Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mardi 18 juin 2013

La rétention d'eau et ce que l'on peut faire pour la combattre

La rétention d'eau, c'est avec la modification du comportement, et l'ostéoporose, et l'immunosuppression, l'un des effet secondaires les plus pénibles des corticostéroïdes. Euh, attendez, en me relisant, je viens de vous faire toute la liste des effets secondaires... Bon soyons clair en gros les corticostéroïdes, c'est une liste d'effets secondaires longue comme le bras, tous plus pénibles les uns que les autres, mais avec un avantage majeur: cela vous empêche de crever, donc bon, mieux vaut les prendre.

La rétention d'eau donc, c'est en fait l'un des effets secondaires les plus bénins de ces médicaments (l'ostéoporose et le risque de nécrose avasculaire des articulations par exemple, c'est nettement plus grave, particulièrement chez les enfants car cela peut les affecter à vie, en altérant leur croissance notamment), par contre c'est celui qui m'impacte le plus au jour le jour en terme de qualité de vie car c'est douloureux en quasi-permanence.

D'ailleurs, lors de ma première chimio, où l'on m'a donné des doses massives de dexomethasone (un corticostéroïde surpuissant, le médicament le plus horrible que j'ai jamais eu à prendre qui me rendait littéralement suicidaire), lors des premiers jours je n'arrivais pas à dormir tellement j'avais mal aux jambes...  Et quand j'arrivais à dormir je faisais des cauchemars absolument horribles. Je ne savais pas pourquoi, et je croyais que c'était une conséquence normale et inévitable de la chimio, jusqu'à ce que je découvre que je pouvais demander à l'infirmière des médicaments pour gérer la douleur. D'ailleurs, on en reparlera peut-être mais pour moi c'est très important de bien gérer la douleur, car dans des moments pareil on a besoin de toute son énergie, physique et mentale, pour ne pas avoir à la gâcher parce qu'on a mal aux gambettes à cause d'une bête rétention d'eau. N'hésitez pas à vous informer auprès des infirmières et des médecins de ce que sont vos options, et d'insister! Mais revenons à nos moutons. Donc, j'avais les pieds qui avaient tellement enflé qu'en sortant de l’hôpital je ne pouvais même pas rentrer dans mes chaussures, a tel point que l'on m'a acheté des sabots spécial chimio en pointure 46 (je fais du 42 normalement).

Au quotidien maintenant, c'est loin d'être aussi grave, la dose de stéroïdes que je prend étant nettement moins importante que lors de ces cycles de chimios. Par contre, c'est tous les jours depuis une année, et une année c'est un peu long, quand on y pense. En gros, imaginez l'inconfort que vous pouvez ressentir quand vous passez 10-15h assis en avion, et bien moi c'est ça de base en me levant le matin, et ça empire graduellement en cours de journée. Ce n'est pas une douleur qui est extrême, mais c'est une douleur usante de par sa constance.

Alors qu'est ce qu'on peut faire? Et bien pleins de trucs!

La première chose, celle qui marche le mieux, c'est une séance de massage par un professionnel. Étant donné le prix, c'est aussi l'un des trucs qu'il est impossible de faire tous les jours, moi j'en fais un par mois pour remettre les compteurs à 0, c'est vraiment très efficace, je dis souvent au masseur que j'ai l'impression qu'il "m'enlève des couches de douleur" à chaque mouvement.

Ensuite, il faut faire extrêmement attention à l'alimentation et manger le moins salé possible. C'est moins pénible qu'il n'y parait, car c'est un peu comme un thermostat. Au début tout parait fade, puis on se réhabitue à une alimentation salée normalement et cela s'inverse: dès que l'on mange un truc industriel, on trouve cela immangeable tellement c'est salé. Il y a vraiment un curseur à repositionner vers un niveau plus bas, plus normal. Personnellement je sens une différence considérable entre les jours ou je fais attention et les jours ou je m'autorise des excès (comme de m'enfiler un paquet de nachos), je le sens très clairement dans mes arpions les jours suivants. Comprenez: je douille à mort. C'est pour moi le paramètre le plus important sur lequel vous pouvez influer.

Dans la série des choses purement physiques, il parait que de dormir avec les pieds surélevé aide beaucoup. Moi, j'ai du mal, ça m'empêche de dormir d'avoir les pieds en l'air, je n'aime pas du tout, du coup je n'ai jamais trop testé mais apparemment c'est un truc bien connu des femmes enceintes. Dans le même genre, les tables d'inversion, ça a l'air assez fun, et en plus assez bon pour le dos et la colonne vertébrale, mais nous n'avons pas la place dans notre appartement. 

A tout seigneur tout honneur, l'un des trucs qui marche le mieux pour moi c'est les bas de contention. Enfin, pour faire un peu moins femme enceinte, on va appeler ça des "chaussettes de contention" si vous voulez bien, j'aurais moins l'air d'une mamie. J'ai la chance énorme d'avoir une amie, Charlotte de son petit nom, que je remercie encore au passage, punaise tu peux pas savoir ce que ça me change la vie,  qui bosse pour Sigvaris et qui m'a envoyé des chaussettes de contention médicalisées faites à mes mesures. Et autant vous dire que cela n'a absolument rien à voir avec les prétendues chaussettes de contention que l'on trouve dans les aéroports, c'est un autre monde, c'est ce qu'est une Ferrari face à une Clio. A l'heure actuelle je ne peux plus vivre sans ces chaussettes, et je les mets tous les jours sans exception, du lever au coucher. J'en redemande même à Charlotte parce que je les porte tellement que je les troue aux talons! Pour vous donner une idée, quand je ne les met pas et que je met des chaussettes normales, voilà ce qui se passe. Je n'ai pas de photo avec, puisque avec, j'ai les jambes "presque" normales.



En France, ces chaussettes médicalisées peuvent êtres prescrites par un médecin et sont remboursables à 60% voir à 100% suivant les pathologies, c'est vraiment une piste à explorer si vous avez des problèmes de rétention d'eau dans les jambes. Dans mon cas, cela m'a vraiment changé la vie.

Voilà, si vous avez d'autres trucs à partager, n'hésitez pas!

7 commentaires:

  1. Je te lis depuis le métro, et je sors de chez un acupuncteur pour le même problème de rétention d'eau...
    Comme toutes les femmes, et comme tous les médecins "classiques", ça a été mis sur le compte de mon grand âge et de là chute de mes hormones.... Sauf que là, ce médecin qui pratique aussi l'acupuncture, me parle de pancréas, de gluten et de laitage. En bref, pancréas en surchauffe à cause de mon alimentation et de ma consommation de coca, plus du tout aidé par mes hormones, donc rétention d'eau.
    Là où le gyneco voulait me doper aux hormones de synthèse, ce médecin me propose de rééquilibrer mon organisme en virant gluten, laitage et coca de mon alimentation, et en m'aidant avec l'acupuncture... Tu imagines combien ça pourrait être difficile pour moi, sauf que....ça marche ! Je dégonfle...
    Et si ça marche pour moi... :-)

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Salut Nadine,

      C'est clair que dans mon expérience, c'est ce qui marche le mieux. D'abord, commencer par manger le mieux possible, avant de prendre des trucs a la con qui risquent de causer d'autres problèmes mal maitrisés. De toute façon il n'y a pas de bonne raison de ne pas le faire: en mangeant mieux, c'est toute notre santé qui s'améliore, en éliminant le sel, c'est le risque de crise cardiaque qui diminue de facon prodigieuse, bref... La solution la plus simple est souvent la meilleure.

      Bien sur, du point de vue de l'être humain, la solution la plus simple c'est souvent de s'envoyer une pillule... Mais ce n'est pas vrai!

      Supprimer
  2. Le coup du gluten, tu connaissais ???
    Bon, ce qui est rude, c'est qu'il y en a partout !
    et l'effet secondaire d'arrêter d'en manger, c'est que ça élimine les pizzas, les Mac do, et tout ce que j'adore mais que je devrais perdre des kgs en même temps que régler la rétention d'eau ! :-)

    RépondreSupprimer
  3. Moi j'ai deux gros bouquins sous chaque pied de mon lit, ça surélève un peu mais pas trop. La différence est énorme en fait, ça "repose" beaucoup plus les jambes! Sauf que dans mon cas, je surélève aussi la tête pour le reflux gastrique (pour protéger mes cordes vocales pour le chant). Je dors dans un entonnoir en fait ^^ Et ma moitié trouve ça très bien comme ça, donc formidable :)

    RépondreSupprimer
  4. Loic, je viens de lre la serie " le parcours" interessant de constater que quelques mois apres le deces de ton grand pere...Deces mal vecu, tu developpes une leucemie...

    RépondreSupprimer
  5. Bonjour,
    Pour réduire l'oedème des chevilles je consomme tous les jours de l' aloe vera ça m' évite par forte chaleur de me retrouver avec des pieds d' éléphants et quand ça ne suffit pas j' utilise une crème à base d' aloe vera et d' huile essentielle d' eucalyptus et de menthe que j' applique le soir et le matin mes chevilles ont dégonflé.
    J'ai aussi remarqué que si je danse ou je fais de la gym ça réduit ( 1 heure/jour )la marche aussi.
    J'ai vu aussi que le froid fait dégonfler car après mon accouchement j'ai eu ce problème à la maternité qui était bien chauffée et ça s' est réglé dès que j'en suis sorti c' était l'hiver il faisait froid et mes chevilles sont redevenues normales instantanément alors qu' elles avaient triplé de volume d' ailleurs c'est le moment où elles ont été le plus énormes.
    Quand je marche dans l'eau à la mer ou que je nage c'est bon aussi alors peut être que des bains de pieds avec un peu de glace et du sel de mer ça peut soulager si on supporte...

    RépondreSupprimer
  6. J'ai connu des douleurs osseuses telles que je ne pouvais pas dormir avec les corticoïdes pris par voie orale pour une pneumonie. Par contre le temps de la chimio, je les ai reçus avec les produits dans la perfusion et n'ai absolument rien eu de tel... sinon une pêche d'enfer et quelques insomnies tout de même ! Je vivais au frais à la montagne et n'ai pas eu d’œdème mais tout dépend sans doute de la dose administrée. Par contre dans le midi avec la chaleur, même sans corticoïdes j'ai des pieds d'éléphant en permanence dès qu'arrivent les beaux jours, même si je marche beaucoup, y compris dans l'eau froide. C'est sans douleur sinon la désagréable sensation que la peau va éclater. Merci pour l'adresse des bas de contention. J'utilise une autre marque, mais on peut toujours voir....

    RépondreSupprimer

Un petit mot fait toujours plaisir!
Si vous ne savez pas quoi choisir dans la liste déroulante, choisissez "Nom/Url". L'url est optionnelle.

Search Results


Free Blogger Templates by Isnaini Dot Com and Architecture. Heavily modified beyond all recognition by Lo�c. Social icons by plugolabs.com .Powered by Blogger