Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

vendredi 19 août 2011

Greffe de moelle osseuse: J+21

Big news!

Je suis sorti de l’hôpital hier après-midi, après une semaine ou il ne s'est à vrai dire pas passé grand chose.

A partir du jour 14, le plus important c'est que la greffe prenne donc les jours se sont passés lentement à regarder mes comptes remonter. Honnêtement je crois que cela a été l'une des semaines les plus frustrantes de ma vie, à attendre chaque matin le résultat des bilans sanguins.

Pourtant il faut vraiment être honnête: ma transplantation s'est extrêmement bien passée: je n'ai eu que peu de nausées (dès que j'ai commencé à vomir la moindre bouchée on m'a mis sous nutrition IV, ce qui a résolu le problème), peu de mucites (j'ai toujours pu avaler mes pilules, ce qui est loin d'être le cas général), un peu de fièvre mais rien de grave... Je suis aussi toujours resté actif ce qui m'a évité plein de problèmes supplémentaires comme la perte de muscles... Et surtout la greffe a pris super rapidement.

Bref, j'ai passé une semaine à tourner comme un lion en cage, avec tout le monde me rapellant que si j'étais capable de tourner comme un lion en cage, c'est que tout se passait mieux que prévu.

Bizarrement, j'ai ce caractère ou je suis capable d'être résistant dans les moments les plus durs, et je m'écroule quand tout va bien. Lors d'un round de chimio, j'était resté super actif à l’hôpital, très motivé, avec un moral d'enfer. Lorsque je suis sorti, je suis passé devant un magasin de ballons dans le hall de l’hôpital, je me suis mis à pleurer sans discontinuer pendant une demi-heure. Juste l'idée que j'étais à nouveau une personne normale qui pouvait entrer dans un magasin de ballon, c'était trop, ça m'avait complètement fait craquer.

Cette semaine à attendre que les comptes remontent, c'était un peu la même chose: tout va bien, je n'ai plus qu'à attendre que ma nouvelle moelle fasse tranquillement son oeuvre... Et c'est la que toute la tension a explosé.

C'est une des premières choses que l'on vous dit au sujet de la maladie: on perd complètement le contrôle de sa vie, et je ne l'ai jamais ressenti autant que coincé dans cette chambre d'hôpital à attendre et attendre et attendre qu'on me libère enfin. J'aurais du être content que tout se passe bien et à la place j'ai un peu craqué.  J'avais vraiment l'impression d'être un détenu, mais un détenu qui n'a rien fait, qui est innocent. Cela a presque été plus dur à vivre que la période "violente" de la greffe. Le fait que mon frangin reparte en France à ce moment a surement du contribuer à ce passage à vide.

Il faut dire aussi que la fatigue n'aide pas: plus on s'éloigne de la transplantation, plus je suis fatigué. Mon corps travaille super dur pour se réparer et cela se sent, je dois dormir entre 14 et 16h par jour et je suis constamment épuisé. C'est une fatigue que les non cancéreux ne connaissent pas je crois, cette espèce de lassitude extrême qui vous submerge totalement.

De retour à la maison, je suis un peu assommé. J'ai du mal à me réajuster à une vie "normale". J'ai besoin d'énormément de sommeil, et je n'ai pas eu l'occasion de faire de grasse matinée pour le moment (demain! enfin!). Je suis un peu comme anesthésié, pour être honnête. Trop, trop trop fatigué.

18 commentaires:

  1. Ce commentaire a été supprimé par son auteur.

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  2. Loïc, tes mots me touchent particulièrement ce matin, en les lisant.
    Sortant juste d'une semaine de grippe bizarre et d'allergie géante qui m'ont littéralement "scotchée" et me remémorant ma maladie grave d'il y a 20 ans, j'ai beaucoup pensé à toi qui vis une fatigue intense et dans l'attente depuis des mois. Cette frustration, cette sensation d'être prisonnier innocent, tu la décris incroyablement bien. Il te faut un sacré courage et une sacrée patience au quotidien. Accroche-toi, rêve à ton bel avenir qui se profile et change-toi les idées un maximum. Tu es sur la bonne voie, c'est certain!

    Je suis très heureuse de voir que ta greffe se passe au mieux et que tu peux enfin rentrer chez toi rejoindre ta douce.

    Dors et récupère bien :)

    Gros bisous plein de soleil

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  3. Rien a dire, rien a ajouter...
    Il est des tas de choses que nous ne pouvons percevoir, et la distance ajoute a cette ignorance, car s'ajoute la frustration de ne rien pouvoir faire pour vous aider...
    Aussi merci de partager ce que tu vis avec nous: c'est une telle leçon d'humilité et de courage, que je suis très émue en te lisant et en pensant à Célia et toi...
    Je vais donner plaquettes ou plasma ce matin avec Judith, (ils feront leur marché dans mon sang selon leur besoin du moment !) inutile de te préciser à quel point nous penserons à toi !
    Bonne grasse mat'/ sieste / nuit...
    Le reste se fera doucement, la belle route est devant toi (vous) !
    Doux bizoo à vous deux !

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  4. 16H, un vrai chaton le Loïc ! Allez repose toi bien
    des bises !

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  5. Pascale D. from Virginia20 août 2011 à 01:22

    Merci de nous donner à tous des nouvelles. Je pensais même envoyer un mail à mon frère ou à toi directement pour avoir de tes nouvelles. Tu décris ce que tu traverses avec une telle transparence et courage. Je te souhaite de tout coeur une bonne continuation, beaucoup de patience et de courage. Surtout tu as l'air discipliné dans ton approche de cette maladie. J'au une nièce à Los Angeles (la trentaine) qui a eu un cancer(Lymphoma)lorsqu'elle avait moins de 25 ans. Je me rappelle comme elle décrivait cette immense fatigue dont tu parles. elle se forçait à marcher tous les jours. Souvent ce n'était que 5-10 minutes dehors. Elle avait aussi beaucoup compté sur la nutrition une fois sortie des étapes les plus difficiles dans son traitement et rétablissement. Elle a de la chance car elle a eu 2 enfants sans problème par la suite alors que l'on lui avait dit que la chimio et radiothérapie peuvent causer des pbs de stérilité. Dors et laisse ton corps faire son travail! Formidable que la greffe se soit bien passée. Tu dois en avoir marre et traverser des périodes difficiles, c'est sur mais tu as ton avenir devant toi grace à cette greffe. Contente que tu sois sortie de l'hopital!!

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  6. kikou loic ^o^ j'ai comme d'habitude lu ton article du jour et tu m'a fait remonter 12 ans en arrière. Il se trouve que lorsque j'ai eu 20 ans j'ai souffert d'une forme extrêmement virulente de mononucléose. Mon système immunitaire c'est cassé la figure jusqu'a presque anéantissement (le médecin avais cru que j'avais le sida c'est pour dire). 41.5° pendant 15 jours sans discontinuer, médocs , intraveineuse , rien n'y a fait. j'ai tenu 15 jours comme ceci puis la fièvre est tombée. J'ai passé la pire année de ma vie après ceci, je dormais plus de 20h par jours. C'était très simple, je me levais de mon lit, je descendait manger et retourner me coucher immédiatement. prisonnier de ma chambre et de ce système immunitaire qui ne voulais pas remonté. Cette situation a durée plus de 6 mois avant de voir un retour lent de mes défenses. comme toi , lorsque je suis descendu sous les 16 h de repos par jours, je suis juste sorti dans la rue, j'ai pu lever la tête et voir mes montagnes et j'ai explosé en sanglots, impossible de m’arrêter. Je ne connais que trop bien cette sensation d'emprisonnement que tu décrit et je souffre avec toi en me remémorant cette époque de ma vie. une chose est sur c'est que maintenant c'est du passé et je suis très très heureux pour vous que tout se passe de mieux en mieux. Passe une bonne journée et a très vite ^o^
    PS: le centre de greffe m'ont contacté , c'est bon je vais être donneur.............un donneur hétéro of course , je préfère mentir et sauver une vie que de supporter ce système français a la con ^o^

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  7. Ravie de savoir que ca s'est bien passe, meme si tu es tout raplapla...

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  8. Dors.

    Nos pensées t'accompagnent...

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  9. Courage, encore et toujours !

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  10. merci a tous pour vos encouragements, merci naeco pour ton histoire, je comprends tout à fais.

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  11. c'est chouette ces nouvelles! Tes minettes doivent etre heureuses de t'avoir retrouve :) et vice-versa. Bon repos!

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  12. Je suis contente que vous soyez réunis, je suis contente que tu te battes toujours autant, je suis contente que tu aies ce réflexe de verbaliser ce que tu ressens, c'est autant instructif pour nous, qui n'avons jamais cotoyé cela, que salvateur pour toi je l'espère.

    Triste de savoir si las, mais admirative en tout cas.

    Je n'ai jamais donné mon sang (je ne remplissais pas les critères pendant longtemps) ; je me suis renseignée récemment sur le don de plaquettes et le don de sang. Voilà, je ne l'aurais pas fait sans ce blog, sans ton témoignage et sans ton courage. Rendez-vous à prendre, à présent :-)

    Des bises à tous les deux, et beaucoup de repos pour toi

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  13. Si touchée par tes mots que je ne trouve rien de plus à dire...

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  14. ...repose toi bien Loïc et que tes rêves soient exaucés...

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  15. Même avec la fatigue extrême, c'est la sortie du tunnel et c'est super ! Il reste maintenant à avoir la patience de retrouver un rythme de vie normal. Ça vient, ça vient....Courage !

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  16. juste pour dire qu'on est soulagé et heureux de te lire ces lignes

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  17. Contente de lire que tu es rentré chez toi. Bon repos et courage, toujours!

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