Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

lundi 17 septembre 2012

Bilan médical à un an post transplantation II

(Ce post est la suite du bilan médical post-transplantation à 1 an).

Resumé de l'épisode précédent: nous sommes le mardi 4 Septembre. Pour l'instant, nous avons eu droit à:
- 7h30: une monumentale prise de sang
- 8h: un test de capacité respiratoire

Il est maintenant 9h: c'est l'heure de la préparation au prélèvement de moelle osseuse. Je ne vous ai jamais trop expliqué en quoi cela consiste, je crois. Vous n'êtes pas en train de déjeuner? C'est parti.

Le principe est super simple: on vous plante une longue aiguille dans la crête dorsale de la hanche, suffisamment profond pour atteindre la moelle, et hop; il n'y a plus qu'a aspirer. Facile! Sauf qu'en pratique, c'est légèrement compliqué par le fait que la plupart d'entre nous avons tendance à gigoter violemment en hurlant quand on nous plante un long truc pointu dans la bidoche.

Il y a en gros 3 façons de procéder pour gérer cet épineux problème. Le plus simple, c'est l'anesthésie générale. Personnellement, je ne suis pas pour, je trouve que l'on est trop cassé, trop longtemps, et puis on rate tout le fun. De l'autre coté du spectre, il y a les gens qui n'optent que pour une anesthésie locale, c'est à dire une piqure de lidocaïne à l'endroit du prélèvement. Faut vraiment aimer se faire mal, si vous voulez mon avis.

La dernière option, celle que je choisis, c'est la "sédation consciente". En plus de la lidocaïne, on a droit à une sucette de fentanyl, un analgésique ultra puissant similaire à la morphine. C'est un peu le meilleur des deux mondes: on reste à peu près fonctionnel de bout en bout, mais on est quand même bien anesthésié. C'est une espèce de langueur, un peu comme de digérer un bon repas devant un feu de cheminée, si vous voyez ce que je veux dire.

J'ai l' "habitude" de dire que cela ne fait pas spécialement mal et que de toutes les procédures, c'est celle que je redoute le moins. C'est impressionnant à regarder, surtout la première fois, il y a d'ailleurs un nombre certain de spectateurs qui tombent dans les pommes ou qui sortent précipitamment de la chambre d'hôpital, mais ce n'est pas vraiment douloureux. C'est juste désagréable, il y a une espèce de sensation de succion, d'aspiration à l'intérieur de l'os, qui est étrange, qui n'est pas du domaine de notre expérience normale.

ma moelle osseuse, toute apprêtée

Vétéran de l'opération, j'étais vraiment détendu, absolument pas stressé. Pour moi c'est à peine plus qu'une prise de sang, j'ai mes habitudes, je fais tourner en bourrique les infirmières et Celia, je leur demande l'accès à l'ordinateur de la salle de procédure pour pouvoir mettre ma musique (d'ailleurs depuis elles utilisent mes chansons par défaut), on a pris le petit déjeuner tranquillement pendant que je travaillais ma sucette de fentanyl... Bref, un jour comme un autre.

Et puis je ne sais pas ce qui s'est passé, mais j'ai eu extrêmement mal. Dès que l'infirmière a commencé a aspirer, la douleur a été intolérable. Cela me fait penser au test d'humanité de Dune. Pas question de bouger, malgré la douleur insupportable, parce que tu sais que tu as une aiguille plantée dans l'os et que si tu bouges, ça va être encore pire. Une seule solution, serrer les dents jusqu'à ce que les trois ponctions soient finies. Même la première aspiration de moelle osseuse ne m'avais pas fait aussi mal, malgré le prélèvement ponctuel d'os qui m'avait bien arraché. En fait, je n'ai jamais eu aussi mal de ma vie, même pas quand le médecin a touché un nerf pendant une ponction lombaire.

Attention, je vous rassure tout de suite: si vous décidez d'être donneur de moelle osseuse, que vous êtes compatible avec quelqu'un et que l'on vous fait un prélèvement dans la crête iliaque au lieu d'un prélèvement de sang périphérique, vous serez obligatoirement sous anesthésie générale, car on prélève dans ce cas beaucoup plus de moelle que dans une aspiration de contrôle. Vous ne sentirez donc rien. D'autre part, dès que l'on arrête d'aspirer, la douleur s'arrête aussi. J'en ai donc bavé comme jamais, mais heureusement pendant quelque courtes minutes.

Fin de la procédure: il est presque midi. Je suis complètement arraché par le fentanyl; une fois, je me suis endormi plus tard dans l'après-midi, et quand Celia a voulu me réveiller je l'ai rembarré avec véhémence, prétextant un coup de fil important avec les tortues Ninja, pour vous donner une idée de l'état du gars. Nous avons à peine le temps de rentrer manger une bricole qu'il faut que nous retournions à la clinique, car à 14h nous avons le dernier rendez-vous de la journée: un examen complet par un médecin avec revue totale de mon historique.

Lors de cet examen, je vais être confronté à un problème inédit: le médecin ne me prend pas complètement au sérieux, me prend un peu pour un simplet et doute de tout ce que je lui raconte. Démonté par le fentanyl que je suis, j'ai un peu de mal à m'affirmer suffisamment pour remettre les pendules à l'heure et lui expliquer que quand je lui assure que je prend bien un médicament 4 fois par jour, c'est que je le prend 4 fois par jour, et que ce n'est pas parce que ses patients habituels sont des enfants qui ont du mal à suivre une discipline stricte que c'est mon cas.

C'est la première fois que cela m'arrive et c'est assez problématique. Autant une mesure de doute de la part du médecin est forcément salutaire, autant il y a forcément une relation de confiance qui doit s'établir de part et d'autre. Pour la première fois depuis que l'on m'a diagnostiqué cette foutue maladie, je doute franchement du médecin, et cela me pose un gros problème puisque nous allons avoir à prendre des décisions relativement importantes sur mon traitement. Néanmoins, je temporise, trop assommé par le fentanyl. Nous verrons à notre réunion de revue des résultats.

La journée est enfin finie. Je suis démonté. Celia m'a suivi et surveillé toute la journée et elle est éreintée également. Et puis maintenant, nous sommes dans l'attente des résultats de l'aspiration, ajoutant au stress de la journée.

(à suivre: examen des os et revue des résultats). 

15 commentaires:

  1. Réponses
    1. Pas vraiment, pas pour l'examen du "Long Term Follow Up" en tout cas. C'est un médecin différent de mon oncologiste habituel en revanche.

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  2. Wow. Je suis tout horrifié par la description de la douleur, et excédé par la description du médecin !! Comme quoi tu écris bien !!!

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  3. Excellente nouvelle que cette douleur ! Ton corps est là...et bien là...Il a repris les commandes. La preuve.

    Excellente nouvelle que ce con de médecin. On te demande d'être vigilant, encore et encore, tu n'as pas fini totalement, il ne faut pas relâcher la pression.

    Bref, une excellente journée. Bravo.

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    1. Hum.

      Alors déjà, dans l'ensemble (parce que l'on pourrait discuter longtemps la dessus et que c'est un peu plus complexe que ca) ce n'est pas mon corps qui a les commandes, c'est mon esprit. Et mon esprit a toujours été aux commandes. C'est d'ailleurs le sens du test d'humanité.

      Excellente nouvelle la douleur??? Alors oui, bon ok, si on estime que ca veut dire que je suis en vie, ok, j'admet, c'était assez cool. Je peux aussi me pincer, hein, ca suffira bien.

      Le médecin, c'est un peu plus complexe que ca aussi, justement un des problèmes de communication que nous avons eu c'est qu'il avait du mal a percuter que je suis toujours extremement (trop, peut etre d'ailleurs) vigilant. Mais on y reviendra.

      Excellente journée... Pfff. On m'a meme pas laissé triper mon fentanyl peinard dans mon fauteuil...

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    2. bon ok j'étais ptet un peu fatigué et en train de faire une insomnie en te répondant.

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  4. Quand je pense à la réaction à la morphine que je me suis tapé en novembre, tes sucettes qui me permettraient de téléphoner aux tortues Ninja, ça me fait rèver ! ;-)

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  5. J'ai déjà eu trois sédations vigiles (en d'autres occasions que le cancer) dont les deux premières de 3 et 5 heures, mais toutes par injection. Hyper-efficaces comme les précédentes pour toi. Cette dernière "sucette" avait dû dépasser la date limite de consommation !
    Je me souviens qu'outre l'interdiction de conduire qui me paraissait évidente, j'avais également celle d'utiliser mon chéquier ! Cela dit je ne me suis jamais trouvée dans le même état d'euphorie qu'après la morphine.
    On attend tes résultats avec impatience... pas tant que toi, je me doute.

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    1. Non, la sucette marchait bien, j'étais bien déglingué comme il faut.

      L'infirmière n'a pas assez attendu que la lidocaïne agisse je pense. Dans mon expérience, a chaque fois que ça fais mal, c'est que l'on a pas assez attendu que la lidocaïne agisse, c'est pareil pour les ponctions lombaires.

      Oui, j'avais aussi l'interdiction de prendre des décisions, notamment financières. Effectivement, l'espèce d'euphorie est potentiellement dangereuse financièrement (d'ailleurs à chaque fois, je m’acheter un jeu en rentrant de la procédure ahah).

      Pour les résultats, je les ai déjà, mais cette semaine m'a beaucoup fatigué et j'ai eu du mal à tout écrire.

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  6. ta description de la douleur m'a fait mal au coeur...physiquement et moralement..je ne pensais pas que ça faisait si mal...pourquoi pas au niveau sternal? il me semble que c'est moins douloureux à cet endroit..
    courage!

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    1. Ah non tu rigoles, sur le sternum? En plus tu vois le mec te charcuter et tout???

      Punaise, non merci, sans façon, même si ça fait moins mal!!!

      Faut vraiment pas oublier que sur une 10 de ponctions de moelle, c'est la seule qui m'a fait mal.

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  7. C'est peut-être la seule, mais c'est celle que tu n'oublieras malheureusement pas et qui te fera appréhender la prochaine...
    Bon prétexte, l'achat d'un jeu après la "sucette", ça ramène à l'enfance ; pas déplaisant parfois.
    Mais tu nous laisses languir. Alors ces résultats ?

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    1. mwai on verra, m'en faut un peu plus pour appréhender maintenant.

      Les résultats importants sont bien sur bons (pas de cancer), sinon vous le sauriez déjà :).

      Mais tout n'est pas rose, d'ou le fait que j'attend de faire un post.

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