Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

dimanche 5 février 2017

Doit-on faire confiance aux traitements expérimentaux?

Bon, première chose, je crois que sur mon engagement de poster chaque lundi, on va faire une croix... Tout simplement car je vais désormais travailler le lundi. Mettons que je vais essayer de poster chaque semaine plutôt, cela sera plus réaliste.

Bien, ceci étant dit, aujourd'hui, j'aimerais répondre à une question postée dans un commentaire. J'ai répondu au commentaire il y a quelques jours, mais à la réflexion, j'aimerais que ma réponse soit plus visible.

Brièvement la question posée est la suivante: "On a diagnostiqué une leucémie à untel (mari, ami, frère...). Les médecins lui proposent un traitement expérimental venant des US, doit-il accepter, va-t-il servir de cobaye, doit-il signer un consentement?".

Bien. Cela fait 3 questions en fait. Procédons dans l'ordre.

Doit-on accepter un traitement expérimental?

Question compliquée s'il en est... Avant de vous dire ce que j'en pense, il faut absolument que vous vous rappeliez que je suis un gars comme les autres, peut-être un peu mieux informé par curiosité personnelle et parce que mes parents sont médecins et que je baigne dans ce milieu. En aucun cas je ne peux prétendre faire autorité. Ma réponse est une opinion, une croyance basée sur ce que j'ai observé, pas un avis médical basé sur de la recherche scientifique. Ceci étant dit, je pense que ma croyance est valide (forcément) et qu'elle peut sauver des vies, donc je vous en fais part. Mais faites vos devoirs, croisez les infos, ne me croyez pas sur parole sous prétexte que "les médecins sont vendus aux entreprises pharmaceutiques" et que "c'est écrit sur internet donc c'est vrai". Ces deux phrases sont idiotes et on ne peut plus fausses.

A ma connaissance, il y a plusieurs types de protocoles expérimentaux. Si je ne m'abuse, les nouveaux médicaments sont d'abord testés sur des malades sur lesquels les médicaments conventionnels ne marchent pas, où l'on ne risque donc pas de compromettre les chances de survie du patient (qui sont malheureusement compromises au départ, soyons clairs). On est en gros dans un cadre où l'on n'a rien à perdre et tout à gagner.

Si le médicament montre qu'il est au moins aussi bon que les médicaments conventionnels, on passe ensuite à des tests sur des malades pour lesquels on pense que ce médicament peut mieux marcher que les médicaments conventionnels. Par exemple, j'ai moi-même participé à un test du dasatinib, pour chercher à démontrer que la prise de ce médicament post-greffe diminuait le risque de rechute, et à un autre protocole avec le même médicament pendant la chimio d'induction, pour montrer que ce médicament avait une action plus forte sur la maladie en induction que le conventionnel.

J'ai accepté de participer à ces tests pour plusieurs raisons:
- La première, c'est que les médecins m'ont informé que sur des patients dont la leucémie était résistante à la molécule conventionnelle (le GLIVEC, nom commercial de l'imatinib) avait de meilleures chances de survie avec le dasatinib (c'est la première étape dont je vous parlais plus haut). Normal, le dasatinib a été développé justement pour contrecarrer certaines variantes de leucémies résistantes à l'imatinib. Ayant une leucémie avec un fort risque de résistance à l'imatinib, le choix était assez vite fait: entre un truc ou il y a une chance sur deux d'être résistant, et un autre fabriqué spécifiquement pour qu'il n'y ait pas de resistance, j'ai vite choisi.
- La deuxième va vous faire sourire: j'avais la chance d'avoir des amis généticiens qui travaillaient en labo sur le dasatinib et qui m'ont certifié qu'in vitro, le dasatinib enfonçait complètement l'imatinib en terme d'efficacité. Je vous l'accorde, tout le monde n'a pas ce genre d'info de première main, et d'autre part, cela ne veut pas dire que cela reste vrai in-vivo... Mais bon, on peut quand même fortement le supposer.
- La troisième raison, c'est que j'ai pris assez rapidement conscience que si l'on avait des médicaments dit conventionnels comme l'imatinib, c'était que des patients avaient accepté de le tester. J'ai estimé qu'il était important de faire ma part. Ayant une leucémie rare, j'ai trouvé important d'apporter ma brique à l'édifice et de donner de l'information aux chercheurs, information qui pourrait servir à soigner d'autres malades.

En règle générale, vous comprendrez donc que je pense qu'il faut accepter de participer à ce genre de protocole. Bien évidement, il faut bien comprendre ce que l'on vous propose. Quel est le bénéfice supposé du nouveau médicament? Quels sont les risques? Mais je crois que l'on peut dire que la médecine avance très vite sur ce genre de thérapie, et que chaque année qui passe amène son lot d'améliorations. Il y a maintenant d'autres molécules comme le nilotinib qui marchent sur des leucémies résistantes à l'imatinib. D'ailleurs, cela fait un moment que je ne suis plus l'actualité de la science dans ce domaine, mais je suis persuadé qu'il y a de nouveaux médicaments encore plus efficaces qui sortent chaque année, sans compter des nouvelles thérapies à base de virus du SIDA reprogrammé qui sont extrêmement prometteuses.

De toute façon, dites-vous qu'aucun choix n'est irréversible. Si un médicament ne fonctionne pas, on peut toujours en changer.

Allez-vous servir de cobaye?

Et bien oui, il faut être clair. C'est le but, voir si le nouveau traitement est plus efficace que l'ancien! Le truc, c'est que si l'on vous propose ce médicament, c'est que:
- Soit c'est votre dernière chance car les médicaments conventionnels ne marchent pas, et vous avez donc tout à y gagner.
- Soit les études préliminaires montrent que ce médicament est au moins aussi bon, et qu'il a toutes les chances d'être incroyablement meilleur que le médicament conventionnel, auquel cas, vous courrez effectivement un léger risque. Je pense d'ailleurs que le risque n'est pas que le médicament soit moins efficace que le conventionnel mais surtout qu'il ait des effets secondaires mal connus.

Alors oui, il y a un risque... Mais de toute façon, nous sommes dans le royaume de l'incertain. Est-ce que la maladie va répondre à ce medicament? Peut-être pas. Cela ne veut pas dire qu'elle aurait répondu au conventionnel. Cela ne veut pas non plus dire qu'elle n'aurait pas répondu: on en sait rien. On est dans le domaine des statistiques, et pour avoir des statistiques, on a besoin d'informations, donc que des malades acceptent de servir de cobayes. Sans tous les patients qui ont accepté de tester des nouvelles thérapies, jamais nous n'aurions eu les médicaments révolutionnaires que sont imatinib, dasatinib et nilotinib. Alors je ne vous dis pas qu'il faut se sacrifier pour la science, clairement il ne faut participer à une étude que s'il semble raisonnable de le faire (je serai le premier à refuser une étude sur les vertus de l'eau salée comme médicament de première ligne, c'est évident), mais en général, si on vous propose un protocole de recherche c'est que c'est raisonnable (et le médecin doit pouvoir vous expliquer assez facilement et clairement pourquoi c'est raisonnable).

De mon coté, j'ai accepté toutes les études qu'on m'a proposées, sauf un type particulier où il fallait me faire des biopsies de peau. L'idée me révulsait, donc j'ai dit non, ça dépassait mes limites. Il ne faut pas non plus se forcer à faire des trucs désagréables en plus, on en a bien assez à subir durant le traitement.

Pour terminer, il y a la question du consentement. Je vous avouerai que je n'ai aucune idée de comment cela se passe en France. Aux US, vous signez des espèces de contrats qui vous expliquent le protocole, les risques etc. Je suppose que c'est pareil en France, mais je n'en sais rien.

Voilà, j'espère que ce post vous aura un peu éclairé et aidé à prendre une décision. Je sais d'expérience que c'est une décision compliquée. Je sais qu'il est parfois difficile de se lancer et de prendre quelque chose de nouveau plutôt que le médicament traditionnel qui a fait ses preuves. Mais je crois que l'on est vraiment dans un secteur où l'experience montre que les nouveaux traitements sont incroyablement plus efficaces que les anciens. Il y a donc tout à gagner, à mon avis, à choisir la molécule la plus récente. Attention, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit: faites vos devoirs, demandez au médecin pourquoi il vous propose ce traitement et pas le conventionnel, posez des questions à l'équipe médicale, demandez quels sont les résultats de ce médicaments dans d'autres études, ou dans les études en cours. Et ne faites pas trop confiance à Internet, qui en général n'a pas des informations à jour sur ces sujets de pointe. Je suis à peu près sûr que dans tous les cas on vous dira qu'on vous propose ce médicament car toutes les études faites jusque là montrent qu'il est plus efficace et/ou qu'il a moins d'effets secondaires.

Dans tout les cas, je vous souhaite beaucoup de courage.

1 commentaire:

  1. Je passais voir si tu respectais ta parution du lundi...
    je pensais écrire "c'est lundiiiiii ! c'est l'heure des nouveaux écriiiiiits !"
    Raté, t'as écrit hier !

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