que je m'en sortirai. J'ai réellement compris que je risquais de mourir, et cela dès le premier soir, mais j'ai pourtant toujours cru dur comme fer que je m'en sortirai vivant. Et c'est lié à eux, à mes parents, à leur existence et à la conception de la famille qu'ils ont crée et qu'ils m'ont transmis. J'ai du mal à articuler exactement pourquoi, mais je le ressens dans mes tripes.

En fait je crois que je l'ai compris grâce à Virginie.

Virginie est orpheline. Elle a perdu son père étant enfant, et sa mère il y a quelques années. A présent, elle élève sa fille seule. Elle n'a plus de grand-parents non plus (foutu cancer). Pas de famille proche. Orpheline quoi.

Je me rends bien compte du poids qui pèse sur elle, surtout vis-à-vis de sa propre fille. Si elle flanche, sa môme trinque. Elle a un devoir de survie jusqu'à ce que sa fille soit en état de se débrouiller seule, et elle joue sans filet, ce qui crée une pression, un stress permanent.

Par contraste, je sais que malgré tout ce que j'ai pu écrire, lorsque j'ai dit à ma mère, "Là c'est grave, faudrait vraiment que tu viennes." et bien elle était là le jour suivant. Je sais que si je suis vraiment dans la mouise, je pourrais toujours compter sur eux. Oh, ils râleront peut-être, mais ils seront là.

Vous savez, c'est comme lorsque vous avez la grippe. Même à quarante balai, lorsque vous avez la fièvre, explosé sur votre canapé, vous avez une seule envie, que votre maman vienne s'occuper de vous, vous fasse à manger et vous tienne la main en vous disant que cela va aller, comme lorsque vous étiez petit. Quand vous avez toujours vos parents, le seul fait qu'ils existent, même s'ils sont à des milliers de km de distance, c'est déjà un soutient. Au passage, je parle de parents, mais j'entends aussi famille au sens plus large. Frères, sœurs, oncles, cousins, ça marche aussi.

J'ai la chance de les avoir. D'avoir la croyance  -- fausse d'ailleurs, l'adulte qui est en moi s'en rend compte -- que tant qu'ils seront là, tout ira bien.

Quelque part, ils m'ont fait le cadeau inestimable de me permettre, de temps en temps, de me reposer de tout ce stress en retombant en enfance, en déchargeant mon fardeau sur leurs épaules. Pas nécessairement directement d'ailleurs. Il suffit parfois de se dire, "Oh, au pire, Papa connaîtra la réponse à cette question" pour se rassurer.

Sur un plan un peu plus pragmatique et terre à terre, mes parents m'ont aussi aidé de part leur profession: j'ai toujours eu le sentiment d'être un peu spécial dans le milieu hospitalier. Comme ils sont médecins, cela a toujours facilité la communication avec les équipes médicales, cela a aussi facilité mes propres prises de décisions car j'ai pu prendre des avis éclairés, me faire expliquer des choses... L'avis d'une personne en qui vous avez confiance, dans cette situation, c'est inestimable vous savez. D'ailleurs, quand je vois à quel point certaines décisions ont été compliquées alors que je suis fourni avec un cerveau en relativement bon état de marche, une éducation décente  et que j'ai des parents médecins en support, je me dis qu'il y a des gens qui n'ont pas l'un ou l'autre (ou plusieurs) de ces composants qui doivent sérieusement en baver.

C'est bizarre, parce que c'est de m'occuper de J, la fille de Virginie, de réaliser que nous trois formions une famille, et de décanter les implications que cela a qui m'a permis de comprendre ce que je viens de vous raconter.

Voilà, je vais abréger un peu.
En ce jour d'anniversaire, j'ai une pensée pour tous les parents qui se battent pour un de leurs enfants. J'ai aussi une pensée pour la famille de Celia qui m'a accueilli à bras ouverts et qui m'a énormément soutenu. Pour Celia, sans qui je ne serais pas là aujourd'hui. Nos chemins se sont séparés, c'est comme cela. Aujourd'hui nous sommes tous deux heureux, c'est le principal.
Une pensée pour mes parents, bien évidement, relisez le post si vous n'avez pas compris pourquoi.
Enfin, une pensée particulière pour Virginie (et Julie). Nous trois, nous sommes une famille, et vous faites aussi maintenant partie de la mienne, soyez en bien persuadées. On est un peu cons et taiseux de part chez nous, c'est le sang normand, mais nous sommes toujours là les uns pour les autres au final.

dimanche 5 février 2017

Doit-on faire confiance aux traitements expérimentaux?

Bon, première chose, je crois que sur mon engagement de poster chaque lundi, on va faire une croix... Tout simplement car je vais désormais travailler le lundi. Mettons que je vais essayer de poster chaque semaine plutôt, cela sera plus réaliste.

Bien, ceci étant dit, aujourd'hui, j'aimerais répondre à une question postée dans un commentaire. J'ai répondu au commentaire il y a quelques jours, mais à la réflexion, j'aimerais que ma réponse soit plus visible.

Brièvement la question posée est la suivante: "On a diagnostiqué une leucémie à untel (mari, ami, frère...). Les médecins lui proposent un traitement expérimental venant des US, doit-il accepter, va-t-il servir de cobaye, doit-il signer un consentement?".

Bien. Cela fait 3 questions en fait. Procédons dans l'ordre.

Doit-on accepter un traitement expérimental?

Question compliquée s'il en est... Avant de vous dire ce que j'en pense, il faut absolument que vous vous rappeliez que je suis un gars comme les autres, peut-être un peu mieux informé par curiosité personnelle et parce que mes parents sont médecins et que je baigne dans ce milieu. En aucun cas je ne peux prétendre faire autorité. Ma réponse est une opinion, une croyance basée sur ce que j'ai observé, pas un avis médical basé sur de la recherche scientifique. Ceci étant dit, je pense que ma croyance est valide (forcément) et qu'elle peut sauver des vies, donc je vous en fais part. Mais faites vos devoirs, croisez les infos, ne me croyez pas sur parole sous prétexte que "les médecins sont vendus aux entreprises pharmaceutiques" et que "c'est écrit sur internet donc c'est vrai". Ces deux phrases sont idiotes et on ne peut plus fausses.

A ma connaissance, il y a plusieurs types de protocoles expérimentaux. Si je ne m'abuse, les nouveaux médicaments sont d'abord testés sur des malades sur lesquels les médicaments conventionnels ne marchent pas, où l'on ne risque donc pas de compromettre les chances de survie du patient (qui sont malheureusement compromises au départ, soyons clairs). On est en gros dans un cadre où l'on n'a rien à perdre et tout à gagner.

Si le médicament montre qu'il est au moins aussi bon que les médicaments conventionnels, on passe ensuite à des tests sur des malades pour lesquels on pense que ce médicament peut mieux marcher que les médicaments conventionnels. Par exemple, j'ai moi-même participé à un test du dasatinib, pour chercher à démontrer que la prise de ce médicament post-greffe diminuait le risque de rechute, et à un autre protocole avec le même médicament pendant la chimio d'induction, pour montrer que ce médicament avait une action plus forte sur la maladie en induction que le conventionnel.

J'ai accepté de participer à ces tests pour plusieurs raisons:
- La première, c'est que les médecins m'ont informé que sur des patients dont la leucémie était résistante à la molécule conventionnelle (le GLIVEC, nom commercial de l'imatinib) avait de meilleures chances de survie avec le dasatinib (c'est la première étape dont je vous parlais plus haut). Normal, le dasatinib a été développé justement pour contrecarrer certaines variantes de leucémies résistantes à l'imatinib. Ayant une leucémie avec un fort risque de résistance à l'imatinib, le choix était assez vite fait: entre un truc ou il y a une chance sur deux d'être résistant, et un autre fabriqué spécifiquement pour qu'il n'y ait pas de resistance, j'ai vite choisi.
- La deuxième va vous faire sourire: j'avais la chance d'avoir des amis généticiens qui travaillaient en labo sur le dasatinib et qui m'ont certifié qu'in vitro, le dasatinib enfonçait complètement l'imatinib en terme d'efficacité. Je vous l'accorde, tout le monde n'a pas ce genre d'info de première main, et d'autre part, cela ne veut pas dire que cela reste vrai in-vivo... Mais bon, on peut quand même fortement le supposer.
- La troisième raison, c'est que j'ai pris assez rapidement conscience que si l'on avait des médicaments dit conventionnels comme l'imatinib, c'était que des patients avaient accepté de le tester. J'ai estimé qu'il était important de faire ma part. Ayant une leucémie rare, j'ai trouvé important d'apporter ma brique à l'édifice et de donner de l'information aux chercheurs, information qui pourrait servir à soigner d'autres malades.

En règle générale, vous comprendrez donc que je pense qu'il faut accepter de participer à ce genre de protocole. Bien évidement, il faut bien comprendre ce que l'on vous propose. Quel est le bénéfice supposé du nouveau médicament? Quels sont les risques? Mais je crois que l'on peut dire que la médecine avance très vite sur ce genre de thérapie, et que chaque année qui passe amène son lot d'améliorations. Il y a maintenant d'autres molécules comme le nilotinib qui marchent sur des leucémies résistantes à l'imatinib. D'ailleurs, cela fait un moment que je ne suis plus l'actualité de la science dans ce domaine, mais je suis persuadé qu'il y a de nouveaux médicaments encore plus efficaces qui sortent chaque année, sans compter des nouvelles thérapies à base de virus du SIDA reprogrammé qui sont extrêmement prometteuses.

De toute façon, dites-vous qu'aucun choix n'est irréversible. Si un médicament ne fonctionne pas, on peut toujours en changer.

Allez-vous servir de cobaye?

Et bien oui, il faut être clair. C'est le but, voir si le nouveau traitement est plus efficace que l'ancien! Le truc, c'est que si l'on vous propose ce médicament, c'est que:
- Soit c'est votre dernière chance car les médicaments conventionnels ne marchent pas, et vous avez donc tout à y gagner.
- Soit les études préliminaires montrent que ce médicament est au moins aussi bon, et qu'il a toutes les chances d'être incroyablement meilleur que le médicament conventionnel, auquel cas, vous courrez effectivement un léger risque. Je pense d'ailleurs que le risque n'est pas que le médicament soit moins efficace que le conventionnel mais surtout qu'il ait des effets secondaires mal connus.

Alors oui, il y a un risque... Mais de toute façon, nous sommes dans le royaume de l'incertain. Est-ce que la maladie va répondre à ce medicament? Peut-être pas. Cela ne veut pas dire qu'elle aurait répondu au conventionnel. Cela ne veut pas non plus dire qu'elle n'aurait pas répondu: on en sait rien. On est dans le domaine des statistiques, et pour avoir des statistiques, on a besoin d'informations, donc que des malades acceptent de servir de cobayes. Sans tous les patients qui ont accepté de tester des nouvelles thérapies, jamais nous n'aurions eu les médicaments révolutionnaires que sont imatinib, dasatinib et nilotinib. Alors je ne vous dis pas qu'il faut se sacrifier pour la science, clairement il ne faut participer à une étude que s'il semble raisonnable de le faire (je serai le premier à refuser une étude sur les vertus de l'eau salée comme médicament de première ligne, c'est évident), mais en général, si on vous propose un protocole de recherche c'est que c'est raisonnable (et le médecin doit pouvoir vous expliquer assez facilement et clairement pourquoi c'est raisonnable).

De mon coté, j'ai accepté toutes les études qu'on m'a proposées, sauf un type particulier où il fallait me faire des biopsies de peau. L'idée me révulsait, donc j'ai dit non, ça dépassait mes limites. Il ne faut pas non plus se forcer à faire des trucs désagréables en plus, on en a bien assez à subir durant le traitement.

Pour terminer, il y a la question du consentement. Je vous avouerai que je n'ai aucune idée de comment cela se passe en France. Aux US, vous signez des espèces de contrats qui vous expliquent le protocole, les risques etc. Je suppose que c'est pareil en France, mais je n'en sais rien.

Voilà, j'espère que ce post vous aura un peu éclairé et aidé à prendre une décision. Je sais d'expérience que c'est une décision compliquée. Je sais qu'il est parfois difficile de se lancer et de prendre quelque chose de nouveau plutôt que le médicament traditionnel qui a fait ses preuves. Mais je crois que l'on est vraiment dans un secteur où l'experience montre que les nouveaux traitements sont incroyablement plus efficaces que les anciens. Il y a donc tout à gagner, à mon avis, à choisir la molécule la plus récente. Attention, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit: faites vos devoirs, demandez au médecin pourquoi il vous propose ce traitement et pas le conventionnel, posez des questions à l'équipe médicale, demandez quels sont les résultats de ce médicaments dans d'autres études, ou dans les études en cours. Et ne faites pas trop confiance à Internet, qui en général n'a pas des informations à jour sur ces sujets de pointe. Je suis à peu près sûr que dans tous les cas on vous dira qu'on vous propose ce médicament car toutes les études faites jusque là montrent qu'il est plus efficace et/ou qu'il a moins d'effets secondaires.

Dans tout les cas, je vous souhaite beaucoup de courage.

dimanche 22 janvier 2017

De l'art de demander de l'aide

Depuis que j'ai démarré ce blog, j'ai reçu un certain nombre d'emails d'inconnus me demandant de l'aide, des conseils ou des infos sur l'un des deux sujets principaux de ce blog: la leucémie ou l'expatriation.

Il y a grosso-modo trois types d'emails:
  • Le mail de "fan", assez (très) rare: "Bonjour, j'adore ce que vous faites, bla bla bla, je comprendrais que vous ne me répondiez pas, vous devez être très occupé, mais je tenais à vous le dire, bla bla bla".

Je ne vous cache pas que les quelques emails que j'ai reçu de ce type m'ont vraiment fait plaisir, c'est normal. Faut bien se dire que dans ma catégorie, on ne blog pas pour l'argent, donc de temps en temps, savoir que ce qu'on écrit parle à quelqu'un, ça fait du bien. Certains mails m'ont parfois donné l'impression d'être un ministre, qu'il ne faut surtout pas déranger, ce qui prête à sourire... On est loin de la réalité ;).
  • Le mail d'une personne qui a besoin d'infos, qui demande poliment, respectueusement, et qui montre qu'elle a clairement passé un peu de temps à lire le blog. Ce type de mail contraste évidement avec le troisième...
  • ... Puisqu'il s'agit du mail d'une personne qui a besoin d'infos, qui ne dit pratiquement pas "bonjour", qui ne se présente pas ou à peine, qui n'a clairement pas lu le blog, et qui veut que je lui ponde une dissertation sur tel ou tel sujet. Ce genre de comportement concerne d'ailleurs très majoritairement les questions concernant l'expatriation. Les personnes qui ont des questions sur la leucémie sont, quant à elles, en général extrêmement polies, ce qui semble assez normal étant donné la gravité du sujet.
Petit exemple d'un mail reçu récemment, qui m'a d'ailleurs donné envie d'écrire ce post. Attention, ce qui va suivre a tout d'une fessée cul nu sur la place publique, j'en ai conscience. Je le fais car je pense que les petits jeunes en tireront peut-être quelque chose d'utile. La personne qui m'a envoyé le mail en question paye d'ailleurs un peu pour les autres et fait les frais de l'agacement généré par un certain nombre de mails du même acabit. Désolé, c'est tombé sur toi, c'est le hasard, rien de personnel. Ceci étant dit, c'est parti.
Bonjour Je voulais avoir de renseignement car je suis actuellement en recherche d’un stage d’une durée de 6 mois qui aura lieux  l’année prochaine mais pour cela j’aurais besoin de renseignement sur la vie et comment on peut avoir des papier administratif ou même visa et autre merci d’avance 
 Trucmuche Machin Chose; Etudiant en relation publique événementiel

Bon.
Remarquons une première chose: ce mail commence par "Bonjour". Ne riez pas, ce n'est pas toujours le cas, j'ai envie de dire, un bon point, tout n'est pas à jeter.

Deuxième chose, nous avons affaire à un étudiant en relations publiques. Quelqu'un qui est voué a être communicant. On pourrait s'attendre à un minimum de savoir faire, donc. Je ne sais pas vous, mais moi, d'un étudiant en com', j'attends un mail qui m'explose le cerveau par son intelligence/originalité. On pourrait par exemple me proposer un partenariat quelconque pour me faire de la pub et me donner envie de répondre... Ou tout simplement, juste de me citer dans un rapport de stage, ou un truc du genre... Or, là, qu'avons nous?

Je voulais avoir de renseignement
Cela commence mal, très mal. Je voulais. Ouhlala... Tu veux, tu veux... Et bien je vais m'empresser de te satisfaire, bien évidement. Après tout, je n'ai que cela à faire, et puis tu as l'air tellement occupé que tu n'as pas eu le temps de mettre ta phrase au pluriel... A moins que tu ne veuilles qu'un seul renseignement? C'est possible, d'ailleurs, je n'y avais pas pensé à la première lecture. Honte sur moi, j'ai commencé par penser que tu étais un gros fainéant qui n'avait même pas pris la peine de se relire, alors qu'en fait, tu es juste un étudiant submergé de travail qui n'a pas eu le temps de relire cet email entre deux soirées mousses organisées par les STAPS deuxième année. Je comprends, je suis passé par là aussi. Continuons.

... qui aura lieux ...

Ah. L'hypothèse de la fainéantise se précise, là. Ou alors tu confonds allègrement pluriel et singulier. Dans ce cas, je te conseille vivement d'apprendre la différence rapidement, ça a une toute petite importance, en communication. Toute petite. Oui, c'est du lynchage gratuit, mais l'énervement monte à chaque fois que je relis mon post et que je remarque des fautes supplémentaires dans ton texte, désolé.

j’aurais besoin de renseignement

Toujours un seul renseignement donc. Bien, je ne t'en donnerai qu'un alors: l'ambassade des US a un site web. Voilà, je t'ai renseigné. Tu vois, j'y mets exactement la même dose d'effort que toi, c'est à dire aucun. Continuons.

comment on peut avoir des papier administratif ou même visa et autre

Alors là, j'adore. Déjà, notons encore une fois le soin apporté à l'orthographe. Je ne demande pas la lune, hein, moi non plus, je ne sais pas conjuguer au subjonctif. Mais mettre les "s" au pluriel, c'est un minimum, quand même. C'est un truc qui devrait être maîtrisé à l'entrée au collège, en gros, non? Bon, passons. Le truc que j'adore ici, c'est que le mec, il a besoin d'infos, mais il ne sait même pas bien quoi, en fait. C'est à dire qu'il n'a même pas fait un minimum ses devoirs pour savoir de quoi il avait besoin. Je vais te dire un petit secret, mon gars: si tu ne sais pas exactement sur quoi je dois te renseigner, et bien tu va être surpris: moi non plus! Bon, je suis un peu de mauvaise foi, car évidement, je me doute un peu de ce dont tu as besoin, en fait, vu que je connais pas mal la problématique de l'expatriation. Mais comme apparemment, tu n'as fait aucune recherche, alors que de nos jours toutes les ambassades ont des sites web avec des tonnes d'infos, et bien je n'ai pas bien envie de me décarcasser non plus.

Roh, et le "et autre"... J'avoue, j'ai ri. Tu mets quoi dans la catégorie "autre", toi? Tu veux que je t'explique où on achète des capotes aux US? Soyons sérieux deux secondes, quoi, on touche le fond là.

Tu vois, tu serais arrivé en me disant: "Je suis allé sur le site de l'ambassade des US et je suis complètement paumé parmi la multiplicité des visas, entre les visas J, L, M et O qui semblent tous plus ou moins concerner mon cas, je n'arrive pas à m'y retrouver, d'ailleurs je ne suis pas bien sur si c'est le seul type de papier dont j'ai besoin, avez-vous l'idée d'autres types de documents pouvant avoir une importance?" Et bien là, je me serais cassé le derrière pour trouver ce qui correspond exactement à ton cas. Enfin, non, d'ailleurs, je ne l'aurais pas fait en fait. Tu sais pourquoi? C'est simple. Ce que tu m'as dit de ton cas se limite à: je cherche un stage de six mois aux US dans tel secteur. Tu imagines bien que je connais par cœur le secteur des "relations publiques événementiel", d'ailleurs je vois tout à fait de quoi il s'agit et donc je comprends parfaitement ton besoin...

C'est ironique, au cas ou tu n'aurais pas remarqué.

Bon bref, vous imaginez bien que j'ai envie de répondre à ce mail comme de me pendre. Surtout vu la complexité et la chiantitude du sujet. C'est bête pour ce pauvre étudiant, d'ailleurs, car c'est vraiment un sujet compliqué, où il est très dur de s'y retrouver et où avoir le retour de quelqu'un qui s'y connait un peu fait gagner un temps incroyable. Désolé, mon gars. Pas de bras, pas de chocolat!

Vous savez, cela me fait penser à une anecdote qui est arrivée à Virginie. Elle bosse dans le recrutement, et récemment, elle a reçu un CV d'une jeune femme, avec une photo. Bon, déjà, grosse erreur, surtout aux US. N'envoyez pas de photo, jamais, votre CV serait refusé d'emblée car on peut être accusé de faire de la discrimination sur votre apparence. Ceci étant dit, me croirez-vous si je vous dis que la nana avait une bière à la main, sur la photo? Je vous parie que c'est le genre de personne qui va ensuite chouiner partout sur les réseaux sociaux que la France est un pays de merde, que personne ne répond à son CV alors qu'elle est super qualifiée, qu'elle cherche depuis des mois mais que tous les boulots sont pris, etc, etc etc.

Je vais vous dire un secret, oui, un de plus.

Si vous voulez un job, ou si vous voulez qu'un tiers fasse quelque chose pour vous, comme vous écrire un long mail vous expliquant comment faire pour avoir un visa, il va d'abord falloir que vous fassiez vos devoirs.

Cela veut dire y mettre les formes. Se présenter. S'intéresser à la personne. Montrer qu'on a un peu lu son travail, et pas sauté sur le premier lien rendu par Google. Cela veut aussi dire trouver un moyen d'être original, voir drôle. Ecrire un mail, une lettre de motivation ou un CV nickel; c'est à dire sans fautes d'orthographe. Moi, j'en fais sur mon blog, c'est certain... Mais j'essaie d'en faire le minimum, je me relis, et surtout... Je n'ai rien à vendre. Vous, si.

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