Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

samedi 12 juillet 2014

En vacances!

 Salut tout le monde!

Je suis désolé de vous avoir tous laissé si longtemps sans nouvelles. Je ne me suis pas vraiment rendu compte en fait. J'ai laissé passer une semaine, puis deux, puis trois… Jusqu'à ce que je commence à recevoir des mails inquiets de gens s’enquérant de ma santé.

Rassurez-vous donc, je vais bien. En fait, je suis silencieux car mi Juin, un ami (de France) est venu passer quelques jours à la maison, puis nous sommes partis de Seattle, direction la France.

Et oui, depuis 3 semaines, nous sommes en France. Enfin, nous étions: Celia est rentrée il y a deux jours, boulot oblige, alors que je reste encore 2 semaines.

Cette année, nous n'avons prévenu quasiment personne de notre retour, juste la famille et quelques amis. Nous avions besoin de décompresser, de se retrouver un peu tous les deux seuls à Paris, de passer du temps en famille, de dormir et de se reposer. Je n'ai pas vraiment envie de m'éterniser sur les dernières semaines, mais en résumé, elles ont été très dures psychologiquement. Un ami est mort d'une leucémie, emporté en deux jours d'une infection foudroyante pendant un cycle de chimio. Le soir ou j'ai appris la nouvelle, j'ai pleuré pendant des heures. Je me suis mis à la place de sa femme, qui se retrouve seule, je me suis mis à la place de ma femme, si j'étais mort, je me suis mis à ma place, si ma femme était morte de cette manière, et j'ai pleuré, pleuré, pleuré.  Étrangement, la fin de cet ami m'attriste moins que la peine de sa famille. Peut-être parce que j'ai accepté l'idée de ma propre mort, c'est beaucoup plus la douleur des autres qui me touche. L'été dernier, j'ai accompagné un ami pendant sa deuxième transplantation de moelle, et je me suis rendu compte de ce que cela pouvait être que d'être le caregiver de quelqu'un qui risque de mourir. Je ne me suis jamais senti aussi mal, aussi impuissant, que devant le lit de mon ami délirant de fièvre.

J'en profite pour encore exprimer mes condoléances à P. et à sa famille. Votre histoire, votre courage, m'ont beaucoup touché et apporté tout au long de mon parcours. J'aurais aimé rencontrer H. un jour. Peut-être dans une autre vie qui sait.
Au passage, P. tu me diras si tu veux que je mette un lien vers ton site ou pas.

Quelques jours après que nous soyons arrivés en France, j'ai appris la rechute d'une amie de mon groupe de support. Il faut savoir que nous sommes un petit groupe très soudé au "support group" du SCCA, nous sommes une demi douzaine de fidèles qui nous retrouvons tous les jeudi, et nous nous décrivons comme une petite famille (l'ami dont je vous parlais si dessus en fait partie). K, c'est une fille d'une cinquantaine d'années, exubérante, qui, fait rare pour une américaine, a voyagé partout dans le monde et surtout dans les pays les plus reculés du globe. K. m'adore, elle m'appelle "Sweetie", et je le lui rends bien. Elle a été transplantée il y a 7 ans, à cause d'une maladie (MDS) de la moelle osseuse qui dégénère invariablement en leucémie. Particularité, n'ayant pas de famille, elle a affronté sa transplantation toute seule. Une vraie guerrière.

K. donc, avait une chance sur 10.000 de tomber malade. 7 ans après elle était guérie, active, souriante, pleine d'énergie. L'année dernière, elle nous avait invité à une régate contre la leucémie où elle faisait partie de l'équipage, participant à la manœuvre etc. Le lendemain de notre atterrissage à Paris, j'ai appris qu'elle venait de rechuter. Il faut savoir qu'au bout de 6 mois, on a environ 30% de risque de rechute. A un an, c'est 10-20%, à 2 ans cela doit tomber à 5% et après 3 ans c'est inférieur à 1%. A 5 ans, on considère en général la personne comme totalement guérie, le risque de rechute étant infinitésimal. A 7 ans, ce risque doit taper dans quoi, 1 chance sur 10.000? sur 50.000? Bref, le risque est quasi nul…Et pourtant, ma survivante de K. a rechuté.

Cela nous a fait un coup. Déjà, être loin, ne pas pouvoir l'aider, cela m'a gavé. Mais surtout, cela m'a déchiré pour elle… Le malheur, c'est qu'une 2ème transplant, c'est toujours beaucoup plus difficile…Et 7 ans après, on est beaucoup plus âgé, les chances ne sont plus du tout les mêmes… Bref j'angoisse. Pourtant, je suis sûr que K. va s'en sortir. Elle est entre de bonnes mains, elle est forte, elle a l'expérience du système et elle a une horde d'amis pour l'aider. Malgré cette certitude, quand j'ai annoncé cette nouvelle a un de mes amis qui m'hébergeais, j'ai fondu en larmes une nouvelle fois. Avec Celia, nous avons réalisé une chose: même si nous fuyons l'univers hospitalier, que nous partons dans un autre pays, que je suis guéri…Nous faisons désormais partie de ce monde, nous avons des amis dans ce monde, et nous serons toujours touché par la maladie à travers eux. C'est étrange, c'est un monde ou les relations humaines sont plus profondes, plus franches, où les moments de bonheur sont plus intenses... Mais c'est aussi un monde où parfois, on subit des tristesses énormes. C'est notre monde, on ne peut pas y échapper.

J'en parlais à mon professeur d'ailleurs, qui m'a dit: "Loïc, tu exsudes une négativité impressionnante, tu dois te mettre à faire des activités saines, à sortir un peu de ce monde". Je lui ai répondu que j'en avais conscience, que j'avais prévu en rentrant aux US d'aller m'inscrire à un cours de taichi, "d'ailleurs, je connais le professeur, sa femme est malade d'un cancer, du coup c'est bien, il sait ce que je traverse, je ne prendrai pas de risque". Mon professeur m'a regardé bizarrement, et m'a dit: "Tu te rends compte de ce que tu viens de dire?
- Euh, non, ai-je répondu interloqué.
- Je te dis de changer de monde, et tu me dis que la femme du prof a un cancer…"
Je me suis tapé sur le front.
"Punaise, mais c'est dingue, j'avais même pas percuté! me suis-je exclamé.
- Tu vois ce que je veux dire? Tu es tellement dans ce monde que tu ne te rends même pas compte. Trouve toi une activité loin de tout ça", m'a à nouveau conseillé mon professeur.

J'ai enfin compris la différence entre une activité "positive" et une activité "saine". Le groupe de support, c'est bien, j'aide des malades et des malades m'aident... Mais ce n'est pas sain. On marine dans cet univers de mort et de maladie. Il faut que je trouve une activité qui soit "saine". Je pensais par exemple à animer un bibliobus ou un truc du genre, comme j'aime les livres.

C'est marrant d'ailleurs, j'avais conscience de ce problème en tombant malade. Je ne voulais pas parler avec d'autres patients pour ne pas être contaminé par la dépression ambiante, pour ne pas être affecté par les décès… Mais cela n'est pas moi, je suis profondément social, j'aime les gens et le contact… Alors, petit à petit, je me suis de plus en plus investi, je me suis d'ailleurs rendu compte que j'aimais ça, que j'avais un talent pour remonter le moral des gens, pour véhiculer des idées complexes simplement, pour expliquer la maladie etc… C'est quelque chose que je veux continuer, mais avant cela, je dois me guérir moi. Je pensais être guéri, mais je me suis rendu compte récemment qu'alors que le corps allait mieux, l'esprit commençait à lâcher. Toute la pression, la douleur accumulée, les coups durs, les décès… Je commençais à m'effondrer psychologiquement. Pour aider les autres, je dois avant tout être bien dans ma peau, et cela passe par le fait de m'éloigner un temps de ce monde, d'où le fait que je poste beaucoup moins ces derniers temps. Je pourrais poster sur des choses légères, me direz-vous.. Mais ce blog me rappelle trop la leucémie. Alors je continue à écrire de la SF à la place.

Voilà pour les nouvelles. Je rentre fin Juillet à Seattle, et je reprendrai un rythme normal d'écriture vers cette date.

Dernier point, je voudrais saluer Katy, que j'ai interviewée ici il y a quelques mois. Elle souffre de graves crises de GVHD, et ses poumons sont très endommagés, au point qu'elle va devoir recevoir une greffe de poumon… Vous voyez, notre convalescence, c'est pas du gâteau. Katy, je t'embrasse, courage, je t'appelle quand je récupère le net de façon stable.

Un bécot aussi à mon ami Serge qui en chie un peu en ce moment, et à mon amie Nath qui en chie aussi.

P., encore une fois, je t'embrasse. N'hésite pas à m'écrire.

Christine, j'ai un cadeau à envoyer à Loïc, si tu peux m'envoyer ton adresse que je lui poste… :).

Celia, je t'embrasse ma cocotte. Oui, je sais, "What???" :p

A bientôt,

mardi 27 mai 2014

Worldbuilding, conworlding: la construction d'un monde pour les nuls.

Il y a quelques mois j’ai commencé à écrire un roman de science-fantasy en anglais. J’avais besoin d’un projet créatif me sortant la tête de la leucémie, de la maladie et comme je peux difficilement passer plus de deux jours sans écrire, c’est sorti tout seul. Un jour j’ai écrit une phrase, puis deux et en moins de temps qu’il n’en fallait pour le dire, j’étais embarqué complètement à la découverte d’un autre monde.

Pourquoi en anglais, d’ailleurs ? Aucune idée. Récemment, j’étais un peu ennuyé par le fait de ne pas pouvoir partager ce que j’écris avec les gens qui sont les plus proches de moi à Seattle, je me suis dit, pour une fois, je vais écrire en anglais pour pouvoir montrer un peu ce que je fais à mes amis d’ici (ce n’est pas que je ne vous aime pas, mais j’ai une vie en dehors de ce blog hein ;)).

Il y a un phénomène auquel je ne m’attendais pas du tout, c’est que la plupart du temps, je n’ai aucune idée de ce qui va se passer ensuite. Longtemps, j’ai cru que je n’étais pas doué pour écrire de la fiction, n’ayant pas assez d’idées originales. Ce n’était pas vrai : ce qui me manquait, c’était le courage de me mettre devant un clavier et d’écrire de la merde jusqu’à ce que je commence à écrire des trucs bien. C’est très étrange, quand les conditions sont bonnes, cela sort tout seul, l’esprit assemble des fragments d’idées, saute d’une idée à l’autre, et en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire, pouf, une histoire est née. Au stade où j’en suis, j’ai tellement d’idées, tellement de fils possibles qui sont intéressants à explorer, que j’ai de quoi écrire 10 romans. Souvent, je glandouille pendant des heures sur mon clavier sans que rien ne se passe, et tout d’un coup, cela me prend comme une envie de pisser (désolé pour l’analogie, mais c’est exactement cela) et je sors 1000 mots d’un coup. Je dis souvent que je dégueule un texte, l'habitude de la chimio surement... Pourtant, c'est vraiment cela: cela m'obsède, je me colle à mon clavier, j'écris frénétiquement pendant une heure ou deux, puis je m'arrête, épuisé, vidé, lessivé.

L’autre chose à laquelle je ne m’attendais pas, c’est la quantité de recherche incroyable nécéssaire pour décrire un monde imaginaire qui soit crédible. C’est ce qu’on appelle en anglais le « worldbuilding » ou aussi « conworlding », comme « CONstructed WORLD ». Il y a des domaines liés, comme le « conlanging », le fait d’inventer un langage, le « conscripting », ou le fait d’inventer un alphabet. Pour quelqu’un qui souhaite écrire un roman se passant dans un monde imaginaire, avoir des notions dans tous ces domaines est plus ou moins indispensable.

Il y a pour moi 3 façons de donner de l’épaisseur à un monde.

La première, c’est de donner l’impression d’une culture ancienne et vaste. C’est l’approche de Franck Herbert dans Dune, qui au travers de quelques pages de glossaires et d’appendices, ainsi que quelques références dans le texte, nous donne des indices sur la culture de sa société. Là où il est extrêmement fort, c’est qu’il est souvent capable, au travers d’une définition d’un terme par exemple, de donner l’impression qu’il est en possession de bien plus d’information, qui n'est pas incluse faute de place (alors qu’en fait, il n’a probablement pas développé très loin certains aspects). Il nous parle par exemple de l'errance des tribus zensunnis à plusieurs reprises, nous donnant l'impression que c'est un fait établi et important de l'histoire de son monde, alors qu'il n'a jamais rien écrit à ce sujet, à ma connaissance. D'ailleurs, quelque chose de vraiment génial, je pense, c'est d'utiliser des mots connus et évocateurs de cultures familières (zen et sunni) pour créer un nouveau mot qui est déjà "chargé" de tout un tas de souvenirs. En temps que lecteur, nous lisons ce mot, et immédiatement, nous avons une image qui se forme de ces tribus, une idée approximative de leur culture, sans qu'Herbert n'ai rien eu à écrire. C'est assez génial.

C’est aussi l’une des approches de Tolkien, qui a écrit un corpus de légendes auquel il fait allusion de manière répétée. Il est assez fort pour nous répéter des mots comme « Héritier d’Isildur » juste suffisament pour que l’on soit familier avec le terme et la légende associée, mais pas trop afin que cela ne soit pas trop visible. Lorsque l’on lit ce terme, on voit défiler tout un pan de l’histoire de la Terre du Milieu. Pan qu’il n’a, à ma connaissance, que très brièvement décrit, mais que nous avons pourtant l’impression de connaitre par cœur.

Un autre angle, lié chez Tolkien à celui de la culture, est celui du langage et l’invention de ceux-ci. Chez lui, l’écriture des légendes était d’ailleurs avant tout un prétexte pour utiliser ses langages, car il était avant tout linguiste (en plus de ses créations, le gars parlait au moins 6 langues couramment, dont 4 mortes). C’est l’un des aspects qui m’agace le plus quand je lis de la fantasy moderne, quand on voit des noms de lieux et de personnages qui ont une sonorité vaguement « elfique », comprenez qui sonne comme les noms de Tolkien, mais qui n’ont aucune consistance interne. Cela me sort tout de suite de l'histoire, surtout quand elle se prend au sérieux, tellement les ficelles sont grosses. Dans mon cas, je n'ai pas ce problème: mes humains viennent de la terre et parlent majoritairement anglais, espagnol et chinois, ou du moins leur version après un millénaire d'évolution. Un problème de moins.

Il y a sur internet énormément de ressources qui abordent la création de langage de façon relativement compréhensible pour des gens qui n’ont pas de formation en linguistique, par exemple le site de Zompist, qui est absolument étonnant. Ce gars développe un monde imaginaire depuis plus de 10 ans, a inventé plus de 10 langages, dont certains qui sont les ancêtres d’autres... Bref, c’est du sérieux, et cela donne une cohérence incroyable à son monde. Cela me parait essentiel pour n'importe qui créant une culture de toutes pièces, sinon on voit trop "les effets spéciaux".

Pour revenir à Tolkien, j’ai un livre qui analyse en profondeur les langues de la Terre du Milieu et leurs relations entre elles et avec l’histoire. Ce qui est fascinant, c’est que l’unité linguistique marche à un niveau trivial pour amener quelqu’un qui n’y connait rien dans son monde... Mais si l’on comprend les liens entre les langages, et que l’on connait des langues dont Tolkien s’est inspiré (ancien Anglais, ancien Finnois), il y a un niveau supplémentaire de sens et de lecture qui se révèle à nous, rempli d’allusions, de références, de clins d’œil, de plaisanteries... Je vous recommande la lecture de The Languages of Tolkien' s Middle-earth qui est particulièrement passionnant et grâce auquel vous ne lirez plus jamais le Seigneur des Anneaux de la même manière. Quoi, vous ne le relisez pas tous les 5 ans? Honte sur vous!

La dernière façon de rendre un monde réel, c’est de travailler suffisamment sa géologie, sa géographie, etc. pour qu’il soit absolument crédible. À ce titre, la Terre du Milieu est tout sauf crédible et ses climats ne pourraient pas exister tels quels sur une planète réelle (à moins qu’elle ne soit dans l’hémisphère sud, ce qui n’est pas le cas). C’est normal, la Terre du Milieu est un monde façonné par les dieux, pas par les lois de la physique, et à ce titre, son impossibilité physique s'explique.

En revanche, dans mon cas, l’histoire se place sur une planète similaire à la Terre (un peu plus grosse mais moins dense -donc gravité équivalente, à quelques pourcents près-), avec plus de mers mais globalement la même surface de terres habitables étant donné le diamètre plus important, orbitant autour de deux soleils jumeaux formant un puits de gravité unique, et ayant deux lunes, une légère et proche et une plus grosse mais plus distance, ce qui crée des marées complexe, si vous voulez tout savoir!). De plus, le climat de chaque continent joue une importance capitale dans l’histoire, l’un des prémisses étant justement que différentes colonies, isolées sur des continents au climat unique et différent les uns des autres, développent des adaptations spécifiques à leur environnement.

Il est donc impératif que les climats soient vraiment cohérents et c’est assez difficile à faire, car il y a une multitude de facteurs qui influent sur le climat d’une zone donnée. L’approximation « on s’approche des tropiques, on obtient un désert » est fausse dans le cas général. Il y a d’autres facteurs qui jouent, par exemple il n’y a pas de désert en Afrique du Sud, car cette partie du continent est en altitude, ce qui abaisse la température. C’est un sujet tout à fait fascinant, sur lequel je m’arrache les cheveux depuis maintenant un bon mois, mon problème étant compliqué par le fait que je ne peux pas utiliser l’approche classique qui consiste à dessiner une carte et à déterminer les climats de chaque zone en fonction de la géographie. Dans mon cas, je dois faire le chemin inverse : où vais-je placer un désert ? Où vais-je placer une jungle ? Et tout ceci afin que cela soit cohérent avec mon histoire. C’est compliqué, il faut tout faire à l'envers, honnêtement, je commence à m'arracher les cheveux. Ce qui est dommage, vu qu'ils commencent juste à repousser normalement suite à l'arrêt de dasatinib.

Pendant toutes ces recherches, je tombe en permanence sur des faits tout à fait fascinants. Par exemple, saviez-vous que la couleur de la chlorophylle dépend de la longueur d’onde de la lumière qui l’éclaire ? C’est logique quand on y pense, mais c’est loin d’être évident quand on est habitué à penser : arbre = vert. En fait, la chlorophylle pourrait tout à fait être rouge si notre soleil était plus chaud de quelques centaines de degrés.

Mais... Si notre soleil était plus chaud, cela voudrait dire que sa durée de vie serait plus courte, et donc que la vie aurait moins de temps pour se développer. La où cela devient un véritable casse-tête, c’est que tout est lié, que chaque facteur intervient sur les autres ! C’est assez vite inextricable, mais c’est aussi ce qui rend l’exercice passionnant.

Bref, depuis quelques mois, je fais des recherches dans toutes sortes de domaines différents, tout en continuant d’écrire mon histoire, ma philosophie étant que cela ne sert à rien de construire un monde cohérent si l’histoire n’avance pas. Je fais les deux en parallèle. La conséquence imprévue c’est que je développe tout un tas de compétences et de connaissances. J’ai énormément progressé au niveau de l’écriture, notamment sur un aspect que je n’ai jamais travaillé sur ce blog, l’écriture de dialogues, mais j’ai aussi appris un nombre considérable de choses.

Je cherchais une façon de continuer d'animer ce blog régulièrement tout en me vidant la tête et je pense que la suggestion que Celia m'a faite de faire des petits posts sur tout ce que j'apprends une bonne idée. Il faut savoir pour l'anecdote qu'elle me suggère souvent d'excellentes idées pour le blog, et que je met toujours un an avant de me rendre compte que c'est une bonne idée. Ce coup-ci, je n'aurais mis que 3 jours :). Il y a du progrès!

Au passage, un petit appel à l'aide: si quelqu'un ici qui est graphiste est intéressé pour m'aider de façon tout à fait bénévole, je suis preneur. Je n'ai pas les moyens de me payer une comissions sur une carte, je préviens tout de suite, mais si cela intéresse quelqu'un de faire ça comme un hobby, je suis preneur. Je cherche aussi quelqu'un pour m'aider à faire un dessin de l'un des personnages principaux de mon histoire, un train qui est propulsé à la fois par un moteur à vapeur et par de gigantesques voiles. Si cela vous branche, mon email est dans l'onglet contacts! Pour vous donner une idée, je suis particulièrement fan du travail de Maxime Plasse.

jeudi 22 mai 2014

Joyeux anniversaire Celia!

Et hop, un petit post pour souhaiter un bon anniversaire à Celia.

Cela va la faire hurler probablement, elle aime pas qu'on parle d'elle, mais en même temps cela va lui faire plaisir je suis sur. N'est-ce pas Mistinguett?

Bref.

Bon anniversaire, mon ptit bout de femme. T'es l'amour de ma vie, tu sais? 

J'en profite pour parler à nouveau du rôle des "caregivers", des gens qui entourent un malade lors de son traitement et de sa convalescence. C'est un rôle très compliqué, vous savez? Je l'ai un tout petit peu vécu lorsque l'un de mes amis Seattleites est tombé malade à son tour (c'est une histoire compliquée, en fait il a une mutation génétique qui fait que l'on est sur qu'il va développer une forme de leucémie à un moment de sa vie, donc il a subit une greffe de moelle "prophylactique", le raisonnement étant qu'il y avait plus de chance que la maladie ne revienne pas si on la prenait avant qu'elle soit complètement déclenchée). Bref, quand il est tombé malade et que je suis allé à l’hôpital lui rendre visite, alors qu'il était délirant de fièvre et au bord de la mort (il en a vraiment chié), je me suis rendu compte du sentiment d'impuissance et de la peur terrible qui vous tenaille quand ce n'est pas vous qui est malade. Quand vous êtes le malade, vous vous battez, parce que vous n'avez pas le choix, quelque part, la peur est moins intense, je trouve.

Parfois, des caregivers ne supportent pas la pression, surtout dans des couples. Ce genre de traitement, cela peut renforcer des couples comme les détruire. Heureusement nous cela nous a renforcé!

Au passage, et cela va faire plaisir à Celia, je voulais vous montrer des photos de son jardin. Souvenez-vous, elle était bénévole dans un jardin communautaire à notre arrivée. C'est une initiative super dans les grandes villes américaines, cela s’appelle les P-Patch. Cela fait maintenant plusieurs années que tout les étés nous mangeons régulièrement (plusieurs fois par semaine) des salades faites avec les produits du jardin. Cette année Celia a décidé de passer à la vitesse supérieure et de faire un jardin beau en plus d'être productif. Je vous laisse admirer.

Je suis un gros boulet tout naze qui fait des photos pourries, mais bon.









Pour conclure, je vais me répéter:

Celia, tu es l'amour de ma vie. Tu es belle comme un camion de pompiers (romantisme, romantisme), non, tu es belle comme un coucher de soleil sur les plages de Yaghan quand les oiseaux Arc-en-Ciel peignent leur amour dans le ciel avec des rubans de lumière multicolore. Tu es ma joie, tu es brillante, tu es drôle, et tu cuisines bien. Surtout, tu cuisines bien. Ça c'est vraiment cool (par contre, bosse sur le fait de faire la vaisselle, dans ce domaine, ça pêche un peu). Je serais toujours là pour te soutenir, quoi qu'il advienne. Bon anniversaire.

mardi 13 mai 2014

Dancing with Matt

Bon je suis désolé, en ce moment, j'ai toujours autant de mal à écrire sur ce blog. Comme j'écris beaucoup par ailleurs, cela épuise cette espèce d'énergie créatrice dont il semble que l'on ai une quantité finie par jour.

D'autre part, c'est vrai que je me suis beaucoup investi pour parler de la leucémie au travers de ce blog. Je savais en le faisant que cela m'amènerai à rencontrer d'autres malades et à revivre à travers eux mes propres épreuves, je me disais alors que tant que j'apportais quelque chose de positif, que je leur apportais quelque chose de positif, c'était le prix à payer... Mais récemment, on a pas vraiment été épargné par le destin... Enfin quand je dis nous, c'est surtout eux, moi ça va. N'empêche que psychologiquement, c'est dur, et j'ai besoin de vacances, loin de tout ça, à défaut de loin de mon appartement. Je peux pas aider les gens si je suis rongé par la déprime, c'est un fait, donc il faut que j'arrive à trouver un équilibre.

Quelques news très rapidement: j'ai fais une IRM des hanches et des genoux qui ne montre pas de nécrose, donc je suis plutôt content. J'ai toujours mal aux hanches et genoux quand je marche un peu longtemps, mais bon, j'ai les articulations abîmées à cause de l'ostéoporose, rien qui ne soit pas réversible avec du temps et de la patience. En tout cas, pas de hanche bionique pour moi, je suis plutôt content. Je suis en train de diminuer la prednisone, qui est le dernier immunosuppresseur qui reste, je suis vraiment content de me débarrasser de cette cochonnerie, par contre, c'est un stimulant et mon corps ne produit plus (mais alors plus du tout) ses propres hormones, et donc je suis complètement épuisé, je dors 12h par jour en ce moment.

Bon ceci étant dit, j'ai découvert ce matin une vidéo qui m'a vraiment foutu le sourire, et que je voulais partager avec vous. Vous connaissez peut-être, apparemment le gars est connu depuis un moment, mais moi je découvre juste, donc voilà. En plus il habite à Seattle :). Enjoy, et continuez à sourire même si c'est pas facile, je sais qu'un certain nombre d'entre vous en bavent bien comme il faut. Ça vaut ce que ça vaut, mais je (on) pense à vous.






vendredi 25 avril 2014

Retour de New-York: réponse à quelque unes de vos questions I

Comme j’avais déjà fait il y a un certain temps, je vais faire un post pour répondre en vrac de façon un peu plus visible à un certain nombre de vos commentaires qui sont comme toujours très pertinents.

Il faut déjà que je vous raconte un peu mon voyage à New York City.

Première chose totalement hallucinante, suite au post que j’ai écrit grâce au WiFi de l’avion, mon oncle m’a passé un coup de fil... Il se trouve qu’il était aussi à New York le lundi soir pour un voyage d’affaire (et uniquement ce soir-là, en plus), ce qui nous a permis de dîner tous ensemble ! Pas besoin de vous faire un dessin quant à la coïncidence incroyable, surtout que je n’avais pas prévu d’en parler sur le blog et que si je ne l’avais pas fait, il n’en aurait rien su (d’ailleurs, merci à notre intermédiaire qui se reconnaîtra ;)). 


Vous imaginez que pour moi, voir mon frère avec qui je suis très proche, c’était vraiment super... On aurait pu être n’importe où, dans un motel au fond du New Jersey que ça aurait rien changé, Manhattan, c’était un prétexte. Et puis je suis aussi extrêmement proche de mon oncle que j’adore, et le voir c’était vraiment le bonus inattendu. Bon et puis ma belle soeur est adorable ce qui ne gâche rien (je t'ai pas oublié ;) ).


La visite de Manhattan a été éreintante pour moi, comme vous pouvez l’imaginer. L’un d’entre vous dans un commentaire a souligné le fait que pour un immunosupprimé, prendre le métro new-yorkais bondé, ce n’était vraiment pas une idée géniale... Et bien, je suis d’accord : de toute façon, nous n’avons pas le droit de prendre les transports en commun (l’avion est un peu une exception nécessaire), c’est donc pour cela que nous nous sommes déplacés uniquement en taxi, qui sont absolument géniaux par rapport aux taxis de Seattle : machine à carte à l’arrière, pléthore de taxis, jamais d’attente, prix raisonnable... Bien sur, c’est un peu plus cher que le métro, mais pour quelqu’un comme moi, l’économie d’énergie et la diminution de prise de risque les vaux largement.

Le premier jour, j’ai commis l’erreur de visiter le Moma sans demander de fauteuil roulant... Résultat des courses le lendemain matin, nous nous étions donné RDV à 9 h 30 : à 10 h mon frère m’appelle, j’étais profondément endormi. Il me dit en gros de prendre mon temps, et de les appeler quand je me réveille et de prendre un taxi pour les rejoindre. Bonne idée : je me rendors... Pour recevoir un peu plus tard un coup de fil affolé me demandant où je suis. Il est en fait 16 h, et cela fait plusieurs heures que mon frère essaie de m’appeler pour savoir où j’en suis ! En gros, j’ai dormi 16 h d’affilé, quoi. Je pense que cela illustre bien le problème qui est le mien (le nôtre) au quotidien : si je fais un « excès » (et on met des guillemets à excès parce que pour mon frère c’était des vacances, pas un excès), le lendemain, et les jours suivants, je paye dur. 


Nous sommes ensuite allés visiter l’Empire State Building, qui est un peu un passage obligé, la vue étant absolument incroyable. Il se trouve que je l’avais déjà fait en 1997, cela m’a fait bizarre de me retrouver au même endroit 17 ans plus tard... Par contre quand nous sommes arrivés, gros problème : 45 minutes de queue jusqu’à la caisse pour acheter les tickets, puis 45 minutes de queue pour aller de la caisse à l’ascenseur. Or, la queue pose trois énormes problèmes :
  • Être entouré de gens pose le même problème que de prendre le métro : on risque de tomber malade
  • Comme je fais de la rétention d’eau dans les gambettes, rester debout aussi longtemps est une vraie torture (et ce n’est pas une métaphore, malheureusement)
  • , et puis de toute façon
  • rester debout pendant 1 h 30, c’est juste fatigant tout court pour quelqu’un comme moi.
Mon frère a alors eu une idée géniale : il est allé voir un membre du personnel d’accueil pour demander si un fauteuil roulant était disponible, afin qu’au moins on évite les deux derniers problèmes (et pour le premier, j’avais des masques à disposition). Souci : pas de fauteuil, enfin si, mais le gardien nous explique en gros que ceux-ci ne sont prévus que dans le cas où quelqu’un fait un malaise par exemple. Par contre, il me demande si j’ai quelque chose prouvant que je suis un malade : et oui, ce n’est pas écrit sur ma figure que je récupère d’une transplantation, vu que j’ai tous mes cheveux et que je suis plutôt joufflu à cause de la rétention d’eau. 

Justement, j’ai des cartes dans mon porte-monnaie expliquant que je suis un patient de transplantation de moelle, et que j’ai des besoins de transfusion particuliers et qu’il faut appeler le centre d’hémato de Seattle avant de me faire une transfusion pour éviter de faire une bêtise. Miracle : le gardien nous explique alors que nous sommes « upgradés » en « priority guests » (notez qu’aux US, les visiteurs ne sont pas des visiteurs, mais des invités), et nous coupons donc toutes les files. En moins de 5 minutes, nous voici en haut de l’Empire State, un miracle. Au total, comme il faut aussi faire la queue pour descendre, nous allons comme cela couper plus de 2 h de queue... Pour une fois que cela me sert d’avoir eu cette foutue maladie !

Bon, ce post commence à se faire long, je vous laisse sur quelques photos et je réponds aux autres commentaires auxquels j’avais prévu de répondre demain :) 





mardi 22 avril 2014

Cerisiers II

Pour Madeleine et Lucien qui sont maintenant réunis.



Pour Gilles, Dominique, Sylvain, Valérie, et puis pour Celia et moin même si nous sommes loin. On vous embrasse.

dimanche 6 avril 2014

Internet en avion! Et semaine du don de moelle osseuse

Je sors de ma période de vacances temporairement pour deux raisons :)

On va commencer par le plus important.

Je vous en reparlerais quand je serais dans de meilleures conditions, mais en ce moment c'est la semaine de mobilisation pour les dons de sang et de moelle osseuse. Si vous suivez ce blog depuis un moment, vous savez l'importance qu'ont ces dons pour:
  • Sauver les gens victimes d'accident de la vie (route en particulier)
  • Sauver les gens qui subissent des interventions chirurgicales lourdes
  • Sauver beaucoup de malades de cancer qui auront besoin d'au moins une transfusion lors de leur chimio
  • Sauver tous les malades de cancers du sang qui dépendent absolument des transfusions pour survivre au quotidien (j'ai reçu une 50aine de transfusions, un ami qui est dans un cas un peu particulier et qui a subit 2 transplantations, plus de 400, on plaisante en disant qu'il a vidé de leur sang quasiment 100 personnes).
  • Grace aux dons de moelle osseuse, sauver des malades de certains cancers de la moelle osseuse (improprement appelés cancers du sang), des gens comme moi quoi, qui sans don SERAIENT MORT. Ce n'est pas hypothétique, ce n'est pas de la métaphore ni de la blague, sans don, à l'heure actuelle, je serais MORT, l'espérance de vie des malades d'ALL Ph+ étant littéralement nulle meme avec une chimio béton, et très courte qui plus est.
Si vous ne vous reconnaissez pas dans une des catégories je ne sais pas quoi faire. Vous, un de vos proche ou un de vos enfants fait forcément partie de l'une d'elles. Pensez-y. Fouillez dans le lien leucémie en dessous de la bannière pour plus d'infos et plus de liens. Et par pitié ne me faites pas le coup de "j'irai bien mais j'ai peur des piqures". Je fais une prise de sang par semaine depuis 3 ans et je vous assure qu'on ne sent absolument rien. Cela fait littéralement plus mal (au dos et aux fesses) de rester assis le cul sur une chaise sans bouger devant la télé que de faire une prise de sang, alors pas d'excuse. Je sais je vous secoue, mais je l'ai entendue tellement de fois celle-là que j'en peux plus. 

Bon, à part ça, je vous écris depuis un avion qui m'emmène de Seattle à New-York, où je vais rejoindre mon frère qui est en visite quelques jours. Comme je ne l'ai pas vu depuis quasiment exactement un an, vous imaginez que je suis plutot bien content!

Je suis un peu angoissé par New-York, j'y suis allé de multiples fois et c'est une ville que j'adore, mais depuis la maladie je suis un peu agoraphobe, j'aime pas trop quand y a plein de monde autour et tout... Le truc c'est que je vous vois vous mettre les doigts dans le nez, dans la bouche, tousser, cracher, renifler... Pour moi, c'est un peu Rain Man si vous voulez: j'ai deux statut: stérile, et contaminé. Tout ce qui sort de ma vue plus de 5 minutes est classé comme étant contaminé et doit être lavé si je dois m'en servir. Avec les gens et leurs mains et leurs visages, c'est un peu la même chose. Du coup, c'est parfois pas facile facile :)

M'enfin on va faire aller, et puis je vais aller à mon rythme, mon frangin va probablement passer la journée à visiter et moi l'accompagner 2 ou 3 h... C'est déjà mieux que rien.

Je voulais vous dire au passage que j'ai été très touché par vos messages, je me remet doucement et je recommence à avoir le moral. Ces vacances vont me faire du bien. Je reçois souvent des mails de malades qui sont très touchants, mais il y a deux jours j'en ai reçu un particulièrement chouette que je vous partagerais en rentrant. J'ai l'autorisation bien sur. Au fait, sur la tablette j'ai cassé la touche de l'accent circonflexe, donc pas d'accent circonflexe dans ce post. Je vous laisse réfléchir à comment on casse une touche sur une tablette.

En parlant de tablette donc, je vous écris et je poste DEPUIS L'AVION. J'AI INTERNET. Le pire, c'est que ça coute meme pas cher et que ca marche super bien. En temps que geek assumé je vous avoue que je suis un peu en transe, c'est quand meme un peu mon reve depuis des années. Bon, perso, utilisation limitée, vu que là je vais aller roupiller, mais bon, je vois bien l'application pour les hommes d'affaire qui voyagent pas mal. Pis regarder des lolcats à 10000m d'altitude c'est quand meme le pied.



Voili voilo, à bientot, je retourne réver.

mercredi 26 mars 2014

Dépression post leucémie, 3 ans plus tard...

Cela va faire maintenant quelques semaines que je n’ai rien posté.

Rassurez-vous, tout va presque bien, c’est juste que j’ai atteint une espèce de point de saturation et que j’ai besoin de décompresser. Je pourrais écrire des posts sur Seattle et l’expatriation, mais en fait pour la petite histoire, j’ai commencé à écrire une nouvelle de science-fiction pour m’amuser et me changer les idées (et en anglais, histoire de pimenter le jeu), et je me suis tellement pris au jeu que c’est en train de devenir un vrai bouquin : j’en suis à environ 80 pages, en 3-4 semaines. Cela me passionne et je m’amuse tellement que j’ai du mal à faire autre chose que d’écrire ce bouquin ou me documenter et faire des recherches pour enrichir mon monde. C’est simple, j’y pense tout le temps, j’écris tous les jours et je m’éclate comme un petit fou.

C’est très amusant d’ailleurs, car il y a un processus un peu étrange : quand j’écris, je ne sais jamais trop ce qui va venir et où l’histoire va m’emmener. J’avais une idée très simple au début, qui s’est rapidement enrichie. Maintenant, j’ai globalement un plan du début à la fin, avec une idée de la structure globale (qui peut encore complètement changer, d’ailleurs), mais je ne sais absolument pas ce qui se passe après le chapitre que je viens d’écrire. Je me suis couché hier, après avoir terminé un chapitre, en disant à Celia : « J’ai hâte d’être à demain pour savoir ce qui se passe ensuite ! », parce que c’est vraiment comme cela que ça marche : je découvre l'histoire au fur et à mesure que les idées me viennent et s’assemblent. C’est très étrange et très sympa comme processus.

Je vais peut-être créer un blog et partager les premiers chapitres histoire d’avoir un retour et de vous montrer de quoi il retourne, mais je suis pas encore bien sur. Je suis partagé entre le désir de faire lire mon bébé (je le montre et je soule tous mes amis avec ça), et, forcément, la crainte de la critique ! :) Et puis cela m’embête un peu aussi parce que cela ne serait pas un travail complètement terminé, avec des incohérences qui ne sont pas encore éliminées même si je les ai déjà repérées, etc... Bref, je vais voir.

Sinon, comment je vais... Et bien assez moyennement en fait. Figurez-vous que je suis dépressif (modérée, pas grave), fallait bien que ça finisse par m’arriver. La fin de l’année a été très dure (mort de plusieurs amis, entre autres), et cela m’a salement amoché le moral. Vous savez, c’est un des trucs qui est peut-être difficile à comprendre quand on a affaire à des malades de longue durée comme nous : au fur et à mesure que le temps passe, on ne va pas forcément mieux. Oh, physiquement, c’est en voie d’amélioration surtout depuis que j’ai arrêté dasatinib ; même si les effets positifs tardent à se faire sentir, il y a un peu de mieux et cela va continuer à s'améliorer dans les semaines qui viennent. Mais il faut bien comprendre que psychiquement, c’est très dur de garder le cap sur une durée aussi longue : à force d’être fatigué et d’encaisser des coups durs, on finit par épuiser les réserves de bonne humeur. Cela n’a pas été arrangé par la hernie discale, qui m’a empêché de partir en vacances et de me changer un peu les idées... Du coup cela fait en gros un an que je ne suis pas sorti de mon appartement, et je commence à saturer sévère. C’est aussi cela qui m’a poussé à arrêter dasatinib, d’ailleurs : la constatation qu’à force d’en baver, je risquais de mettre en péril ma « santé mentale », ce qui impacte aussi mon couple et tout le reste.

C’est aussi une des raisons pour lesquelles je ne blog pas trop en ce moment : j’ai toujours voulu être un message d’espoir, et comme ce n’était pas la super forme ces dernières semaines, autant que je m’abstienne. Je pense qu’il est important que je rende compte aussi de la galère, qu’on n’ait pas l’impression que de guérir d’une leucémie c’est une balade, mais il vaut mieux que je le fasse quand je suis bien portant, afin de ne pas noircir le tableau inutilement.

En ce moment, je suis suivi de très près, à ma demande, par toute une équipe (psychiatre et psychologue), je prends des antidépresseurs, je vais chez le kiné pour renforcer mon dos, qui s'est d'ailleurs malheureusement rebloqué ce week-end, je suis à nouveau coincé, mais cela à l’air de se remettre plus vite que la dernière fois, bref, après une période d’intense fatigue et de laisser-aller (ce qui est normal, il faut toujours un moment pour se rendre compte que l’on a plongé), j’ai repris la barre et je suis fermement décidé à aller mieux. Aujourd’hui, je suis plutôt heureux, je vais me remettre à écrire mon bouquin de SF dès que j’ai fini ce post ce qui m’excite terriblement. Ma femme est toujours aussi jolie et formidable et j’en profite pour l’embrasser bien fort.

Au passage, je crois que la fille de Biquette a toujours besoin de vos votes, elle est en finale. Son texte est très touchant!

Voilà, je ne peux pas vous promettre de reprendre un rythme de publication régulier, j’ai besoin de souffler, de me vider la tête, mais je vais revenir en forme, promis !

vendredi 7 mars 2014

J'arrête

Ça y est, la décision est prise, j'arrête ce foutu médicament qu'est le dasatinib.

Je vous résume l'histoire. Le dasatinib est un inhibiteur de tyrosine kinase, un médicament qui cible spécifiquement le mode d'action de la leucémie qui me touche et qui empêche les cellules malades de se reproduire. C'est un médicament absolument révolutionnaire, qui a complètement changé le pronostic des malades atteint de la même maladie que moi (leucémie aiguë lymphoblastique.

J'ai reçu ce médicament avant la transplantation, puis j'ai été intégré à un protocole de recherche où l'on donne ce médicament après la transplantation pour voir s'il diminue le risque de rechute de la leucémie. Ce protocole spécifiait que je devais continuer à prendre ce médicament pendant 5 ans après la transplantation. Ce chiffre de 5 ans étant arbitraire et probablement du au fait qu'en général on considère les gens comme tirés d'affaire au bout de 5 ans.

J'ai donc pris, comme un bon petit soldat, ce médicament pendant plusieurs années. Au début, sans problème, puis les mois passant, j'ai commencé à avoir de plus en plus d'effets secondaires, en particulier des oedèmes, une fatigue chronique absolument terrible, et surtout des douleurs chroniques dans toutes les articulations et les muscles qui n'ont fait que s'amplifier au cours des années.

Durant l'année qui vient de s'écouler, je suis passé de 5mg de morphine par jour à plus de 100, pour vous donner une idée de l'escalade de la douleur, qui n'a fait que s'amplifier (bon il faut aussi prendre en compte que je suis devenu progressivement plus tolérant à la morphine). Je vais peut-être vous surprendre, mais je suis plus faible physiquement aujourd'hui que je ne l'étais l'année dernière le même jour: la douleur m'a sédentarisé, m'a empêcher de m’entraîner autant que je le faisais, j'ai grossi (bon j'ai de la marge hein, mais c'est la première fois de ma vie que je grossi), j'ai mal partout, je suis essoufflé, mes jambes me tuent...

Depuis quelques mois, les médecins essayent de me convaincre d'arrêter dasatinib avant la fin du protocole. Tout simplement parce que on ne sait absolument pas si c'est véritablement utile que je prenne ce médicament, et que je souffre peut-être pour rien. Mais je résiste: entre souffrir et le risque de rechute, je préfère souffrir: si jamais ce médicament à un pouvoir protecteur, je veux en profiter: mieux vaut cette existence de souffrance, où je suis malgré tout heureux, grâce notamment à l'amour de ma femme, le soutient de ma famille et de mes amis, ma passion pour l'écriture et la musique, et les chat, que de rechuter et de mourir.

J'ai tenu 1 an comme cela, cette existence de torture permanente. Avec en filigrane quelque chose que vous ne pouvez pas voir, qui est la lutte constante contre la dépendance à la morphine, l'équilibre précaire qu'il y a entre usage sain contre la douleur, et usage malsain du à la dépendance extrêmement forte. J'en suis parfois venu à souhaiter avoir mal pour pouvoir avoir plus de morphine, si vous arrivez à imaginer le paradoxe de ce genre de situation complètement merdique.

Pendant un an, j'ai pesé le pour et le contre: risque de rechute, contre douleur et sur-médication de l'autre coté.

Et puis samedi, nous avons participé à une marche contre la leucémie avec des amis. J'ai mis 1h30 pour finir mes 5km, complètement épuisé, ayant mal partout, ayant du mal à sourire tellement j'avais mal, me forçant à sourire à l'organisatrice qui me connait parce que cela fait 3 ans que nous participons, mais alors qu'au fond je souffrais le martyr.


Et puis le lendemain, je me suis retrouvé avec les jambes super gonflées, qui me faisaient un mal de chien. Je vous laisse vous rendre compte par vous même
notez l'espèce de pente abrupte au niveau de la marque de la chaussette...


Depuis quelques temps, j'avais pris la décision d’arrêter dasatinib. J'avais décidé d'arrêter le 1er mars, et puis le jour venu, je n'avais pas réussi à m'y résoudre. Et si la maladie revenait?

Mais dimanche, quand j'ai vu mes pieds défigurés, déformés par l’œdème, quand j'ai crié de douleur en enlevant mes chaussettes, j'ai décidé que j'en avais assez. J'ai enduré sagement, patiemment, pendant 2 ans. J'ai souffert tous les jours de ces deux dernières années comme vous n'imaginez probablement pas. Je me suis levé tous les matins en ayant des douleurs qui pour la plupart des gens sont du domaine de l'insupportable. J'ai souri tristement, un jour, alors que Celia s'était gravement blessée et qu'elle me disait qu'elle avait très mal... En lui disant que je comprenais, que pour moi c'était pareil mais tous les jours.

Mais c'est fini. J'en ai marre. J'arrête.

Depuis dimanche, j'ai arrêté le dasatinib. C'est l'heure de la renaissance.

mercredi 26 février 2014

J'ai oublié ma brosse à dents

Je viens aujourd'hui de recevoir un mail de Biquette (qui commente régulièrement sur ce blog et qui a une leucémie depuis quelques mois).

Première réaction: je suis super content d'avoir enfin un moyen de te contacter par email. Je vais dire une connerie mais maintenant tu fais partie de notre communauté, en plus des communautés auxquelles tu appartiens déjà, et on va pouvoir s'entraider. Je suis en contact avec pleins de gens formidables grâce à ce blog, et je suis content que tu ne sois plus une anonyme, de pouvoir te faire rentrer dans mon monde et découvrir les gens géniaux que je connais (ie, vous, lecteurs, en grande partie !)

Ensuite, donc Biquette m'a envoyé un lien vers une nouvelle écrite par sa fille, qui est en compétition sur un site d'écritures de nouvelles et qui parle du moment où elle a appris que sa mère, vivant au Québec, avait une leucémie (alors qu'elle est Toulousaine).

Son texte m'a beaucoup touché, d'ailleurs, je n'ai pas fini de le lire pour en parler ce qui est en général bon signe. Dans ce texte, j'ai lu ce qui a pu être la réaction de ma mère quand elle a appris la maladie qui m'avait touché. C'est quelque chose dont je me doutais, mais le lire aussi bien écrit, cela m'a brutalement mis les points sur les i. Je pense que cela vous aidera peut-être aussi à découvrir cet espèce de cauchemar supplémentaire que nous (nous et nos familles) vivons en affrontant la maladie seuls, à l'autre bout de la terre.

Pour lire la nouvelle c'est ici: J'ai oublié ma brosse à dent et vous pouvez voter en bas de page en vous connectant avec votre compte Facebook.

Quand à moi quelques nouvelles: c'est plutôt calme ici car en fait j'écris sur deux projets de front, un lié à la leucémie, et un livre de science fiction que j'ai démarré comme un jeu et qui finalement me passionne à écrire. Peut-être que je vous en ferais lire un bout un de ces jours... En tout cas, tout ça pour dire que j'écris mes 2000 mots par jour, mais pas sur le blog, malheureusement...

Je compte sur vous pour voter sur la nouvelle, et Biquette, merci de ta confiance et bravo à ta fille.

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