Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mardi 24 juillet 2012

La morsure du soleil

Il y a un proverbe local qui dit qu'ici, l'été commence le 5 juillet. Et comme de juste, après une semaine pourrie, le lendemain d'Independance Day, le soleil s'est montré pour ne (presque) plus repartir.

Comme tout le monde, j'attendais cela avec une impatience certaine, d'autant plus qu'ayant passé l'été dernier dans une chambre d'hopital pratiquement étanche, j'étais en sérieux manque de grand air. Pas question d'aller bronzer à la plage, vous vous doutez bien. Par contre, j'entendais bien passer la journée au parc, à l'ombre avec un bouquin.

Petit problème imprévu: par grand soleil, même de la crème solaire indice 50+ appliquée toutes les deux heures n'est pas suffisante pour éviter que le soleil ne me brule la peau. Les médicaments contrôlent à peine mon GVHD et la moindre exposition provoque des crises très désagréables. Vous savez quand vous avez un coup de soleil et que quelqu'un vous touche, ça fait mal? Et bien mes crises c'est un peu ce type de sensations, sur tout le visage et le cou, du matin au soir.

C'est dur, psychologiquement. En mai, ma santé commençait à s'améliorer, j'ai arreté les immunosupressants, je commençais à reprendre une activité normale, l'été approchait... Puis le GVHD est revennu, plus pugnace que jamais, et le soleil à encore fait empirer les choses. Nous en sommes à un point ou les docteurs sont inquiets: un peu de GVHD, c'est bien, cela protège de la leucémie, mais hors de contrôle, cela peut devenir aussi dangereux que la maladie, il faut donc faire très attention...

Par précaution on va peut-être me remettre sous stéroïdes. Cela serait vraiment dur à avaler. Les stéroïdes, cela veut dire une immunosupression plus forte, sans compter les effets secondaires: impact sur l'humeur, la densité des os, fonte musculaire... Tout un programme.


Je fais par conséquent tout mon possible pour éviter d'empirer le GVHD, en ne sortant qu'après 16h, et en m'équipant de façon adaptée. Je vais me promener habillé de la tête aux pieds, avec un chapeau, des lunettes, et un foulard sur le cou et le visage. C'est assez désagréable, comme vous pouvez vous en douter, car les gens, les enfants en particuliers, sont vraiment mal à l'aise, voir inquiets, en ma présence.

C'est marrant, parce que ce problème m'a ouvert les yeux sur les méfaits du soleil. Au jour le jour, on ne se rend pas forcément compte des dommages qu'une exposition prolongée peut causer... Sauf que moi, je le sens, puisque la moindre exposition me fait mal. Quand je vois les gens, tout rouges d'avoir passé deux heures en plein soleil sans protection, j'ai envie de hurler, mais rendez-vous compte, c'est dangereux le soleil, faites attention!

A ce sujet, j'ai d'ailleurs acheté un bracelet qui change de couleur quand il est exposé aux UV, qui m'aide à me rendre compte de l'intensité du soleil. Ainsi, en voiture, le pare-brise avant est polarisé, mais pas les vitres latérales. Dans l'appartement, où je ne met pas de crème solaire, il y a une quantité substantielle d'UV qui passent si j'oublie de fermer tout les stores... C'est un petit truc que je conseillerai à tout le monde de porter en plein été, juste pour avoir un rappel permanent de faire attention.




Au chapitre des anecdotes, j'ai aussi eu un dialogue assez surréaliste avec une agente de sécurité, qui vient vers moi, me demande d'enlever mon masque car c'est interdit sur le sol de Westlake Center. J'enlève donc mon masque, et je lui explique que j'ai un cancer (petit raccourci, je ne vais pas expliquer les détails de la transplantation) et que je dois continuer de le porter. Elle ne veut rien savoir, les masques sont interdits, point. Nous étions assez choqué, pour tout vous dire, mais bon j'ai l'habitude, ce n'est pas la première fois que ça m'arrive.

Franchement, vous trouvez que j'ai l'air d'un gangster?



21 commentaires:

  1. une bourka et tu passera inaperçu a l abris du soleil ^o^

    RépondreSupprimer
  2. Non, pas franchement l'allure d'un gangster ... ou alors un gangster pas bien malin à la Averell Dalton ;-)
    Bon courage pour arriver à convaincre un agent de sécurité, qui plus est un agent de sécurité américain ... The rules are the rules !
    Cécile

    RépondreSupprimer
  3. J'allais parler de la burka, qqu'un l'a fait avant moi ! ;-)

    RépondreSupprimer
  4. A Puteaux il y a de plus en plus de voiles ici tu ne choquerais personne !
    Moi qui supporte mal le soleil (enfin, rien à voir avec toi bien sûr) le conseil du bracelet à UV me plaît bien, je note !

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. moi ca m'inspire plus les cowboys que les burkhas, ce foulard, mais bon.

      Au passage, je comprend aussi maintenant la bhurka comme un moyen de se proteger du soleil, ce qui etait surement son usage principale, avant les déviances que l'on sait.

      Supprimer
  5. Loïc, tu te doutes bien que j'allais te laisser un mot ;)
    Tout d'abord, pour répondre à ta question : non, je ne trouve pas que tu fasses peur, je trouve même que les couleurs que tu choisis sont super sympa! Ça te donne un côté mystérieux mais attractif et, perso, ça me donnerait plutôt envie de te parler (si je te croisais, mes yeux se poseraient spontanément sur toi !) :)

    Je n'imaginais pas hier soir que notre conversation sur la protection contre le soleil était autant "à propos". Je le comprends mieux maintenant en découvrant ton nouvel article ce matin. Alors, que te dire à part que je comprends ce que tu as ressenti? Tu sais que je vais vivre pendant 1 mois ce que tu dois vivre, toi, au quotidien. Hier, je suis sortie dans les rues de Nice avec tout mon équipement vestimentaire : pantalon large et long, chemise manche longue, lunettes de soleil, foulard qui monte bien jusqu'au cou et à la nuque. Et hop, me voilà partie! Les gens me regardaient bizarrement en se demandant si j'étais bien normale puisqu'il faisait 30 degrés dehors. Et pourtant, je n'ai pas eu besoin de couvrir mon visage comme toi... (si j'avais dû le faire, l'effet aurait été multiplié par 100, j'imagine). J'éveillais juste la curiosité des gens et je lisais l'interrogation dans leur regard. Sans parler qu'il fait chaud là-dessous!! As-tu essayé l'ecran total (vraiment total) celui qui laisse une couche blanche sur la peau (version bio)?
    Je suis indignée que cette nana n'ait pas voulu te laisser porter ton foulard!
    Les gens que tu croises sont gênés ou inquiets, dis-tu? Ça doit être pénible pour toi. Comment pourrais-tu y remédier? Et si tu mettais une phrase comme "No sun" ou "sun is dangerous" (sur un tee-shirt, ton chapeau, ton sac... je ne sais pas trop comment - un badge, un autocollant?) je pense que les gens comprendraient instantanément, non? C'est peut-être naze ou ridicule comme idée, mais j'essaie de trouver une solution pour que tu n'aies pas à subir ce genre de regards dérangeants et pénibles à chaque fois que tu dois mettre le nez dehors.

    Merci pour le tuyau concernant le bracelet. C'est un objet qu'on devrait tous avoir! Dans quel genre de boutique on peut se le procurer? Ou sur le net? C'est quoi, la marque?

    Les gens ne comprennent toujours pas les méfaits dus aux expositions répétées au soleil. Ils minimisent énormément les conséquences parfois tragiques. Il suffit de les voir sur la plage de Nice (et d'ailleurs) pour se dire qu'il y a vraiment des irresponsables (surtout avec leurs enfants), des inconscients ou des kamikazes. "Ils jouent avec le feu", c'est le cas de le dire!!

    Courage pour tes prochaines sorties et raconte-nous les anecdotes liées à ta tenue. (On dirait que tu sors tout droit d'un film sur ta 2e photo : en tout cas, t'as la classe ! :))

    Bisous de Sunny (mes bisous ne sont pas dangereux, promis ! ^^)

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Oui, je n'etais pas super attentif hier car justement en train d'écrire ce post.

      Pour l'écran vraiment total, oui, mais il suffit de suer un peu pour que l'efficacité diminue... Difficile de remettre de la creme toutes les demi heures, sans parler du cout que cela représente.

      Pour la nana, en fait, je pense que elle est en stress d'avoir a intervenir, inquiete, etc, et ce que je lui dis, c'est un brouillard. Je pense pas qu'elle ai percuté.

      Pour les regards, ca ne me dérange pas quand c'est des adultes, je m'en fous. Par contre ca m'ennuie de stresser les enfants.

      Tout à fait d'accord pours les plagistes!!

      Je t'embrasse.

      Supprimer
  6. Moi j'aime bien ton look beau frere.... Un peu style super hero......
    Les gens sont un peu con des fois. Ce qui compte comme tu dit c'est de te proteger un maximum!!! Comme on fait avec ton neveu casquette lunette de soleil creme toute les 2h et le maillot anti UV.... Pour ce qui est du bracelet c'est super comme principe... je suis preneuse aussi... Tu la acheté ou? et pareil est t'il en vente sur internet??? En tout cas on pense fort a toi... Et garde la peche!!!
    Car malgré tout les inconvenients que tu endurent maintenant tu est sur la
    bonne voie . On vous fait de gros bisous.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Le bracelet, sur internet ca se trouve, en France aucune idée. Moi j'achete ca chez whole foods.

      Supprimer
  7. T'es le nouveau "vigilante" de Seattle ou bien ^^? Un peu surpris par l'agent de sécurité, c'eut été au fin fond de l'Iowa je veux bien, mais on parle de Seattle là. En tout cas oui, le soleil nous fait autant de bien que de mal si on est pas bien protégés! Lorsqu'on sort les petits, c'est après 16h, on cherche l'ombre tout le temps et quand ce n'est pas possible, c'est chapeau sur la tête et on les couvre du cou aux pieds avec un drap léger.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Oui, bon reflexe!

      Pour la nana, comme je disais plus haut, je pense qu'elle n'a pas percuté, dans le stress de "l'intervention".

      Supprimer
    2. Et d'ailleurs c'est la première année où on est tout blancs vu qu'on est jamais au soleil à cause des petits.

      Supprimer
  8. Pas de chance d'avoir à éviter le soleil coûte que coûte. Courage!

    Encore un exemple de "le reglèment c'est le règlement" en plus... Génial. Très bonne idée la burqa en tout cas :-)

    RépondreSupprimer
  9. J'ai achete des Crocs qui changent de couleurs avec les UV pour ma fille, et on s'est rendus compte que la couleur changeait beaucoup plus vite en France (avec la meteo pourrie de juillet qu'on a eu) qu'a la maison dans le sud-est des USA. Bizarre...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. ca a une durée de vie ces trucs la, peut etre que c'est ca. Je sais que mon bracelet change moins vite maintenant, je vais devoir le changer.

      Supprimer
  10. Un lien pour des bracelets ou perles qui changent de couleurs au soleil: http://www.amazon.com/s/ref=sr_nr_p_85_0?rh=i%3Aaps%2Ck%3Acolor+changing+uv+bracelet%2Cp_85%3A1&keywords=color+changing+uv+bracelet&ie=UTF8&qid=1343240648#/ref=sr_nr_p_85_0?rh=i%3Aaps%2Ck%3Acolor+changing+uv+bracelet&keywords=color+changing+uv+bracelet&ie=UTF8&qid=1343241102

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Merci, oui c'est ca.

      http://www.amazon.com/s/ref=nb_sb_noss?url=search-alias%3Daps&field-keywords=color+changing+uv+bracelet&rh=i%3Aaps%2Ck%3Acolor+changing+uv+bracelet&ajr=0

      Supprimer
  11. Connaissait pas ce systeme de bracelet, en voila 1 bonne idee! J'en connais 2 qui seraient ravis d'en avoir un!!!
    Moi je trouve que tu fais Cowboy a la Michael Jackson :) - merci pr ton post, un bon rappel sur la protection solaire est tllt important!!! J'espere que ton GVHD sera bien vite un mauvais souvenir.

    RépondreSupprimer
  12. Bonjour Loïc,

    Je ne souffre pas de cette terrible maladie qui te touche, donc loin de moi de faire toute comparaison, mais étant intolérante au soleil en bonne rousse que je suis (blond vénitien et peau pâle ou "poil de carotte", même combat!), je comprend les difficultés que tu peux rencontrer face à lui, astre en même temps souhaité et craint pour certains...

    Pour ma part, point besoin de bracelet, car en plus des rayons UV, je ne supporte ni la lumière intense (je porte des lunettes qui foncent au soleil) ni les grosses chaleurs (et pour moi une grosse chaleur est souvent une température agréable pour les autres) qui me causent très vite vertiges et malaises à plein de niveaux. Mais je trouve l'idée vraiment très intéressante, car beaucoup s'expose de manière inconsidérée...

    Les écrans solaires, c'est en cosmétique ce qui me fait le plus "cauchemarder", car pas moyen de le faire soi-même, surtout qu'il me faut des indices très élevés... et comme je fait vite des allergies aux produits du commerce, c'est vraiment la croix et la bannière! Peut-être qu'aux US le choix est plus large?

    Je te rejoins tout à fait, les soucis que tu rencontres au quotidien (et que je connais aussi, à bien moindre mesure bien entendu) sont un formidable terrain de découverte et prise de conscience! il est fascinant de constater que ce qui nous maintient en vie peut nous détruire aussi aisément, comme le soleil, mais également l'oxygène... et que la nature n'a vraiment rien à faire (et elle a bien raison) de notre vision manichéïste de tout et n'importe quoi, et encore moins de notre bêtise affligeante...

    Et pour ton look... j'attend toujours de voir un gangster avec un bandana rose sur le visage! :)) Ah, le peuple peut parfois (souvent) faire preuve d'un ridicule à pleurer...

    Une bonne soirée à toi! Enfin, je ne sais pas quelle heure il est là-bas, ici en France on approche les 22h ;)

    Svava

    RépondreSupprimer

Un petit mot fait toujours plaisir!
Si vous ne savez pas quoi choisir dans la liste déroulante, choisissez "Nom/Url". L'url est optionnelle.

Search Results


Free Blogger Templates by Isnaini Dot Com and Architecture. Heavily modified beyond all recognition by Lo�c. Social icons by plugolabs.com .Powered by Blogger