Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mercredi 13 février 2013

Vos questions sur la leucémie, le traitement, etc...

Il y a littéralement 5 minutes, j'étais en train de réfléchir au fait que je ferais bien des interviews d'autres malades afin de recueillir d'autres expériences que la mienne et ainsi peut-être éclaircir des "trous"  dans mon expérience qui est forcément très partielle, et pour aussi vous présenter d'autres parcours de gens qui luttent comme des forcenés et qui sont des inspirations pour beaucoup de gens.

Sauf que justement je suis tellement dans mon sujet que je manque de perspective sur ce qui peut intéresser le grand public, les gens qui ne baignent pas jours après jour dans l'univers médical et qui ne sont pas capables de déchiffrer un bilan sanguin eux-mêmes (sérieusement, vous savez pas faire ça, pfft... ;) ), bref, vous quoi.

Bref, je me disais qu'en fait, si vous avez des questions, ça m’intéresse de les connaitre (et je pourrais d'ailleurs en profiter pour me prêter au jeu de l'interview en y répondant par la même occasion). Si j'ai l'air de vous demander de faire le travail à ma place, et bien oui, c'est exactement ça, et toc.

Il n'y a pas de bonne ou de mauvaises questions, n'hésitez pas à les poser dans les commentaires, que ça soit lié à la leucémie ou à l'expatriation ou à totalement autre chose  d'ailleurs, je préfère la leucémie parce que mon projet est centré la dessus, mais on peut parler de tout.

Et si vous n'avez pas de question parce que j'explique trop trop bien c'est bien aussi!  ;)

24 commentaires:

  1. Mon avis : tu devrais ouvrir un blog juste pour la leucemie. Tu y copierais les articles deja publies a ce sujet, et ajouterais des interviews de temps en temps ou des reponses aux questions des lecteurs. Le but etant que les gens puissent trouver un blog sur la leucemie rapidement, sans avoir a chercher des infos sur l'expatriation.
    Un blog clean avec un espace de contenu large et une police un peu plus grande et espacee pour faciliter la lecture (ok deformation professionnelle).
    Mais ca n'est que mon avis !

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    1. C'est une idée et en termes de référencement ca marcherais d'ailleurs surement mieux, clairement mais je sais pas je trouve ca intéressant le mélange.

      Je me tire surement une balle dans le pied, mais j'ai du mal avec les contraintes en général!

      Et puis le tag leucémie permet quand meme de retrouver facilement toutes les infos sur la leucémie.

      Bref, a reflechir.

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  2. si tu veux qu'on prenne un peu de temps pour des qussestions moi je suis dispo même si je n'ai pas ton recul et ton expérience... enfin il n'y a pas de soucis tu peux me faire signe. bonne journée

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  3. si tu veux qu'on prenne un peu de temps pour des qussestions moi je suis dispo même si je n'ai pas ton recul et ton expérience... enfin il n'y a pas de soucis tu peux me faire signe. bonne journée

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  4. En tous cas, une chose est sure, c'est que t'expliques déjà pas mal !!!!

    Pour le blog, je pense aussi qu'un dédié à ta maladie serait pas mal... Même si perso, toutes les infos qui viennent de Seattle m'interessent, et qu'il existe surement un truc qui permette de trier par sujets (!!!)

    Des bises parisiennes !

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  5. Et si tu laissais parler les personnes touchées par la leucémie.... Comme tu as fait jusqu'à présent, mais chaque jour de faire partager le quotidien d'une personne : âgée, jeune, très jeune, mère au foyer.... Loïc le grand reporter.... Et du coup effectivement qu'un blog soit dédié entièrement à la leucémie (reportages, nouvelles, articles dédiés, évolution....) et un blog sur votre Seattle, sur la vie des Paï-Paï, les projets, les arts martiaux, les jeux.....
    En tout cas ce blog a été, je pense pour tous, très important. Nous avons suivi votre vie, les moments difficiles, les bons moments....
    Nous pensons fort à vous et vous envoyons toutes nos bises toulousaines....

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  6. Alors moi j'ai une question indirectement liée à la maladie: le boulot!
    Comme tu as abordé le sujet récemment et puisque je suis aussi une déformée professionnelle...ma question concerne le statut de longue maladie.
    Y a t-il un statut longue maladie comme en France où tu reçois l'allocation maladie (genre 70% du salaire), qui peut aller jusque 3 ans; même si la sécu essaye de limiter à un an maintenant? Est-ce qu'il existe une reconnaissance Travailleur Handicapé et certaine mises en place liées (ex: allocations compensatoires, allocation pour adapter l'environnement ou acheter un fauteuil, orientation professionnelle et formation...)?
    Merci pour tes réponses ;)
    PS: à ceux qui se poseraient des questions sur mes questions, je fus en France Career Counselor pour les Travailleurs Handicapés.

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  7. Pour l'idée du blog séparé, pour faire de l'audience, c'est sur que ca serait un plus. Dans l'absolu, ce n'est absolument pas mon intention cependant, pour pleins de raisons.

    En revanche, que vous souleviez ce problème est vraiment intéressant, et je peux surement faire plein de choses pour améliorer l'ergonomie du blog et mettre mieux en valeur ce qui est en rapport avec la leucémie.

    Anastasie, sympa l'idée de faire des reportages mais c'est pas trop mon truc non plus, ne serait ce que parce que cela me replonge dans ce monde et j'en ai un peu ma dose. Aussi, pourquoi parles tu du blog au passé? Il est bien vivant :)

    Azurée, intéressant. Ca merite un post entier. En bref: il y a une invalidité via la sécu mais ce n'est pas grand chose, (30% je crois) et il faut avoir cotisé 5 ans pour avoir ces droits ce qui n'est pas mon cas. Quand tu bosses pour une grosse boite, tu as la possibilité en général de souscrire a une complémentaire invalidité qui te remunere a hauteur d'un pourcentage donné (plus tu cotises, plus c'est haut). C'est, bien sur, net d'impot, ce qui compense un peu la perte nette de salaire. Dans mon cas, je recois le minimum, 60% de mon salaire d'origine, vu que je n'avais pas vien prévu de me chopper un cancer je cotisais le minimum. En pratique, vu que je ne paye pas d'impots, cela revient a une perte de salaire de 20% environ.

    C'est a vie si l'invalidité est objective, 2 ans si elle est subjective (fatigue liée au traitement). D'ailleurs dans mon cas c'est un peu a la frontiere, d'ou un certain stress.

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  8. :)
    Il est bien vivant, c'est sûr ! La forme passé pour ce qu'il a été jusqu'à présent et bien entendu... qui est et sera :) ...
    A très vite ! Des bises et bonne nuit !

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  9. Est-ce qu'il te reste des marques physiques et ou mentales de la maladie aujourd'hui?

    Celine

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  10. rapidement, je développerais:

    Physique, oui plein de cicatrices (prélèvements, hickman), sans compter le gvhd, l'ostéoporose, etc.

    Mentales, si j'en crois certains reves récents, on dirait bien. Le plus visible, c'est que j'ai développé des phobies (agoraphobie, germophobie), qui sont gérables (je ne me décompose pas, je suis plus anxieux dans ces situations que la normale) mais que je n'avais pas. J'ai aussi plus de mal a me concentrer longtemps et moins de mémoire qu'avant, clairement.

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  11. Beaucoup de choses ont été dites sur le sujet. Tu nous renseignes déjà comme un pro avec des termes qui nous sont accessibles ce dont je te félicite et te remercie.
    Une question néanmoins : le "hickman" est-il propre aux chimios pour leucémie (y compris en France) ou toutes les formes de chimios aux USA ? Quand je vois en quoi ça consiste, ça me paraît bien plus contraignant (désinfection) et embarrassant (parce qu'externe) que les "chambres à cathéter intraveineux implantables" qu'on pose en France (même principe mais sous la peau) C'est sûr la cicatrice est plus importante (4 cm environ pour les plus grandes, dissimulable pour les filles sous la bretelle de soutien-gorge)
    Agoraphobie, ça me parle mais je pense que ça date d'avant la maladie même si c'est pire maintenant. Dans ton cas je pense qu'elle est intimement liée à la germophobie. La concentration, la mémoire, chez moi j'ai cru que c'était lié à l'âge... tout comme un vieillissement accéléré. Comme m'a dit un jour ma fille, maladroitement et sans méchanceté : "avant tu faisais 10 ans de moins, maintenant tu fais largement ton âge"...

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    1. Salut!

      A ma connaissance c'est effectivement spécifique aux leucémies. La raison principale, c'est que la chimio est toxique pour les veines et c'est pourquoi on la deverse dans la veine cave, qui est une des plus grosses veines du corps.

      Aussi, on a beaucoup plus de prelevements sanguins/transfusions/infusions de toutes sortes, ca facilite vraiment tout ces trucs, comparé a une chambre implantable ou il faut percer la peau a chaque fois. Pour les leucémies, c'est un risque septique plus important que l'entretien du hickman.

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  12. Bonjour Loic,
    Je lis très régulièrement ton blog et je m'exprime rarement, ça doit être la 2eme fois, la 1ère étant assez anecdotique :-) je reste en retrait comme illégitime de partager ton expérience, c'est quand même assez intime.
    je me rappelle l'avoir découvert il y a assez longtemps lorsque je cherchais des témoignages d'expatriés.
    En cherchant des informations sur la vie aux US, j'ai trouvé la vie, tout court. La tienne. Ton instinct extraordinaire de (sur)vie, que tu as du te forger pour traverser tous ces épisodes douloureux. J'aimerais souligner ton courage, ta rage de vaincre cette merde, tout ce temps pris à nous en parler, ce qui a du te prendre énormément d'énergie. Des questions? J'en aurais des tonnes parce que tu as surement plein de choses à transmettre, mais à ce moment précis je pense à ta compagne. Est-ce qu'elle a participé à des groupes de paroles? Comment évacue-t-elle tout ce stress? J'ai été très malade après la naissance de ma fille et mon mari a été d'un soutien sans faille. On parle assez peu de l'entourage, de ceux qui souffrent aussi mais differement.

    Johanna

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    1. Hello Johanna d'amour (comment va chrichri?)

      Merci pour ton commentaire, et merci de penser à Celia, on ne le fait pas assez!

      Effectivement, elle a participé de temps en temps au groupe de support, mais ca c'est plutot mon truc en fait.

      Par contre elle va chez le psy chaque semaine depuis le début de ma maladie, et ca a été une grosse aide, je ne saurais que conseiller ce genre de démarche à tout accompagnant et malade (moi j'ai fait un certain nombre de sceances aussi, mais mon truc c'est plus la meditation et le groupe de support, on a chacun ce qu'on préfère!).

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  13. La maman de Lorène20 février 2013 à 10:51

    bonsoir Loïc ,

    Ma fille a eu une leucémie à l'âge de 12 ans .Elle a fait une rechute 5 ans après.Elle a été greffée en décembre 2011 et depuis sa vie est un interminable calvaire : elle a eu une très forte GVH , beaucoup de corticoïdes , d'immunosuppresseurs ,une dénutrition sévère, beaucoup d'hospitalisations suite à de grosses infections.Elle a des problèmes intestinaux qui l'empêchent de remonter la pente .J' ai appris que Seattle avait le plus gros centre de greffe de moelle osseuse au monde .Nous espérons que les traitements post-greffe sont plus efficaces qu'en France .Peux-tu me donner les coordonnées de l'hôpital afin d'avoir plus de renseignements.

    La maman de Lorène

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    1. Hello,

      Désolé pour votre calvaire.
      Les traitement post greffe sont en gnéral très similaire, de ce que j'en sais (c'est à dire à vraix dire pas grand chose). Pour moi c'est tacro plus prednisone.

      Pour le SCCA les coordonnées sont sur leur site: http://www.seattlecca.org/

      Maintenant, sans assurance santé US, c'est quasiment impossible de se faire soigner la bas, rapport au cout.

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    2. La maman de Lorène20 février 2013 à 12:22

      Rebonsoir Loïc ,

      Merci pour la rapidité de ta réponse !Je me dis que si le SCCA est le plus gros centre , ils doivent aussi être à la pointe en matière de recherche .La santé n'a pas de prix , je suis prête à vendre ma maison , fonder une association pour récolter des fonds .En tant que maman , je me dois de tout tenter pour sauver mon enfant.

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    3. Hello,

      J'admire votre courage et votre determination.

      Ceci étant, renseignez vous bien avant. Les visas touristes, c'est 3 mois, renouvellable 3 mois maxi. le loyer, c'est cher, ici. Les soins, c'est hors de prix (compter 1000$ la prise de sang..., 200$ par mois pour le budesonide, etc. ). Vraiment je ne veux pas être défaitiste, et il y a surement des programmes qui peuvent vous aider que je ne connais pas, mais si c'est compliqué pour nous avec tout le setup qui va bien....

      Je ne suis pas convaincu qu'il y ai de grosses différences entre le traitement du gvhd au SCCA et a paris, je demanderais à mon médecin ce qu'elle en pense. Pour la greffe, c'est mieux ici, je pense, c'est clair. Mais pour après, mystère.

      Courage en tout cas, c'est une piste à explorer, c'est sur.

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  14. Bonjour,

    Je m'appelle Aude, j'ai 24 ans et j'ai eu une leucémie en 2010, chimio-résistante j'ai été greffée en novembre 2010 ( pré-greffe : TBI + grosse chimio : endoxan). Des moments difficiles, une bonne GVH digestive post-greffe. Cachets immunosuppresseurs jusqu'en juillet 2011. Aujourd'hui je vais bien, je vais en consultation tous les 6 mois et prise de sang tous les 2 mois.

    Par contre ce qui a et est le plus dur pour moi aujourd'hui ca peut paraitre banal mais c'est ma vie sexuel! Déja j'ai un traitement à vie d'hormones!! Puisque je suis ménopausée.. Quand j'étais malade je pouvais avoir des relations sexuelles mais plus on s'éloigne de la radiothérapie plus c'est difficile (voire impossible). J'ai eu beaucoup de sécheresse vaginale, atrophie.. Le gynéco ne peut même pas m'osculter!! Et aucun docteur ne comprend réellement,à croire que je suis la seule ?? On m'a conseillée des dilatateurs vaginaux... Je vous raconte pas l'horreur! Bref si vous aviez des témoignages de jeunes femmes qui souffriraient de ce type de problème, je suis preneuse!

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    1. Aude, très bonne question. Je n'ai jamais trop parlé de ca avec des patientes femmes.

      Pour moi, pas vraiment de problème d'ordre sexuel, ca a toujours fonctionné et d'ailleurs tant mieux car c'est un lien fort.

      La prednisone et certains stéroides m'ont même provoqué des périodes plus actives que la normale.

      Au final pour moi le plus gros problème reste toujours: le souffle, au sens ou si je m'agite trop, je suis hors d'haleine et cela peut m'amener à "perdre le fil".

      Pour la sécheresse, je ne sais pas comment vous pouvez faire. Lubrifiant, peut être qu'il y a des cremes hydratantes adaptées? Moi pour mes mains qui se coupaient toutes seules tout le temps, j'ai mis de la crème au beurre de Karité, c'est miraculeux.

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  15. Bonjour, je vous découvre après avoir vu que vous me "suivez" sur Twitter, et j'ai lu beaucoup d'articles depuis ce matin, je dévore tout. C'est très bien écrit, et je me reconnais beaucoup dans vos mots, puisque je suis moi-même en plein combat contre une leucémie. J'aime le ton de vos articles, ne tombant pas dans le pathos, ce dont j'ai horreur. Je n'ai pas spécialement de questions, en revanche, je veux bien me porter volontaire pour une interview !! A bientôt je l'espère ! Katy (Wanda-EighT sur Twitter)

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  16. Pour quelles raisons est-ce qu’on bande mou, et pourquoi on perd l’érection pendant l’acte parfois?
    Si votre érection n’est pas complète, si vous ne bandez pas bien et pas souvent,votre taux de testostérone a peut-être baissé.
    L'une des solution a ce problème peut être La Pilule pour bander en pharmacie sans ordonnance, car C’est vrai que souffrir de l’impuissance psychologique à cause d’une séparation ou un événement troublant est également une possibilité peut être inscrit parmi les causes.

    Mais les causes les plus fréquentes des troubles de l’érection sont physiques.

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