Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

lundi 17 septembre 2018

De retour

Cela fait vraiment longtemps que je n'ai rien posté. Pendant longtemps, c'était en partie dû à un manque d'inspiration, c'est évident, mais aussi à une fatigue chronique m'obligeant à faire des choix quant aux projets sur lesquels je travaille.

Aujourd'hui, j'ai une masse incroyable de choses dont j'ai envie de parler, et une envie brûlante de redonner vie à ce blog.

Le problème, c'est que le problème de la fatigue chronique est non seulement toujours présent mais vient d'empirer brusquement. Du coup, j'espère que cette envie ne restera pas un vœu pieu, mais que j'arriverai à tenir le rythme.

Petit résumé de ma situation.

Je suis à 7 ans post-greffe. Je travaille depuis trois ans, 3 après-midi par semaine. Cela semble bien peu et pourtant c'est beaucoup. Les deux premières années, j'arrivais à peine à suivre le rythme, et ce n'est que depuis un an que j'arrive à fournir un travail qui approche la qualité que je me targue d'être capable de produire. Je suis en plein sevrage des opioïdes, j'ai divisé par deux la dose proprement astronomique que je m'envoyais par jour en un peu plus d'un an. Et depuis une semaine, je suis à nouveau en phase de sevrage d'hydrocortisone, et je me reprend un coup dans les dents niveau fatigue.

Rappelez-vous: après avoir survécu à la greffe et m'en être d'ailleurs sorti vraiment bien, sortant sur mes deux jambes de l'hôpital, j'ai fait du rejet de greffe. Et c'est principalement des séquelles de ce rejet dont je souffre actuellement, car on m'a gavé (à juste raison) d'anti-rejets pendant des années, ce qui a eu pour conséquence de "désactiver" mes surrénales. Actuellement, je ne produit plus du tout mes propres hormones, mon taux de testostérone est très bas, et je dépend de l'hydrocortisone, une hormone de synthèse, pour fonctionner à peu près normalement.

Pour que mes surrénales daignent repartir, un seul moyen, diminuer l'hydrocortisone. Forcément, cela engendre une fatigue encore plus prononcée. Pour vous donner une idée, depuis des années je dors 12 heures par jour et j'ai régulièrement besoin d'une sieste dans l'après-midi pour arriver à fonctionner. Je me lève fatigué, je passe ma journée fatigué, je me couche épuisé.

C'est très dur à appréhender, ce genre de convalescence ultra-longue. J'ai récemment croisé un ancien collègue, et lorsque j'ai commencé à lui expliquer où j'en étais actuellement, il m'a dit quelque chose du genre "Mais la leucémie, c'étais il y a 8 ans, c'est réglé, non?". Et bien non, enfin oui, la leucémie, je m'en suis sorti, mais tout ce qui l'entoure, j'en ai encore pour un moment. Selon l'endocrinologue, mes surrénales peuvent mettre 3 à 5 ans à repartir, SI elles repartent. Le marathon n'est donc pas fini.

Je vous raconte ça pour que vous compreniez le contexte, maintenant cela ne m'empêche pas de vivre: je vais me marier (à nouveau, et oui, je ne suis pas désabusé), je travaille, j'ai des projets... Mais tout cela se fait à mon rythme, nécessairement ralenti.

Voilà pour cette "reprise de contact", cher lecteur. Je vais vraiment essayer de bloguer régulièrement et de m'y tenir. Si je n'y arrive pas, vous l'aurez compris, c'est que la fatigue aura pris le dessus, mais je vais vraiment essayer.

A très bientôt!

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