Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

vendredi 28 avril 2017

Pour changer, parlons de ce second tour des présidentielles 2017

J'hésite à écrire ce post, parce que je me disais tout à l'heure en jetant un œil sur Facebook (ce que je fais rarement désormais) que je crois que je préférais l'ère où chacun gardait ces opinions politiques pour soi. Car, comme l'adage dit, les opinions, c'est comme les trous de balles, on en a tous un, et il n'est pas toujours propre.

Bon, maintenant que j'ai accroché votre attention, commençons.

Je vais vous parler de ces élections pour vous donner le point de vue de l'ex-expat qui a suivi d'un œil effaré l'élection de Donald Trump et qui voit les mêmes causes produire les mêmes effets en France.

J'ai été très choqué par l'élection de Trump, vous vous en doutez probablement. Honnêtement, j'ai encore du mal à y croire, tellement cela me parait insensé que ce guignol soit à la maison blanche. Comme est-ce possible?

Pour résumer, Drumpf a gagné parce qu'il était le candidat anti-système, un mix entre Mélenchon et Le Pen (Le Pen pour la xénophobie, Mélenchon pour le rejet des deux partis historiques). Pour être précis, il faut d'ailleurs rappeler que si Trump a gagné les collèges électoraux, il n'a pas gagné le vote populaire (super la "démocratie" à l'américaine, non?), et qu'il y a en outre de forts soupçons d'intervention de la Russie, via, entre autre, des piratages de bureaux de vote électronique. C'est une présidence à la légitimité plus que discutable.

Cela m'a choqué, pourtant je suis moi-même dégoûté par les "démocraties" occidentales qui de démocraties n'en ont que le nom. Depuis des années, celui qui a le plus de pognon gagne les elections (en particulier aux US, sauf pour cette élection où Hillary a levé 2* de fonds que Trump). Depuis des années tous les postes de pouvoir clé sont inféodés aux grands groupes, aux banques en particulier.  Même les euro-députés sont achetés via des tactiques comme des promesses de postes de "consultant" grassement payés à la fin de leurs mandats. Depuis des années, les besoins du peuple passent systématiquement après les intérêts de ces groupes et gauche comme droite appliquent peu ou prou la même politique, à l'exception notable de certaines mesures sociales comme le mariage gay.

Il n'empêche que j'ai eu du mal à comprendre comment les américains pouvaient élire un mec ultra-riche, auto-proclamé self-made man (un prêt d'1 million de dollars de son père à 18 ans, ça aide..), un mec qui a fait faillite un nombre impressionnant de fois, un mec qui est connu pour arnaquer à répétition ses partenaires et sous-traitants, un mec ultra-xenophobe (par opportunisme), sexiste (de caractère), et plus généralement souffrant de perversion narcissique, en pensant que cela changerait quelque chose à la dictature de l'ultra-capitalisme libéral.

Le plus étonnant, c'est que ce sont les américains les plus pauvres qui élisent Trump pour qu'il nettoie Washington de la corruption des lobbies ultra-riches qui contrôlent le système, sans percuter que Trump est lui-même un ultra-riche corrompu jusqu'à la moelle et qui favorise juste des lobbies différents des précédents (en particuliers, ses propres partenaires commerciaux, présents ou futurs). C'est assez hallucinant (et toute similarité avec Marine Le Pen est évidement fortuite).

Et puis je me suis rendu compte qu'un blogger que je respecte, français et expatrié aux US, soutenait Trump. Pas de gaieté de cœur, mais quand même. Je suis tombé des nues. Puis je me suis demandé comment il pouvait être de cet avis, qui est pour moi tellement inconcevable.

La réponse est simple : pour ce blogger, impossible de voter Hillary. Cela aurait voulu dire voter pour le même système qui se gave sur le dos de l'américain moyen depuis des décennies. Pour lui, tout est préférable que de continuer à cautionner cela. Il argumente aussi qu'on sera peut-être surpris par Trump (j'en doute fort, personnellement), et qu'au pire, ça sera tellement le bordel que ça forcera un changement du système. Il n'a pas forcément tort, depuis 4 mois il y a des manifs constamment aux US, ce qui est très rare pour ce pays, et cela ne semble pas près de s'arrêter... Sans que cela change foncièrement quoi que ce soit d'ailleurs.

En France, on se retrouve dans la même situation que juste avant l'élection US. Les médias, et toute la classe politique poussent à voter Macron pour "faire barrage au Front National". Cela me gêne. Pourquoi?

Parce que le FN fait désormais partie du système : c'est l'indispensable épouvantail, agité par les médias (largement acquis au système en place) qui nous conduit à voter pour les autres "parce que c'est toujours mieux que le FN". Résultat, on se retrouve avec le candidat du système ou l'épouvantail, et donc à priori pas le choix. Merci la manipulation.

Digression: j'entendais dimanche un partisan dire de Macron qu'il est un candidat nouveau, porté par un mouvement populaire indépendant. Au même moment Hamon se désolait de la défaite historique du PS... Franchement j'ai cru vomir. Sérieusement, les gens gobent ça? Macron, c'est le moyen qu'à trouvé le PS pour renaître sous un nouveau nom, détaché des stigmates du passé (lisez, la présidence Hollande, et plus loin dans le passé, la débacle de 2002). C'est un changement de marque, ni plus, ni moins, faut arrêter de nous prendre pour des cons.

Bref, exit la démocratie: on a le "choix" entre un parti "modéré", en gros les mêmes qui vont continuer à entuber les classes moyennes comme jamais, et l'épouvantail de service, les fascistes. Le choix semble fait d'avance, il faut protéger la république, etc, etc. Jusqu'ici, la tactique marchait.

Sauf que le truc nouveau par rapport à 2002, c'est qu'il y a des gens très bien, pas xénophobes pour 2 sous, qui disent qu'il vont voter Le Pen, juste parce qu'ils refusent ce non choix. Le fascisme n'est il d'ailleurs pas défini par l'absence de choix de la part du peuple? Ces gens espèrent qu'ainsi (il me semble), le choc sera tellement violent que le système volera enfin en éclats. Et je les comprend. Et puis il y a ceux qui ne peuvent pas cautionner le programme Macron (je les comprends), qui vont donc voter Le Pen pour lui faire barrage (je comprends déjà moins, voir plus loin).

Ils argumentent d'ailleurs à juste titre que de toute façon Le Pen n'arrivera pas à gouverner en l'absence de majorité législative, et que donc la république n'est pas menacée. L'idée, c'est donc de voter Le Pen pour achever de démolir les partis en place et forcer la main au système pour créer un vrai changement, et surtout de ne pas cautionner le programme ultra-capitaliste de Macron.

Honnêtement, je comprends cette réaction. Je suis presque de cet avis. Franchement, ça me fait mal au fondement de le dire, parce que je vomis Le Pen par tous les pores de ma peau, mais je comprends, et j'en suis presque à me dire que c'est la bonne solution. Qu'il vaut mieux affronter le fascisme une bonne fois pour toute, plutôt que de le laisser s'introduire subrepticement, année après année, via des mesures de plus en plus liberticides, sous une forme inédite de "fascisme banquier".

Mais finalement, non. Je ne peux pas cautionner cela. Je ne peux pas me dire que voter Le Pen est une bonne idée, même pour faire exploser ce système pourri que je conchie presque autant que le FN.

Pourquoi? Parce qu'on voit ce que ça donne aux US. Les premières mesures de Trump occasionnent des souffrances incroyables. Des millions d'américains perdent leur couverture santé. Des actes de haine sont commis partout dans le pays par des extrémistes qui se sentent légitimés. La menace terroriste, loin de diminuer, augmente tellement l'image des US est dégradée. La situation géopolitique mondiale, déjà inquiétante, empire. Trump montre à répétition son incompétence et sa bêtise crasse, tant en politique intérieure qu'internationale, et nous entraîne tous dans son sillage de bêtise, de haine et d'autodestruction.

Non, je ne peux pas cautionner ce genre de présidence. Autant j'ai envie que le système politique actuel soit démantelé au profit d'une vraie démocratie, où ce n'est pas le pognon qui dicte les lois mais le peuple, autant je ne suis pas prêt à voir le pays sombrer dans cette violence, à la fois physique et morale. Je sais de plus qu'il y a beaucoup de gens dans la mouise (comme moi) qui ne peuvent pas se permettre que la situation empire avant de s'améliorer.

Et puis merde, vous détestez Macron et son programme? Mais que dire du programme de Marine Le Pen? Exemple: proposition 17, en finir avec le laxisme judiciaire... Et la nana, elle ne se présente pas à ses convocations... Ca ne vous colle pas l'estomac au bord des dents, ça? Je les ai lu, les 144 propositions de son programme. Il y a des bonnes choses. Et certaines tellement mauvaises que prises individuellement, elles m'interdisent de voter pour elle, tellement je pense que cela serait dommageable pour la France.

J'ai encore espoir qu'un changement puisse se faire dans la douceur, dans l'union des citoyens plutôt que dans leur clivage. On voit déjà ce qui se passe cette élection, qui ne ressemble à aucune autre. Le terreau est fertile pour que de nouveaux mouvements, qui ne soient pas des mouvements de haine, naissent. Je crois, j'espère en tout cas, que dans 5, 10 ans, les élections nous réserveront des agréables surprises, avec un vrai soulèvement populaire et la fin définitive des partis inféodés aux banques.

Qui sait, peut-être qu'on verra un jour l'apparition d'une république basée sur le tirage au sort. J'aimerai tellement voir 90% de votes blancs en 2022, votes qui forceraient une constitution d'états généraux (comme en 1789) pour définir les bases d'une vraie 6ème république... Bref, un changement qui se ferait dans la joie de construire le futur, et non pas dans le cynisme résigné, la violence et la haine.

Je crois qu'il vaut mieux subir le système encore 5 ans qu'une Le Pen au pouvoir, que de se tapper la honte au niveau international alors qu'on est le pays des droits de l'homme.

Si vous vous préparez à voter Macron, j'espère juste que vous le ferez en ayant conscience que vous ne votez pas pour le "Bien" contre le "Mal", mais juste pour éviter un mal pire qu'un autre.

Si vous vous préparez à voter Le Pen par rejet du système ou de Macron, je peux vous comprendre. Je ne suis pas d'accord, je pense que c'est une erreur, on n'évite pas un mal en en choisissant un pire, mais je ne peux pas vous en vouloir.

Si vous refusez de voter ou que vous votez blanc, je vous comprend aussi. Pour moi, le vote blanc, c'est le seul défendable moralement. Je pense qu'on devrait tous, à 100%, voter blanc, et forcer à ce que cela soit reconnu. Et demander une assemblée constituante dans la foulée. Ce n'est pourtant à mon avis pas le moment, pas avec une Le Pen dans la course.

En revanche, si vous votez Le Pen parce que vous en avez marre que les bougnoules se gavent sur le dos des honnêtes français grâce au RSA, que les feuj américano-sionistes nous rasent depuis leurs tours d'ivoire, que vous en avez marre de tous ces pédés qui se marient, ou tout autre délire du même genre, bon, déjà je vous plains. J'espère que vous êtes juste ignorants plutôt que foncièrement bêtes et méchants. Je ne crois pas que vous soyez foncièrement méchants, d'ailleurs, en tout cas pas l'immense majorité d'entre vous. Je vous crois juste particulièrement mal informés, et probablement très en colère, une colère qui est très mauvaise conseillère. Je n'ai qu'un seul truc à vous dire : allez vous éduquer un peu, allez lire quelques livres, regardez ce qui se passe à l'étranger, pétez un coup, et on en reparle.

Voilà!

vendredi 17 mars 2017

Vendredi en vrac #1


J'ai envie d'inaugurer un nouveau style de post (enfin nouveau pour moi!). Un format très court avec juste quelques liens vers des livres, jeux, films ou articles qui m'on marqués cette semaine. On va voir si j'arrive à m'y tenir mieux sur un format très court que sur mes pavés habituels.

Donc, c'est parti pour le vendredi en vrac 1.


  • The Witcher 3: Avec Virginie, en ce moment, plutôt que de regarder la TV le soir, on joue à ce jeu de rôle. Jeu absolument magnifique visuellement, histoire passionnante, contenu énorme... Un des tous meilleurs jeux auquel j'ai jamais joué, et punaise, j'en ai joué à des jeux! Regardez un peu ce que cela donne... Et c'est une infime portion de ce que l'on peut voir dans ce jeu. 





  • Creating a real wealth economy Un livre qui consiste en un certain nombre d'essais par des économistes qui expliquent l'origine du capitalisme moderne, le fonctionnement de l'économie (d'où vient l'argent?), comment la notion d'économie de marché a été confondue avec capitalisme moderne debridé et les problèmes que cela engendre, et surtout, surtout (car c'est rare), ce que l'on pourrait faire pour créer une vraie économie de marché créatrice de richesse pour tous et sans détruire la planète au passage. Je recommande ce bouquin ne serait-ce que pour les 3 premiers chapitres, qui m'ont enfin permit de comprendre comment fonctionnaient la création de monnaie et les "crédits". D'ailleurs, honnêtement, c'est tellement à vomir d'indignation quand on comprend vraiment comment le système marche que je me dit parfois que j'aurais préféré ne pas savoir. Attention, ce livre est en anglais. 

  • Souffle de vie, dernière campagne de l'asso Laurette Fugain pour les dons de sang et de moelle osseuse. Bon, je ne suis pas super fan, je comprend la métaphore du court métrage, c'est bien fait, c'est sympa, mais je trouve ça un peu... Je ne sais pas, un peu creux quoi. Par contre j'imagine que cela peut plaire et parler à des tranches d'âges différentes de la mienne, et ça, c'est bien. 




  • Pour les guitaristes, la chaine youtube de Troy Grady, et en particulier sa série "Cracking the Code". C'est à la fois une plongée historique dans l'évolution du jeu virtuose à la guitare électrique, et un cours de guitare contenant des trucs absolument essentiels que j'ai rarement vu ailleurs. Les petits secrets qui font toute la différence entre une phrase injouable et un solo d'enfer, secrets qui sont parfois d'une simplicité crasse... mais si vous ne les connaissez pas, jamais vous ne jouerez comme un pro. Très fun, rythmé, et intéressant. En anglais. Et en plus y'a une image de chat. 



mercredi 8 mars 2017

6 ans après la leucémie

8 mars 2011 - 8 mars 2017:  Cela fait 6 ans que ma vie a changé radicalement.

Il y a des années où j'ai complètement oublié cette date, et des années où cet anniversaire particulier m'a beaucoup marqué, voir affecté. 2017 fait partie de la deuxième catégorie.

Au moment où j'écris ces mots, je suis dans un état vraiment étrange. J'ai mal dormi, je suis extrêmement fatigué, je pourrais m'endormir sur mon clavier. Il me suffit de fermer les yeux et de laisser mon esprit dériver pour me sentir partir en pré-sommeil.

Je suis mélancolique. Je devrais être heureux, mais je suis mélancolique. C'est la fatigue, invariablement, cela me plombe le moral. Je le sais, c'est normal, je me connais, c'est passager. Mes pensées se tournent vers ces êtres humains que j'ai croisé ces dernières années et qui sont malheureusement partis. Le Warrior, Katy... Je n'ose pas prendre des nouvelles de certains d'entre vous, à cause de cela. J'ai peur d'apprendre d'autres terribles nouvelles. Je me demande parfois, pourquoi moi, et pas eux? Je mesure combien je suis passé près de la "catastrophe". J'essaie d'éviter de trop y penser, tellement cela fait froid dans le dos, pourtant cela me rattrape en ce moment et particulièrement un jour comme celui-ci.

Je voulais profiter de cet anniversaire pour vous faire part d'une révélation que j'ai eu récemment, qui concerne mes parents et le rôle qu'ils ont joué lors de la partie la plus "rock&roll" du traitement (la chimio, puis la greffe).

Il faut savoir que j'ai commencé, il y a maintenant plusieurs années, à réécrire des textes du blog pour en faire un livre sur la maladie (ce projet est d'ailleurs en pause par besoin d'arrêter de penser maladie du matin au soir). J'ai transmis à mon père, à sa demande, une copie de travail. Quelques jours plus tard, il m'a demandé de ne pas le faire lire à ma mère. La maladie l'a beaucoup affecté, elle a vraiment eu peur pour moi et il ne voulait pas lui faire revivre ce traumatisme au travers de mon texte, qui est très dur par endroit, beaucoup plus que ce que j'ai pu écrire ici. Sauf que ma mère n'est pas débile, elle a fini par percuter ce qu'il lisait en cachette et l'a lu à son tour, en cachette elle aussi. Pour ne pas inquiéter mon père, forcément. Je vous jure, les messes basses, parfois c'est fatiguant dans cette famille.

Un soir au téléphone, elle me confesse son "méfait". En me demandant de ne pas en parler à mon père, bien sûr (d'ailleurs, je reviens sur cette promesse dans ce post, je réalise à présent). Puis elle me fait la confession suivante:
"Ton texte est incroyablement dur par moments. Je crois qu'on a pas bien réalisé à quel point ce que vous avez vécu a pu être difficile... J'ai peur que l'on ne vous ai pas assez soutenu."

Je ne sais pas si vous vous rendez compte. C'est une pneumologue, qui traite des malades du cancer tous les jours, qui fait cette confession. Elle devrait comprendre mieux que n'importe qui, mais non. Et c'est normal. Il n'y a que les malades et les gens qui vivent avec eux qui peuvent vraiment comprendre. Côtoyer des malades dans la vie de tous les jours ne suffit pas.

Pour ne rien arranger, comme on communiquait essentiellement par Skype, j'essayais toujours de faire bonne figure, de ne pas trop inquiéter. La culture des messes basses de la famille, encore une fois, moi aussi j'en suis coupable; je m'en rends compte. Même lorsque j'avais l'air d'un cadavre j'essayais d'avoir le sourire; de donner le change. Et puis de toute façon, il y a des trucs que l'on ne peut comprendre que si on les vit, ou si on vous les explique sans édulcorer, comme la journée ou j'ai subi des transfusions de 8h du matin à 2h du matin le jour suivant, sans que mes plaquettes n'augmentent jamais, me laissant toute la journée à la merci de la moindre hémorragie. On ne peut pas comprendre l'horreur sous-jacente sans vivre la même chose, je pense. Et comme je faisais attention à bien minimiser l'horreur lorsque je racontais mes journées, ils ne pouvaient pas se rendre compte.

Résultat des courses, oui, j'en ai parfois voulu à mes parents. De ne pas me protéger de leur stress, par exemple. Etant médecins, ils connaissaient tous les risques et bien sûr me donnaient des cours de prudence sanitaire à longueur de coup de téléphone. Grâce à eux, j'ai développé un certain nombre de tocs et de phobies dont j'ai ensuite mis des années à me défaire. Ceci étant dit, remarquons bien que: je n'ai jamais fait d'infection pendant le traitement, contrairement à l'immense majorité des malades que je connais. Comme quoi, leurs conseils ont servi à quelque chose.

Je leur en ai voulu de leur manque de soutient, oui, c'est sur. A plusieurs reprises ils m'ont confronté au fait que la situation était très difficile pour eux, à leur stress, à leurs inquiétudes. J'ai parfois eu l'impression d'être le parent qui s'occupe de ses enfants et qui essaie de gérer les choses pour éviter de les traumatiser, un rôle dont je me serais bien passé à l'époque. J'ai aussi été confronté à leur manque de disponibilité, parfois. Et oui, vous, le malade, vous vous rendez bien compte que s'ils ne vous donnent pas de leur temps maintenant, il sera peut-être trop tard dans quelques jours/semaines... Mais pour les gens qui vivent cela de l'extérieur, c'est difficile à réaliser. Ils ont envie de continuer leur vie normalement, c'est normal. Comme le malade, d'ailleurs, sauf que le malade n'a pas le choix.

Pourtant, malgré cela, j'ai réalisé il y a quelques jours que mes parents m'ont fait un cadeau inestimable dont je ne leur ai jamais parlé, et pour lequel je ne les ai jamais remercié.

Je ne sais pas bien pourquoi, mais j'ai toujours cru que je m'en sortirai. J'ai réellement compris que je risquais de mourir, et cela dès le premier soir, mais j'ai pourtant toujours cru dur comme fer que je m'en sortirai vivant. Et c'est lié à eux, à mes parents, à leur existence et à la conception de la famille qu'ils ont crée et qu'ils m'ont transmis. J'ai du mal à articuler exactement pourquoi, mais je le ressens dans mes tripes.

En fait je crois que je l'ai compris grâce à Virginie.

Virginie est orpheline. Elle a perdu son père étant enfant, et sa mère il y a quelques années. A présent, elle élève sa fille seule. Elle n'a plus de grand-parents non plus (foutu cancer). Pas de famille proche. Orpheline quoi.

Je me rends bien compte du poids qui pèse sur elle, surtout vis-à-vis de sa propre fille. Si elle flanche, sa môme trinque. Elle a un devoir de survie jusqu'à ce que sa fille soit en état de se débrouiller seule, et elle joue sans filet, ce qui crée une pression, un stress permanent.

Par contraste, je sais que malgré tout ce que j'ai pu écrire, lorsque j'ai dit à ma mère, "Là c'est grave, faudrait vraiment que tu viennes." et bien elle était là le jour suivant. Je sais que si je suis vraiment dans la mouise, je pourrais toujours compter sur eux. Oh, ils râleront peut-être, mais ils seront là.

Vous savez, c'est comme lorsque vous avez la grippe. Même à quarante balai, lorsque vous avez la fièvre, explosé sur votre canapé, vous avez une seule envie, que votre maman vienne s'occuper de vous, vous fasse à manger et vous tienne la main en vous disant que cela va aller, comme lorsque vous étiez petit. Quand vous avez toujours vos parents, le seul fait qu'ils existent, même s'ils sont à des milliers de km de distance, c'est déjà un soutient. Au passage, je parle de parents, mais j'entends aussi famille au sens plus large. Frères, sœurs, oncles, cousins, ça marche aussi.

J'ai la chance de les avoir. D'avoir la croyance  -- fausse d'ailleurs, l'adulte qui est en moi s'en rend compte -- que tant qu'ils seront là, tout ira bien.

Quelque part, ils m'ont fait le cadeau inestimable de me permettre, de temps en temps, de me reposer de tout ce stress en retombant en enfance, en déchargeant mon fardeau sur leurs épaules. Pas nécessairement directement d'ailleurs. Il suffit parfois de se dire, "Oh, au pire, Papa connaîtra la réponse à cette question" pour se rassurer.

Sur un plan un peu plus pragmatique et terre à terre, mes parents m'ont aussi aidé de part leur profession: j'ai toujours eu le sentiment d'être un peu spécial dans le milieu hospitalier. Comme ils sont médecins, cela a toujours facilité la communication avec les équipes médicales, cela a aussi facilité mes propres prises de décisions car j'ai pu prendre des avis éclairés, me faire expliquer des choses... L'avis d'une personne en qui vous avez confiance, dans cette situation, c'est inestimable vous savez. D'ailleurs, quand je vois à quel point certaines décisions ont été compliquées alors que je suis fourni avec un cerveau en relativement bon état de marche, une éducation décente  et que j'ai des parents médecins en support, je me dis qu'il y a des gens qui n'ont pas l'un ou l'autre (ou plusieurs) de ces composants qui doivent sérieusement en baver.

C'est bizarre, parce que c'est de m'occuper de J, la fille de Virginie, de réaliser que nous trois formions une famille, et de décanter les implications que cela a qui m'a permis de comprendre ce que je viens de vous raconter.

Voilà, je vais abréger un peu.
En ce jour d'anniversaire, j'ai une pensée pour tous les parents qui se battent pour un de leurs enfants. J'ai aussi une pensée pour la famille de Celia qui m'a accueilli à bras ouverts et qui m'a énormément soutenu. Pour Celia, sans qui je ne serais pas là aujourd'hui. Nos chemins se sont séparés, c'est comme cela. Aujourd'hui nous sommes tous deux heureux, c'est le principal.
Une pensée pour mes parents, bien évidement, relisez le post si vous n'avez pas compris pourquoi.
Enfin, une pensée particulière pour Virginie (et Julie). Nous trois, nous sommes une famille, et vous faites aussi maintenant partie de la mienne, soyez en bien persuadées. On est un peu cons et taiseux de part chez nous, c'est le sang normand, mais nous sommes toujours là les uns pour les autres au final.

dimanche 5 février 2017

Doit-on faire confiance aux traitements expérimentaux?

Bon, première chose, je crois que sur mon engagement de poster chaque lundi, on va faire une croix... Tout simplement car je vais désormais travailler le lundi. Mettons que je vais essayer de poster chaque semaine plutôt, cela sera plus réaliste.

Bien, ceci étant dit, aujourd'hui, j'aimerais répondre à une question postée dans un commentaire. J'ai répondu au commentaire il y a quelques jours, mais à la réflexion, j'aimerais que ma réponse soit plus visible.

Brièvement la question posée est la suivante: "On a diagnostiqué une leucémie à untel (mari, ami, frère...). Les médecins lui proposent un traitement expérimental venant des US, doit-il accepter, va-t-il servir de cobaye, doit-il signer un consentement?".

Bien. Cela fait 3 questions en fait. Procédons dans l'ordre.

Doit-on accepter un traitement expérimental?

Question compliquée s'il en est... Avant de vous dire ce que j'en pense, il faut absolument que vous vous rappeliez que je suis un gars comme les autres, peut-être un peu mieux informé par curiosité personnelle et parce que mes parents sont médecins et que je baigne dans ce milieu. En aucun cas je ne peux prétendre faire autorité. Ma réponse est une opinion, une croyance basée sur ce que j'ai observé, pas un avis médical basé sur de la recherche scientifique. Ceci étant dit, je pense que ma croyance est valide (forcément) et qu'elle peut sauver des vies, donc je vous en fais part. Mais faites vos devoirs, croisez les infos, ne me croyez pas sur parole sous prétexte que "les médecins sont vendus aux entreprises pharmaceutiques" et que "c'est écrit sur internet donc c'est vrai". Ces deux phrases sont idiotes et on ne peut plus fausses.

A ma connaissance, il y a plusieurs types de protocoles expérimentaux. Si je ne m'abuse, les nouveaux médicaments sont d'abord testés sur des malades sur lesquels les médicaments conventionnels ne marchent pas, où l'on ne risque donc pas de compromettre les chances de survie du patient (qui sont malheureusement compromises au départ, soyons clairs). On est en gros dans un cadre où l'on n'a rien à perdre et tout à gagner.

Si le médicament montre qu'il est au moins aussi bon que les médicaments conventionnels, on passe ensuite à des tests sur des malades pour lesquels on pense que ce médicament peut mieux marcher que les médicaments conventionnels. Par exemple, j'ai moi-même participé à un test du dasatinib, pour chercher à démontrer que la prise de ce médicament post-greffe diminuait le risque de rechute, et à un autre protocole avec le même médicament pendant la chimio d'induction, pour montrer que ce médicament avait une action plus forte sur la maladie en induction que le conventionnel.

J'ai accepté de participer à ces tests pour plusieurs raisons:
- La première, c'est que les médecins m'ont informé que sur des patients dont la leucémie était résistante à la molécule conventionnelle (le GLIVEC, nom commercial de l'imatinib) avait de meilleures chances de survie avec le dasatinib (c'est la première étape dont je vous parlais plus haut). Normal, le dasatinib a été développé justement pour contrecarrer certaines variantes de leucémies résistantes à l'imatinib. Ayant une leucémie avec un fort risque de résistance à l'imatinib, le choix était assez vite fait: entre un truc ou il y a une chance sur deux d'être résistant, et un autre fabriqué spécifiquement pour qu'il n'y ait pas de resistance, j'ai vite choisi.
- La deuxième va vous faire sourire: j'avais la chance d'avoir des amis généticiens qui travaillaient en labo sur le dasatinib et qui m'ont certifié qu'in vitro, le dasatinib enfonçait complètement l'imatinib en terme d'efficacité. Je vous l'accorde, tout le monde n'a pas ce genre d'info de première main, et d'autre part, cela ne veut pas dire que cela reste vrai in-vivo... Mais bon, on peut quand même fortement le supposer.
- La troisième raison, c'est que j'ai pris assez rapidement conscience que si l'on avait des médicaments dit conventionnels comme l'imatinib, c'était que des patients avaient accepté de le tester. J'ai estimé qu'il était important de faire ma part. Ayant une leucémie rare, j'ai trouvé important d'apporter ma brique à l'édifice et de donner de l'information aux chercheurs, information qui pourrait servir à soigner d'autres malades.

En règle générale, vous comprendrez donc que je pense qu'il faut accepter de participer à ce genre de protocole. Bien évidement, il faut bien comprendre ce que l'on vous propose. Quel est le bénéfice supposé du nouveau médicament? Quels sont les risques? Mais je crois que l'on peut dire que la médecine avance très vite sur ce genre de thérapie, et que chaque année qui passe amène son lot d'améliorations. Il y a maintenant d'autres molécules comme le nilotinib qui marchent sur des leucémies résistantes à l'imatinib. D'ailleurs, cela fait un moment que je ne suis plus l'actualité de la science dans ce domaine, mais je suis persuadé qu'il y a de nouveaux médicaments encore plus efficaces qui sortent chaque année, sans compter des nouvelles thérapies à base de virus du SIDA reprogrammé qui sont extrêmement prometteuses.

De toute façon, dites-vous qu'aucun choix n'est irréversible. Si un médicament ne fonctionne pas, on peut toujours en changer.

Allez-vous servir de cobaye?

Et bien oui, il faut être clair. C'est le but, voir si le nouveau traitement est plus efficace que l'ancien! Le truc, c'est que si l'on vous propose ce médicament, c'est que:
- Soit c'est votre dernière chance car les médicaments conventionnels ne marchent pas, et vous avez donc tout à y gagner.
- Soit les études préliminaires montrent que ce médicament est au moins aussi bon, et qu'il a toutes les chances d'être incroyablement meilleur que le médicament conventionnel, auquel cas, vous courrez effectivement un léger risque. Je pense d'ailleurs que le risque n'est pas que le médicament soit moins efficace que le conventionnel mais surtout qu'il ait des effets secondaires mal connus.

Alors oui, il y a un risque... Mais de toute façon, nous sommes dans le royaume de l'incertain. Est-ce que la maladie va répondre à ce medicament? Peut-être pas. Cela ne veut pas dire qu'elle aurait répondu au conventionnel. Cela ne veut pas non plus dire qu'elle n'aurait pas répondu: on en sait rien. On est dans le domaine des statistiques, et pour avoir des statistiques, on a besoin d'informations, donc que des malades acceptent de servir de cobayes. Sans tous les patients qui ont accepté de tester des nouvelles thérapies, jamais nous n'aurions eu les médicaments révolutionnaires que sont imatinib, dasatinib et nilotinib. Alors je ne vous dis pas qu'il faut se sacrifier pour la science, clairement il ne faut participer à une étude que s'il semble raisonnable de le faire (je serai le premier à refuser une étude sur les vertus de l'eau salée comme médicament de première ligne, c'est évident), mais en général, si on vous propose un protocole de recherche c'est que c'est raisonnable (et le médecin doit pouvoir vous expliquer assez facilement et clairement pourquoi c'est raisonnable).

De mon coté, j'ai accepté toutes les études qu'on m'a proposées, sauf un type particulier où il fallait me faire des biopsies de peau. L'idée me révulsait, donc j'ai dit non, ça dépassait mes limites. Il ne faut pas non plus se forcer à faire des trucs désagréables en plus, on en a bien assez à subir durant le traitement.

Pour terminer, il y a la question du consentement. Je vous avouerai que je n'ai aucune idée de comment cela se passe en France. Aux US, vous signez des espèces de contrats qui vous expliquent le protocole, les risques etc. Je suppose que c'est pareil en France, mais je n'en sais rien.

Voilà, j'espère que ce post vous aura un peu éclairé et aidé à prendre une décision. Je sais d'expérience que c'est une décision compliquée. Je sais qu'il est parfois difficile de se lancer et de prendre quelque chose de nouveau plutôt que le médicament traditionnel qui a fait ses preuves. Mais je crois que l'on est vraiment dans un secteur où l'experience montre que les nouveaux traitements sont incroyablement plus efficaces que les anciens. Il y a donc tout à gagner, à mon avis, à choisir la molécule la plus récente. Attention, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit: faites vos devoirs, demandez au médecin pourquoi il vous propose ce traitement et pas le conventionnel, posez des questions à l'équipe médicale, demandez quels sont les résultats de ce médicaments dans d'autres études, ou dans les études en cours. Et ne faites pas trop confiance à Internet, qui en général n'a pas des informations à jour sur ces sujets de pointe. Je suis à peu près sûr que dans tous les cas on vous dira qu'on vous propose ce médicament car toutes les études faites jusque là montrent qu'il est plus efficace et/ou qu'il a moins d'effets secondaires.

Dans tout les cas, je vous souhaite beaucoup de courage.

dimanche 22 janvier 2017

De l'art de demander de l'aide

Depuis que j'ai démarré ce blog, j'ai reçu un certain nombre d'emails d'inconnus me demandant de l'aide, des conseils ou des infos sur l'un des deux sujets principaux de ce blog: la leucémie ou l'expatriation.

Il y a grosso-modo trois types d'emails:
  • Le mail de "fan", assez (très) rare: "Bonjour, j'adore ce que vous faites, bla bla bla, je comprendrais que vous ne me répondiez pas, vous devez être très occupé, mais je tenais à vous le dire, bla bla bla".

Je ne vous cache pas que les quelques emails que j'ai reçu de ce type m'ont vraiment fait plaisir, c'est normal. Faut bien se dire que dans ma catégorie, on ne blog pas pour l'argent, donc de temps en temps, savoir que ce qu'on écrit parle à quelqu'un, ça fait du bien. Certains mails m'ont parfois donné l'impression d'être un ministre, qu'il ne faut surtout pas déranger, ce qui prête à sourire... On est loin de la réalité ;).
  • Le mail d'une personne qui a besoin d'infos, qui demande poliment, respectueusement, et qui montre qu'elle a clairement passé un peu de temps à lire le blog. Ce type de mail contraste évidement avec le troisième...
  • ... Puisqu'il s'agit du mail d'une personne qui a besoin d'infos, qui ne dit pratiquement pas "bonjour", qui ne se présente pas ou à peine, qui n'a clairement pas lu le blog, et qui veut que je lui ponde une dissertation sur tel ou tel sujet. Ce genre de comportement concerne d'ailleurs très majoritairement les questions concernant l'expatriation. Les personnes qui ont des questions sur la leucémie sont, quant à elles, en général extrêmement polies, ce qui semble assez normal étant donné la gravité du sujet.
Petit exemple d'un mail reçu récemment, qui m'a d'ailleurs donné envie d'écrire ce post. Attention, ce qui va suivre a tout d'une fessée cul nu sur la place publique, j'en ai conscience. Je le fais car je pense que les petits jeunes en tireront peut-être quelque chose d'utile. La personne qui m'a envoyé le mail en question paye d'ailleurs un peu pour les autres et fait les frais de l'agacement généré par un certain nombre de mails du même acabit. Désolé, c'est tombé sur toi, c'est le hasard, rien de personnel. Ceci étant dit, c'est parti.
Bonjour Je voulais avoir de renseignement car je suis actuellement en recherche d’un stage d’une durée de 6 mois qui aura lieux  l’année prochaine mais pour cela j’aurais besoin de renseignement sur la vie et comment on peut avoir des papier administratif ou même visa et autre merci d’avance 
 Trucmuche Machin Chose; Etudiant en relation publique événementiel

Bon.
Remarquons une première chose: ce mail commence par "Bonjour". Ne riez pas, ce n'est pas toujours le cas, j'ai envie de dire, un bon point, tout n'est pas à jeter.

Deuxième chose, nous avons affaire à un étudiant en relations publiques. Quelqu'un qui est voué a être communicant. On pourrait s'attendre à un minimum de savoir faire, donc. Je ne sais pas vous, mais moi, d'un étudiant en com', j'attends un mail qui m'explose le cerveau par son intelligence/originalité. On pourrait par exemple me proposer un partenariat quelconque pour me faire de la pub et me donner envie de répondre... Ou tout simplement, juste de me citer dans un rapport de stage, ou un truc du genre... Or, là, qu'avons nous?

Je voulais avoir de renseignement
Cela commence mal, très mal. Je voulais. Ouhlala... Tu veux, tu veux... Et bien je vais m'empresser de te satisfaire, bien évidement. Après tout, je n'ai que cela à faire, et puis tu as l'air tellement occupé que tu n'as pas eu le temps de mettre ta phrase au pluriel... A moins que tu ne veuilles qu'un seul renseignement? C'est possible, d'ailleurs, je n'y avais pas pensé à la première lecture. Honte sur moi, j'ai commencé par penser que tu étais un gros fainéant qui n'avait même pas pris la peine de se relire, alors qu'en fait, tu es juste un étudiant submergé de travail qui n'a pas eu le temps de relire cet email entre deux soirées mousses organisées par les STAPS deuxième année. Je comprends, je suis passé par là aussi. Continuons.

... qui aura lieux ...

Ah. L'hypothèse de la fainéantise se précise, là. Ou alors tu confonds allègrement pluriel et singulier. Dans ce cas, je te conseille vivement d'apprendre la différence rapidement, ça a une toute petite importance, en communication. Toute petite. Oui, c'est du lynchage gratuit, mais l'énervement monte à chaque fois que je relis mon post et que je remarque des fautes supplémentaires dans ton texte, désolé.

j’aurais besoin de renseignement

Toujours un seul renseignement donc. Bien, je ne t'en donnerai qu'un alors: l'ambassade des US a un site web. Voilà, je t'ai renseigné. Tu vois, j'y mets exactement la même dose d'effort que toi, c'est à dire aucun. Continuons.

comment on peut avoir des papier administratif ou même visa et autre

Alors là, j'adore. Déjà, notons encore une fois le soin apporté à l'orthographe. Je ne demande pas la lune, hein, moi non plus, je ne sais pas conjuguer au subjonctif. Mais mettre les "s" au pluriel, c'est un minimum, quand même. C'est un truc qui devrait être maîtrisé à l'entrée au collège, en gros, non? Bon, passons. Le truc que j'adore ici, c'est que le mec, il a besoin d'infos, mais il ne sait même pas bien quoi, en fait. C'est à dire qu'il n'a même pas fait un minimum ses devoirs pour savoir de quoi il avait besoin. Je vais te dire un petit secret, mon gars: si tu ne sais pas exactement sur quoi je dois te renseigner, et bien tu va être surpris: moi non plus! Bon, je suis un peu de mauvaise foi, car évidement, je me doute un peu de ce dont tu as besoin, en fait, vu que je connais pas mal la problématique de l'expatriation. Mais comme apparemment, tu n'as fait aucune recherche, alors que de nos jours toutes les ambassades ont des sites web avec des tonnes d'infos, et bien je n'ai pas bien envie de me décarcasser non plus.

Roh, et le "et autre"... J'avoue, j'ai ri. Tu mets quoi dans la catégorie "autre", toi? Tu veux que je t'explique où on achète des capotes aux US? Soyons sérieux deux secondes, quoi, on touche le fond là.

Tu vois, tu serais arrivé en me disant: "Je suis allé sur le site de l'ambassade des US et je suis complètement paumé parmi la multiplicité des visas, entre les visas J, L, M et O qui semblent tous plus ou moins concerner mon cas, je n'arrive pas à m'y retrouver, d'ailleurs je ne suis pas bien sur si c'est le seul type de papier dont j'ai besoin, avez-vous l'idée d'autres types de documents pouvant avoir une importance?" Et bien là, je me serais cassé le derrière pour trouver ce qui correspond exactement à ton cas. Enfin, non, d'ailleurs, je ne l'aurais pas fait en fait. Tu sais pourquoi? C'est simple. Ce que tu m'as dit de ton cas se limite à: je cherche un stage de six mois aux US dans tel secteur. Tu imagines bien que je connais par cœur le secteur des "relations publiques événementiel", d'ailleurs je vois tout à fait de quoi il s'agit et donc je comprends parfaitement ton besoin...

C'est ironique, au cas ou tu n'aurais pas remarqué.

Bon bref, vous imaginez bien que j'ai envie de répondre à ce mail comme de me pendre. Surtout vu la complexité et la chiantitude du sujet. C'est bête pour ce pauvre étudiant, d'ailleurs, car c'est vraiment un sujet compliqué, où il est très dur de s'y retrouver et où avoir le retour de quelqu'un qui s'y connait un peu fait gagner un temps incroyable. Désolé, mon gars. Pas de bras, pas de chocolat!

Vous savez, cela me fait penser à une anecdote qui est arrivée à Virginie. Elle bosse dans le recrutement, et récemment, elle a reçu un CV d'une jeune femme, avec une photo. Bon, déjà, grosse erreur, surtout aux US. N'envoyez pas de photo, jamais, votre CV serait refusé d'emblée car on peut être accusé de faire de la discrimination sur votre apparence. Ceci étant dit, me croirez-vous si je vous dis que la nana avait une bière à la main, sur la photo? Je vous parie que c'est le genre de personne qui va ensuite chouiner partout sur les réseaux sociaux que la France est un pays de merde, que personne ne répond à son CV alors qu'elle est super qualifiée, qu'elle cherche depuis des mois mais que tous les boulots sont pris, etc, etc etc.

Je vais vous dire un secret, oui, un de plus.

Si vous voulez un job, ou si vous voulez qu'un tiers fasse quelque chose pour vous, comme vous écrire un long mail vous expliquant comment faire pour avoir un visa, il va d'abord falloir que vous fassiez vos devoirs.

Cela veut dire y mettre les formes. Se présenter. S'intéresser à la personne. Montrer qu'on a un peu lu son travail, et pas sauté sur le premier lien rendu par Google. Cela veut aussi dire trouver un moyen d'être original, voir drôle. Ecrire un mail, une lettre de motivation ou un CV nickel; c'est à dire sans fautes d'orthographe. Moi, j'en fais sur mon blog, c'est certain... Mais j'essaie d'en faire le minimum, je me relis, et surtout... Je n'ai rien à vendre. Vous, si.

jeudi 12 janvier 2017

Meilleurs Voeux 2017!

Et c'est reparti pour le traditionnel post de bonne année!

Pourquoi est-ce que je me sens obligé de le faire, je me demande. Parce que c'est poli, j'imagine?

D'ailleurs, petit préambule, je m'étais engagé à poster tous les lundis, et vlan, trois semaines de silence. Bravo l'engagement! Il se trouve, et vous l'aurez compris, qu'avec les fêtes et la crève que j'ai attrapé au tournant de l'année, je n'étais pas au mieux de ma forme et donc j'ai un peu tout laissé couler le temps de reprendre des forces. Je vous assure que j'ai bien l'intention de le tenir; cet engagement.

Alors voilà, ceci étant dit, je vous souhaite à tous une très bonne année 2017! Je vous souhaite à tous santé, courage, et chance tout au long de cette année. Je pense que si l'on a ce triptyque, tout le reste suis :).

Vous savez, lorsque j'étais plus jeune, je trouvais le concept de souhaiter la nouvelle année idiot. Je crois que je l'ai déjà écrit dans un autre post de nouvelle année, mais comme j'ai la flemme de chercher sur mon propre blog, je vais y aller de mon petit laïus pour vous expliquer pourquoi je trouvais cela idiot, et pourquoi j'ai changé d'avis.

"Le temps est continu," pensais-je dans mon innocente jeunesse. "Cela n'a pas de sens de souhaiter qu'une année soit meilleure qu'une autre alors qu'une année n'est qu'une découpe arbitraire dans le flot constant du temps".

J'ai pensé cela jusqu'en 2012, je crois. Bon, je m'empiffrais quand même de foie gras, soyons clair. Pas fou le gars. Mais je le faisais en trouvant tout cela idiot, quelque part au fond de moi. Vide de sens. Sauf que, je me trompais. (petit aparté, notez que je ne me suis jamais posé la même question au sujet de Noël, alors que je n'étais pas croyant. Les miracles du conditionnement publicitaire, j'imagine).

Je n'avais pas encore réalisé que le temps n'est pas un flot constant et linéaire. En tout cas, pas sur Terre. Et oui, en bon enfant du monde moderne, j'avais oublié que puisque nous ne vivons pas dans une station spatiale mais sur un gros caillou, nous vivons au rythme des saisons. C'est dingue, d'ailleurs. C'est quelque chose qui semble évident, et qui était évident pour tout humain né avant 1950... Et puis la technologie nous l'a en partie fait oublier. Ce qui n'est pas un bien, je pense, car nous sommes très profondément influencés par les saisons. Je commence seulement à réaliser, avec l'âge, à quel point. Remarquez que cela fait plusieurs fois que je parle de mon âge. Et oui, je me sens vieux, cette année. En tout cas, je réalise que j'ai considérablement vieilli. Bon, passons.

Le temps, la vie, est faite de cycles, et je crois qu'il est important de bien le comprendre et de respecter les différents rythmes de l'année, pour tout un tas de raison que je développerai peut-être une autre fois. Ce qui m'intéresse ici, c'est qu'une fois que l'on a réalisé l'importance de ce cycle, il devient important d'en célébrer chaque nouvelle "itération". Il convient d'y faire attention, de prendre un moment pour faire le point sur le cycle passé, ainsi que de préparer le cycle à venir.

Je sens aussi, confusément et sans bien encore comprendre pourquoi, qu'il est important de respecter ce cycle à un niveau "fondamental", "spirituel". Le respecter en faisant nos  "offrandes", comme les anciens druides ou chaman, si vous voulez. Même si nos offrandes sont différentes, fêtes, libations, joie, vœux, toasts -grillés et au champagne-, etc, je crois qu'elles restent juste cela, des offrandes que nous faisons... A qui d'ailleurs? A la vie, j'imagine. A ce cycle dont nous faisons partie. A nous mêmes aussi quelque part, puisque nous faisons partie intégrante de ce cycle, toutes choses étant interconnectées. C'est important, de célébrer le fait d'être en vie, une fois de temps en temps.

Bref, je vous ai peut-être perdu là. Je me suis perdu en tout cas, ça, c'est sur ;-). Tout cela pour vous dire que je crois que c'est important, de fêter le nouvel an, voilà. Et que c'est pour ça que je fais un post de nouvel année tous les ans.

Je sais, vous trouvez peut-être que je n'ai pas inventé l'eau chaude, que je pratique une forme d'onanisme intellectuel devant quelque chose qui vous semble évident...  Mais pour moi, ce n'avait rien d'évident justement, jusqu'à assez récemment, en fait, puisque je crois que j'ai commencé à prendre du plaisir à célébrer la nouvelle année après la maladie. Pour moi c'est important de comprendre, d'aller un peu plus loin que de juste le faire parce qu'on l'a toujours fait. Symptomatique d'une génération qui n'hérite plus du système de croyance de ses parents mais qui se construit le sien, j'imagine.

Donc encore une fois, meilleurs vœux pour ce nouveau cycle. La prochaine fois, je vous parle de mes résolutions. Mais surtout, j'essaierai de vous expliquer comment je conçoit les résolutions de nouvelle année, ce qui est plus intéressant que de juste vous raconter ma vie. A lundi!

lundi 19 décembre 2016

De l'écriture

Cela fait maintenant à peu près 3 ans que je vous dis que j'écris un roman. Qui n'est toujours pas terminé, et j'avoue que même si je me suis fixé le but de finir en 2017, je ne sais pas du tout si en pratique je vais y arriver.

Il y a 2 raisons à cela (enfin, 3 en fait).

La première c'est évidement que j'écris en anglais, ce qui ralentit tout le processus. C'est assez évident pour que je ne détaille pas plus.

La deuxième, c'est que je suis perfectionniste (en tout cas en ce qui concerne l'écriture). J'ai du éditer le premier chapitre une bonne dizaine de fois, et ce n'est pas encore "parfait". Je vais probablement encore travailler dessus. Alors comme il y a une trentaine de chapitres, vous imaginez le boulot...

La plupart des écrivains confirmés conseillent d'écrire d'abord le premier jet, sans se préoccuper d'éditer, afin d'être sûr de finir le bouquin, sans tomber dans le piège de l'édition permanente qui fait que l'on ne finit jamais. C'est un conseil que j'essaie de suivre, mais il faut être clair: il y a des moments où l'on n'a pas d'inspiration, et alors plutôt que de ne rien faire, j'édite des chapitres déjà écrits.

Je suis vraiment sensible à la qualité de l'écriture. Non seulement j'ai envie de raconter une bonne histoire, mais j'ai aussi envie de livrer un texte d'un haut niveau "littéraire". Cela ne veut pas dire forcément un texte complexe d'ailleurs, un truc plein de métaphores imbitables et de mots que personne ne connait. Au contraire même. J'ai envie que chaque phrase soit parfaite, que le style disparaisse à la lecture. Cela semble contradictoire, alors je m'explique: le texte doit être tellement poli que le lecteur ne bute jamais sur une phrase. Il faut qu'il puisse avaler les pages sans qu'il n'y ai jamais de ralentissement parce qu'un paragraphe est trop lourd, confus ou quoique ce soit du genre. Comme j'ai tendance à faire de longues phrases alambiquées, ce que vous avez peut-être remarqué en lisant ce blog (ce paragraphe même), cela me demande beaucoup de travail d'édition. Et puis ensuite, il y a une limite fine à trouver! A quel point est-ce que je cisèle le texte consciement, et à quel point je laisse ma "voix" naturelle s'exprimer? C'est un problème compliqué, d'où le temps passé.

La troisième raison pour laquelle je n'ai toujours pas fini ce livre est en définitive la plus importante.

J'ai commencé ce livre pour rire. J'ai écris un paragraphe de fiction, un jour, pour voir, comme ça. Et puis ensuite c'est sorti tout seul. J'ai aimé ce que j'écrivais, alors j'ai continué. Et continué, et continué, sans véritable plan. Je ne suis plus un écrivain débutant : après les années passées à écrire sur ce blog, j'ai écrit l'équivalent de deux "La guerre et la paix" (j'ai compté --avec un programme informatique--, en nombre de mots, j'en suis en gros au million de mots). Cela représente une certaine expérience. En revanche, je suis un écrivain débutant en fiction. C'est très différent de l'écriture d'un blog, la fiction.  Cela nécessite des compétences très particulières : intrigue, rythme, développement des personnages, écriture des dialogues, des descriptions, construction d'un monde... Tout un ensemble de choses que j'apprend au fur et à mesure.

3 ans plus tard et plus de 400.000 mots écrits jusqu'ici entre le roman, les deux nouvelles et mes notes, je commence à avoir un peu de bouteille. Et j'en arrive à un point où je comprend comment on doit écrire des dialogues. Comment on doit développer une intrigue. Comment on développe un personnage. Sauf que j'ai déjà 75% du roman écrit, pendant une période où toutes ces notions étaient plutôt vagues.

A force de travailler, à force de lire des livres sur 'l'écriture", de visionner des cours donné par des pros, j'ai développé ma compréhension de ce qui fait un bon livre, une bonne histoire... Et je sais que je n'ai pas encore le niveau. Si vous voulez c'est un peu comme la différence entre moi, un passionné de voiture, et un garagiste. Moi, je sais qu'une ferrari, c'est une pure caisse. Le passionné de voiture qui lit auto-plus va pouvoir expliquer pourquoi en détail. Le garagiste va pouvoir intervenir sur la mécanique. Là, en ce qui concerne l'écriture, je suis au niveau de l'amateur passioné, c'est à dire de la personne qui comprend toute l'étendue et la complexité du travail du professionnel. Et je réalise le chemin qui me reste à parcourir.

Je me retrouve à un point où je me dis que je devrais jeter tout ce que j'ai écrit, et recommencer, avec un plan cette fois-ci. Je me retrouve à un point où je me dis que je devrais écrire une centaine de dialogues pour m'entrainer et arriver au niveau qui m'intéresse, que je pressens exister, que j'entrevois grâce à l'expérience.

Je sais que ce n'est pas la solution. Les retours sur ce que j'ai fait lire sont bons. Mais j'ai maintenant envie d'ajouter des éléments à mon histoire qui sont difficiles à intégrer à la structure existante. En fait, je dois trouver un équilibre entre l'enthousiasme juvénile qui caractérise ce que j'ai déjà écrit, l'écriture plus mature et posée qui me caractérise à présent, et la vision de ce qu'est une écriture réellement de qualité, que j'ai maintenant (passé, présent, futur...). Je dois trouver un équilibre entre le travail que je fourni pour me développer en temps qu'auteur, la "musculation", et le fait d'écritre mon histoire. C'est tout le paradoxe: il ne faut pas tomber dans le piège de ne rien livrer et de ne faire que de la musculation non plus...

En fait, la solution c'est que je dois accepter que ce livre reflète mes compétences du moment. Il faut que lorsque j'écris, j'oublie la technique pour me concentrer sur ce qui importe vraiment: écrire l'histoire que j'aurais envie de lire. Ce n'est pas facile, mais bon.

Allez au boulot, et je le répète: ma bonne résolution de 2017, c'est de le finir, ce bouquin.

lundi 12 décembre 2016

De retour

Salut à tous!

Et oui, cela fait un moment que vous n'avez pas eu de mes nouvelles. J'ai eu besoin de m'éloigner un peu du monde de la leucémie, je n'avais aussi plus envie de parler d'expatriation pour des raisons évidentes... Et puis j'étais très occupé à me construire une nouvelle vie!

Il est temps que je m'y remette, et surtout que je remette un pied dans le monde. Oui, depuis deux ans, j'ai l'impression de vivre en dehors du monde. Je me suis centré sur ma petite famille (j'ai rencontré une femme qui a une fille d'une douzaine d'années et nous vivons ensemble depuis un an, pour ceux qui n'auraient pas suivi), sur le boulot (je retravaille à mi-temps, enfin un peu moins), et sur l'écriture de mon bouquin, en gros. J'ai perdu de vue la plupart de mes amis, ne gardant le contact qu'avec les plus proches, j'ai perdu le contact avec la plupart des relations que j'avais noué via ce blog, j'ai "oublié" (c'est à dire remis à plus tard continuellement) de répondre aux mails de certains d'entre-vous...

Il est temps que cela cesse.

Je ne sais pas pourquoi j'ai eu besoin de m'isoler autant. Enfin, si, j'ai quelques pistes. J'ai choisi de me concentrer sur moi et sur ma relation avec V. J'en avais besoin, après le divorce. Besoin de reconstruire, de réapprendre à aimer et être aimé. Il fallait que je me focalise sur cela, car j'ai besoin de l'équilibre que me procure une relation amoureuse, je suis comme cela. J'avais aussi besoin de sortir du monde de la maladie, de revenir dans un monde à peu près normal, je pense que c'est compréhensible. Et puis surtout, après la commotion énorme du divorce et du retour en France, j'avais besoin de faire le point, de réapprendre à me connaître, de redéfinir ce que je voulais. Enfin tout cela, ce sont de bonnes raisons que je peux donner pour qu'on me plaigne, en fait je sais très bien que ma réaction face à un trauma, c'est toujours de me recroqueviller dans ma coquille pour une durée indéterminée. Sale habitude, dont j'ai conscience, qui est dure à vaincre.

Et puis bien sur, il y a toujours le spectre des séquelles du traitement, et en particulier l'insuffisance des surrénales qui font que j'ai aussi beaucoup manqué d'énergie pour faire autre chose que de me concentrer sur l'essentiel. Il faut avouer que quand on a déjà une tendance au repli sur soi, la fatigue et la douleur chronique, ce ne sont pas les meilleurs copains du monde.

Le paradoxe d'aujourd'hui, c'est que je viens d'apprendre que j'en reprenais pour 6 à 12 mois de fatigue chronique, à coup de 11-13h de sommeil par jour. Pourquoi? Et bien parce que la phase finale est arrivée: on va me sevrer du dernier médicament hérité de la leucémie: l'hydrocortisone. Ce sevrage va à nouveau me tabasser, alors que j'allais globalement mieux. Mais ce coup-ci, j'ai décidé que cela ne me ferais pas rentrer à nouveau dans mon terrier alors que j'en sors à peine. Marre, du terrier.

J'ai décidé qu'il était temps de lancer un certain nombre de projets, de monter en puissance sur d'autres. Il est urgent de ne pas se laisser abattre. Peut-être que la différence aujourd'hui, c'est que je vois la fin du tunnel, je ne sais pas. J'ai aussi beaucoup appris sur comment gérer mon temps et ma fatigue, et j'ai décidé d'implémenter un certain nombre de techniques pour contourner le problème. Peut-être tout simplement que la dépression me lâche enfin un peu la couenne, et que du coup, j'arrive malgré tout à trouver les ressources pour avancer. Peut-être que le fait d'être heureux, cela fait la différence. Je me rends compte que c'est une question idiote en l'écrivant, je vous rassure.

Peut-importe, l'important c'est le résultat. Et le résultat c'est que:
J'ai décidé de recommencer à écrire sur ce blog. J'aimerai arriver à écrire un post par semaine. Rendez-vous tous les lundis?

J'ai décidé de renouer les contacts que j'ai laissé en plan, en espérant que vous me pardonniez de mon silence.

J'ai décidé de démarrer un nouveau blog parlant uniquement de qualité de vie, de vie spirituelle, et de chamanisme. Pourquoi un nouveau blog? Et bien j'aimerai que le thème soit clairement identifiable, très centré, contrairement à ces carnets qui sont un gros gloubiboulga de tout ce qui m'intéresse. Je voudrais le distancier du sujet de la leucémie.

J'ai décidé de finir mon livre en 2017.

Voilà en gros pour les projets liés de près ou de loin à ce blog.

A bientôt!

mercredi 9 mars 2016

Cinq ans!

Et voilà, c'est l'anniversaire des 5 ans du diagnostic.

Vous savez quoi? J'avais oublié.

C'est un SMS de ma mère qui me l'a rappelé. Je trouve que c'est un signe très encourageant. La maladie n'est plus ce à quoi je pense en me levant, je suis passé à autre chose.

Beaucoup de gens m'ont demandé des nouvelles. Cela fait quoi, 8 mois que je n'ai rien écrit ici? Il y a plusieurs raisons. Je pense que déjà j'avais besoin d'un break. Même si je ne suis pas obligé de parler de leucémie, ce blog m'y ramène tout de même constamment. J'avais besoin de me sortir de cet univers, de me concentrer sur autre chose. Pour la même raison, j'ai perdu le contact avec pas mal de malades avec qui je correspondais. Ce n'est pas par manque d'intérêt, au contraire. C'était plutôt une démarche inconsciente, un peu égoïste. J'ai remis à plus tard de répondre à certains mails. Les jours se sont transformés en semaines, en mois, en années pour certains. Je m'en excuse, mais j'en avais besoin, je crois.

D'autant que la maladie rythme toujours mon quotidien, au final. Je souffre toujours de douleurs chroniques, qui même si elles sont relativement bien gérées au jour le jour, m'interdisent un certain nombre d'activités qui faisaient partie de ma vie d'avant. L'autre problème, c'est la fatigue. Pour une raison que j'ignore et que j'aimerais bien élucider, je suis toujours constamment crevé. Cela s'améliore lentement, mais les progrès se mesurent en mois, voir en trimestres. Je dors mes 12h par jour, sans lesquelles je ne suis bon à rien. Si je ne dors pas ce nombre d'heure, je suis une loque toute la journée, et je suis obligé de faire une grosse sieste (qui ramène mon compteur à 12h).

Un médecin imbécile m'a dit "Vous savez, moi je me lève à 6h du matin tous les jours, alors bon ne vous plaignez pas trop de trop dormir". Manifestement, il n'a pas beaucoup réfléchi à ce que cela implique. Mes journées commencent véritablement vers 13h, et vers 22h je commence à tomber. Vous imaginez la vie? Le temps que cela me laisse pour faire des choses? La vie que cela impose à ma famille? Le week-end, Julie et Virginie sont levées à 8h, et m'attendent pendant 4h. On ne peut faire des choses que l'après-midi entre 14 et 18h... Ce n'est pas fun tous les jours.

C'est l'autre raison qui fait que je n'ai pratiquement rien écrit ici l'année dernière. Je bosse, 12h par semaine, ce n'est pas grand chose, mais cela m'occupe quand même 3 jours par semaine (rappelez-vous mes journées sont essentiellement des après-midi). Le temps qu'il me reste, je le consacre à mon bouquin, sur lequel je continue à travailler sans relâche. J'ai récemment écrit les 2 derniers chapitres, et il me reste 3 chapitres (sur 22 écrits) à caser au milieu du livre, sur lesquels je travaille actuellement. Bref, cela avance, mais cela pompe toute mon "énergie créative".

Aujourd'hui, je vais plutôt bien. Julie et moi sommes à la maison, cassés par un virus de passage, mais à part cela, tout va bien. Nous avons emménagé ensemble, et je ne pourrais pas être plus heureux sur le plan personnel et affectif. Ceci étant dit, une ado, c'est pareil, cela prend du temps, mais c'est une expérience incroyable pour moi à pleins de niveaux.

Je réalise en écrivant que j'ai à nouveau envie d'écrire ici. Cette année passée avec ses épreuves (divorce, deuils familiaux), ses grands bonheurs (ma petite famille) et ses regrets (j'ai un peu disparu de la circulation et perdu le contact avec des amis proches, une erreur qui me mine et que je dois réparer), m'a fait avancer. J'ai de nouveau des trucs à raconter, des réflexions à partager, qui ne concernent pas que la maladie, et ça, c'est vraiment cool.

Je vous laisse un peu en plan, je n'ai pas construit ce post et je ne sais pas s'il a vraiment du sens. Je voulais juste donner signe de vie, montrer aux malades qui me lisent que l'espoir est là, que tout passe, au travers de ce cinquième anniversaire que j'ai oublié. Je pense que vous pouvez vous attendre à me relire bientôt, avec une nouvelle fournée d'inspiration. Et j'en profite pour au passage vous souhaiter à tous une très bonne année en retard (j'ai même dérogé à cette habitude cette année!), beaucoup de courage et d'amour à tous.

A bientôt.

samedi 17 octobre 2015

La loi des plaines, dernier chapitre: Le vent souffle sur les plaines

Je vous avais dit que je publierai le dernier chapitre immédiatement après le 15, mais il se trouve que je suis malade depuis une semaine et ces deux derniers jours, j'ai été cloué au lit par une sale rhino-pharyngite ou un truc du genre. Rien de grave, mais bon, comme d'habitude, ça dure un peu plus longtemps que pour d'autres gens. Bref, ce soir cela va un peu mieux alors j'en profite pour publier la fin de l'histoire. Maintenant qu'elle est terminée, je ne peux que vous conseiller de la relire en entier car je ne l'ai pas écrite pour qu'elle soit publiée en épisodes, le rythme est plus adapté à une lecture continue. Je serais ravi que vous me fassiez vos retours, bons comme mauvais du moment qu'ils sont argumentés. Ces posts n'ont généré que peu de commentaires, je ne sais pas si c'est parce que ce genre d'histoire n'est pas la tasse de thé de mon lectorat habituel, si c'est parce que vous attendiez la fin, ou si parce que c'est simplement très moyen. J'ai vraiment besoin d'un retour, c'est le seul moyen que j'avance. Voilà, j'espère du fond du coeur que cela vous aura plus et vous avoir un peu faire voyager dans mon monde. Une dernière note, ce que vous avez lu a été écrit en anglais à la base et je l'ai traduit pour vous, et le résultat n'est pas exactement comme le texte original. J'ai fais ce que j'ai pu.
Tabbananica et Bowahquasuh durent vraiment se démener pour arriver à perdre les Chats-Rasoir. Ils avaient distancé les plus jeunes facilement, mais les plus âgés étaient presque aussi rapides que les chevaux des jeunes braves. En fin de compte, ce fut juste un concours d'endurance. Les chevaux pouvaient maintenir un rythme soutenu plus longtemps, alors après quelques heures d'une course mortelle, les prédateurs finirent par abandonner. Sagement, les chasseurs continuèrent à avancer pendant un moment avant de s'arrêter et de changer de monture. Il était temps de revenir à la tribu et Tabbananica, en utilisant son Don, commença à rechercher des signes du convoi.
Il aperçut finalement un nuage de poussière pouvant indiquer la présence de chevaux, fit le point avec sa vision surnaturelle... Et blanchit instantanément. Il jeta un autre regard, incapable de comprendre ce qu'il voyait, puis un autre. Les couleurs se vidèrent de son visage. Enfin, il réalisa qu'il ne rêvait pas, ce qu'il voyait était bien réel. Il cria de désespoir, un long cri qui effraya les chevaux et lui blessa la gorge et les oreilles, un cri aussi hideux que le spectacle devant lui. Il griffa son visage de ses ongles, il voulait arracher son œil, il aurait tout fait pour arrêter la vision cauchemardesque mais il ne pouvait pas détourner le regard. C'était sa tribu, son peuple, sa famille...
"Que se passe-t-il?" demanda Bowahquasuh. Elle avait posé la question, mais elle connaissait déjà la réponse. Rien d'autre n'aurait pu horrifier son ami ainsi, rien que...
"Des morlocks. Ils sont tous morts".
En silence, ils attendirent que la horde quitte la scène de son crime atroce. Ils ne parlaient pas, il n'y avait rien à dire. Puis, finalement, la horde disparu. C'était étrange, pendant un long moment, elle était là et juste comme ça, elle s'évanouit. Tabbananica supposa qu'il s'était assoupi, ce qui pouvait très bien être le cas étant donné la journée infernale qu'ils venaient de vivre.
Toujours muets, ils chevauchèrent jusqu'à l'emplacement du massacre. La plaine était silencieuse comme une tombe. Juste le bruit sourd des sabots de leurs chevaux sur l'herbe moelleuse et le doux bruit du vent. Le vent. Il soufflait tranquillement, le vent était toujours là et ne se souciait pas de la vie des morlocks et des hommes. Il soufflait comme il l'avait toujours fait. C'était irréel, la vie de la plaine continuait, mais tout autour de l'ancien campement, tout ce qu'ils pouvaient voir, c'était la mort. Les deux survivants pleurèrent en voyant les corps de leurs amis horriblement mutilés, mais ce n'était pas le pire. Certaines personnes revenaient d'entre les morts et se transformaient en morlocks, c'était donc une tâche vitale pour assurer la paix éternelle à leurs proches que de les poignarder à la base du crâne, détruisant ainsi le cerveau.
Il avancèrent, absorbés par leur ignoble tâche, corps après corps, cadavre après cadavre, poignardant les membres de la tribu un par un à la base du crâne. Femmes, enfants, vieillards, braves dans la force de l'âge… Personne n'avait pu s'échapper. Ils trouvèrent Yahneequena et Wakaree, enlacés dans la mort à coté du cadavre d'un gigantesque kʉtsʉtoya. Tabbananica frémit de fierté en voyant la lance dépasser de la bête. Ces deux-là avaient bravement combattu.  Tous les chasseurs étaient mort bravement, d'ailleurs. Tous avaient leur arme plongée dans le corps sans vie d'un morlock. Pourtant, cela ne diminuait pas la douleur. Bowahquasuh tomba à genoux quand elle vit les restes de son père. Elle n'arriva même pas à pleurer, elle était au-delà des pleurs. Elle s'agenouilla là, le regardant  comme si elle pouvait le ramener en le fixant assez fort. Tabbananica se leva et la détourna pour ensuite recouvrir le visage défiguré du père de son amie.
Ce jour-là, ils durent plonger leurs couteaux dans leurs amis, leurs parents, leurs proches, dans les chevaux même. Lorsqu'ils eurent enfin fini, ils étaient fous de douleur et brûlant de haine et de soif de vengeance. Enfin, ils se tournèrent vers le cadavre de Kanaretah. Elle était couverte de la carcasse de Neraquassi. Le pauvre cheval avait été à demi dévoré mais la chef de guerre avait étonnamment été épargnée par ce destin funeste. Elle gisait, exsangue, vidée de son sang par plusieurs blessures béantes, mais son corps n'avait pas été profané par les monstres cannibales. Peut-être que les Morlocks en avaient finalement eu assez et étaient passé à autre chose.
Bowahquasuh lutât pour soulever l'encolure de Neraquassi afin de dégager le corps de sa chef. Elle haletait d'épuisement, le cheval pesait une tonne et elle n'arrivait pas à le faire bouger. Elle cria de frustration, elle était au bord de la folie. Après l'horreur de la journée, le fait même d'assurer  le repos de sa bien-aimée Kanaretah lui était refusé. Elle était sur le point de s'effondrer sous le poids de son désespoir quand un mouvement la fit sursauter. Elle tomba presque sur les fesses alors que quelque chose se mit à bouger sous le corps de Kanaretah.
"Quanah!" cria-t-elle. "Tabbananica, le jeune Quanah est vivant !!".
Le chasseur se précipita à ses côtés pour l'aider. Quelques instants plus tard, Bowahquasuh pleurait de joie en serrant le jeune enfant évanoui contre sa poitrine.
C'était un miracle.


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