Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

lundi 14 mai 2012

Greffe de moelle osseuse, J+9 mois

Cela fait un moment que je n'ai pas fait un "point santé" pour la simple et bonne raison qu'il n'y avait pas grand chose à dire: "Pas de rechute, toujours fatigué, circulez y a rien à voir!".

Mais depuis quelques semaines, il se passe quand même des choses relativement importantes dans mon petit monde.

Un des grands mystère de la transplantation de moelle c'est que contrairement aux greffes d'organes solides où le rejet dure toute la vie de l'organe, au bout d'un moment, le nouveau système immunitaire d'un transplanté fini, grâce à un mécanisme qui n'est pas connu,  par percuter que le nouveau corps n'est pas un ennemi. Il arrête donc peu à peu d'essayer de lui tordre le coup cellule par cellule.

Le truc c'est que ce processus prend un certain temps, un temps qui varie de façon énorme suivant les individus.. Donc on diminue les doses d’immunosuppresseurs lentement, en espérant aller suffisamment doucement et que le patient ne se mette pas à faire du GVHD à pleins tubes.

Depuis quelques mois, nous diminuions ainsi de façon lente mais constante ma dose d'immunosuppresseurs. Il y a une semaine, nous sommes arrivé à 0. 

Nous attendions cette date avec avec une impatience certaine. Plus d'immunossupression, cela veut dire recommencer doucement à prendre des risques, enfin à vivre normalement quoi: c'est à dire aller au ciné, dans des magasins sans porter de masque, vivre relativement normalement sans tressaillir à la moindre toux d'une personne à proximité. C'était une étape importante vers la guérison.

Sauf que cette lente diminution des médicaments s'est accompagnée par de plus en plus de symptômes gênants: plaques rouges sur la peau, plaques blanches dans la bouche, texture sableuse de la muqueuse buccale... Le plus pénible étant l'impression que la peau de mon cou se déchire quand je tourne la tête, chose que les gens ne peuvent bien évidement pas deviner quand ils interagissent avec moi. 

On me demande souvent quand est-ce que je pense retourner travailler, et je reçois parfois des regards dubitatifs quand je réponds que je suis trop fatigué. Évidement de dehors, on ne peut pas se rendre compte de l'état de guerre permanent dans lequel se trouve mon organisme. Dans une maladie standard, vous êtes fatigués par l'agent infectieux et le fait que votre corps lutte contre celui-ci. Dans mon cas, c'est mon système immunitaire qui attaque mon corps, un peu comme si une armée attaquait ses propres lignes de ravitaillement. Ce n'est pas très visible, surtout que les plaques rouges sont sur mon ventre et que je ne me balade pas tout nu, mais en fait c'est comme si j'avais la grippe, 24/24 depuis 6 mois... Ça use.

Une semaine après que j'ai arrêté les immunosuppresseurs, il a fallu se rendre à l'évidence: mon système immunitaire et moi, on est pas encore copains. On a m'a donc ré-augmenté les doses de médicaments. Oh pas grand chose, juste un peu pour voir si cette dose de maintenance est suffisante pour calmer mes symptômes. Pour l'instant on ne sort pas le grand jeu des stéroïdes etc, car ces médicaments ont pleins d'effets secondaires déplaisants que l'on souhaite éviter... Mais quand même. Cela veut dire au minimum deux mois de plus sous immunosuppresseurs, dont nous nous serions bien passés.

Dans cette grande épopée qu'a été ma maladie, c'est un évènement qui a une importance relativement mineure dans l'absolu, pourtant cela pèse assez fortement sur notre moral. Je recommençait à sortir, à aller au supermarché sans masque respiratoire, à aller chez des amis même s'il y a plus de monde que la limite arbitraire de 10 personnes... Et maintenant je suis obligé de remettre mon masque et de remettre en places mes mesures draconiennes de protection.

D'autant qu'il y a en ce moment une épidémie incroyable de coqueluche (3000 cas en 5 mois contre 500 l'année dernière), une maladie hautement contagieuse et surtout qui se transmet de façon aérosol, ce qui va drastiquement limiter mes possibilités les prochaines semaines... Et qui est évidement un stress supplémentaire: il ne fait pas bon être immunosupprimé pendant une épidémie, vous vous en doutez. 

Moi qui voulait aller voir the Avengers, mon premier ciné depuis 1 an, c'est raté, enfin bon, on peut aussi considérer que c'est une change: vu qu'il fait un temps magnifique, je vais pouvoir passer mon temps au parc plutôt que de m'enfermer dans une salle noire...

12 commentaires:

  1. Bon, pour the Avengers, de toute façon il faut faire tes devoirs avant, ce que je n'avais pas fait, au contraire des autres membres de la famille. Donc, pour comprendre "l'essence" des personnages, il faut avoir vu au moins The Hulk, Captain America, et Thor.. Donc place au Dvr pour l'instant et bonne patience.
    De toute manière, les salles sont blindées et on a du revenir une heure plus tard, donc attendre un peu.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. je les ai tous vu... d'ailleurs Captain America et Thor, c'etait vraiment de la daube.

      Supprimer
    2. bonjour. ayant eu en fevrier 2015 une LAM5b pour laquelle une allogreffe était préconisée mais pas réalisée en l'absence de donneur, quelqu'un pourrait-il me renseigner sur les conditions d'hospitalisations à seattle? car ce type de leucémie risque de revenir à tout moment sachant qu'en ce moment soit 4 mois apres l'arret de la dernière chimio , mes leucocytes sont à 1400 et les neutros à 150 soit aplasie .merci

      Supprimer
  2. Je comprends pas cet intérêt pour le Cinéma :
    Alors que chez toi tu es dans les conditions optimales.
    Avec uniquement les gens que tu aimes, dans la tenue que tu aimes, à manger ce que tu aimes, dans l'ambiance que tu aimes.
    Sans avoir besoin de se déplacer.
    :-)

    Allez, on lâche rien !
    C'est la fin du combat; un long combat que tu es en train de gagner, on se démobilise pas et on laisse le système immunitaire se fatiguer.

    T'es un warrior !
    ("ch'suis sauvage...")

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Oh ben pour ce genre de film de Super heros, un grand ecran c'est quand meme plus fun...

      Jsuis sauvage comme un tigre édenté !

      Supprimer
  3. Ce sont des maladies qui nous font apprendre la patience... bon courage et tiens bon, tu arrives au bout !

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. ouais et les bébés et les chats! j'en ai 2 sur 3!

      Supprimer
  4. Bon courage! Le plus gros est derriere vous.
    Et merci encore de partager ces moments de votre vie. Ca m'aide a mieux comprendre ce que vit mon amie atteinte d'un lymphome.

    RépondreSupprimer
  5. "c'est comme si j'avais la grippe, 24/24."

    Oui. C'est un peu ce que je ressens depuis un mois - une enorme fatique qui fait que je passe mes jours soit sur le canape soit sur mon lit. L'autre jour un ami super bien intentionné m'a expliqué que beaucoup de personnes dans mon cas reussissent à travailler très peu de temps après la chirugie et pendant la radiotherapie/chimio sans problèmes. :-)

    Je pense à toi tres souvent, Loic et je voulais te remercier d'avoir fait ce blog. Au début c'était simplement le plaisir d'avoir les nouvelles de ma ville natale (et de te connaître bien sur!). Maintenant tes mots me donnent du courage pour ma propre "grande aventure."

    Bien à toi,

    Victoria

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. disons que c'est un peu différent: tu es fatiguée parce que ton corps est détruit par la chimio et la chirurgie, moi je devrais avoir récupéré mais mon corps est en pleine guerre civile donc en fait non.

      Pour ce que te disent les gens, faut pas écouter. Y a des gens qui n'ont presques aucuns effets secondaires. Y en a qui récupèrent vite. Y en a ca prend plus longtemps, faut pas regarder autre part que sur sa propre route. L'important c'est de s'écouter et d'aller a son rythme.

      En revanche je ne saurais que trop te recommander de sortir de ton lit et d'aller marcher, meme si c'est 10 mins par 10mins (genre toutes les 2h). Il faut impérativement BOUGER, respirer un peu du bon air si possible... Et manger plein de bons légumes, des shakes de proteine pour réparer les dommages, plein de thé vert!

      Courage, je pense à toi.

      Supprimer
  6. Ma fille a eu une greffe de moelle pour une aplasie médullaire en 2010 elle a réellement commencé à récupérer 12 mois plus tard grâce entre autres à 3 séances chez un osthéopathe très réputé sur LYON. Cette personne a désengorger fortement le foi de tout ces traitements, débloqué tous les points énergétiques ce qui a permis à ma fille de 8 ans de pouvoir recharger les batteries.Ce fut le jour et la nuit en quelques semaines.
    Bon courage et surtout patience car le rétablissement prend du temps.

    RépondreSupprimer

Un petit mot fait toujours plaisir!
Si vous ne savez pas quoi choisir dans la liste déroulante, choisissez "Nom/Url". L'url est optionnelle.

Search Results


Free Blogger Templates by Isnaini Dot Com and Architecture. Heavily modified beyond all recognition by Lo�c. Social icons by plugolabs.com .Powered by Blogger