Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

mardi 30 août 2011

Unsung Heroes: Seattle part II

Pour les français, vous pouvez traduire ce post avec Google Translate. C'est le dernier post sur ce thème, demain soit je vous reparle soit de cancer (super!!!) soit d'un sujet secret que j'ai en réserve.

Help sometimes comes in strange ways. In that case, it came under the guise of a tall, hairy guy named Jeff. The kinda guy you imagine more easily on the slopes of a mountain with a hippie hat on his head that in a lab. As it turns out, Jeff, who worked with Celia for some time, got the same exact leukemia as I got when he was 18, ten years ago. The same exact one, down to the exact same darn mutation (the Philadelphia Chromosome). He got a transplant, and survived.

Turns out, Jeff was actually in my room when the doctor gave me the final blow ("I'm afraid you are PhC positive, which is not the best of things."). And Jeff, who was standing there, said in his characteristically nonchalant way "Oh, I got that one too. No biggie, see, I'm still here!". Talk about a morale boost!

Nowadays, Jeff and his wonderful wife Evlyn also take care of our two cats, that we can't have at home while I'm under immunosupressive drugs, so that's another big thanks to them.

I call them the three musketeers because when one is in sight, the others are usually not far away. Can, Emre and Santosh, They've been there through the toughest times and I shared with them the toughest things. Can't thank them enough. Plus Can was always here to drive me in the direst emergencies ;) ("My graphics card crashed, I need a new one NOW"). Can, you just rock. And you are a rock, and it's awesome to have you has a friend.

It might seem very weird to my french readers but even the management team from our building has been super supportive. They fixed everything they could in the building before me coming from the hospital, they handle all my special meds deliveries like champs. I know these guys are paid to do this and to do it well, but nevertheless, it seems important to me to highlight the fact that they actually take things very seriously and bust their ass for us.

Like in France, people have also been really great at organizing blood drives, both at my work and at Celia's. The turnout as been spectacular, and at both events some people actually couldn't donate blood because the attendance was so massive that they did not have any supplies for everybody. I have also to thank the O'Roark family for their "1 pint of beer for 1 pint of blood" that was a fun way to get more people to come. A nice thing is that three month later, the attendance is still high, and that's great.

A lot of persons also showed up to help Celia sanitize our apartment. Basically, everything had to be cleaned, bleached, pretty much sterilized before I came back home, and the furniture had to be moved over so that a professional team could do an antibacterial carpet cleaning. A lot of work she couldn't have done without Santosh, Sarah, Kathy.

To finish this long list of thank you, I have to talk about three more persons. First I have to reiterate my thanks to Simon and Lea (and her husband Rich). I dropped a huge bomb on them, and they handled it very gracefully. They are both incredibly busy persons and they have a lot on their plate already but still they've always been only one phone call away. I don't think words can express how grateful I feel to them both.

To tell you about the last person I want to talk about, I have first to tell you a little story. One Wednesday, when preparing for transplant, I had a lumbar puncture scheduled at 2PM. For it, I have to have a caregiver present, because I'm sedated so I can't take care of myself. At around noon, Celia starts preparing food and suddenly cuts herself. Badly. So badly in fact, that I have to take the car and drive her to the emergency room to get stitches (she got 4 stitches and got really lucky, she narrowly missed the tendons). At 1.45PM, it was clear that she was in no state to drive.

So I called Emily, and asked her to leave work for the afternoon, and drive me to the lumbar puncture and stay with me during the whole procedure. Why her? Because I'm scared of lumbar punctures, and she is the person I feel most comfortable with. I trust her. She said "Ok" and 5 minutes later, was waiting for me on the curb and went and spent the whole procedure with me, and then drove me back home.

Why is it so amazing and why do I spend so much time talking about this? Well because at that time, she was 8 month pregnant. Yes, you read that right. And by the way, she recently gve birth to a little Oscar, congratulations Emily! And thank you again for being an amazing friend.

samedi 27 août 2011

Unsung Heroes: Seattle part I

Aujourd'hui les américains sont à l'honneur... Pour une fois, c'est vous les français qui allez avoir à traduire! Bon courage :)
Please note: If you don't want your name appearing in full here, please let me know and I'll edit right away.

The previous post was about my support system in France. I suppose you all guessed that it was only the first part and that I was going to write about the help I get in Seattle. But first I have to provide some cultural background for my french readers.

In France, with such a grave illness, everything linked to my treatment would be free. I would have a nurse, coming for free at home changing my dressing. I would have a free ride using the paramedic to go to the clinic or the hospital whenever I needed one. In the US, a whole lot less is covered by the private insurance system and as a result there is a bit of a different culture. A lot of the help that in France would be provided by the state is not in the US, and therefore comes from somewhere else: primarily the patient's social circle.

And we have been truly amazed at how much people cared, and how much people where willing to help. I mean, in France I'm sure some help would be offered by friends but I don't think it would compare to the total dedication that people show here... Again, maybe because in France we leave a lot of responsibility to the state whereas here, people have to take responsibility. Which is better? I have no idea... Somewhere in between probably. Anyways, on to saying thank you. And the list is freaking long.

One of the first things I have to stress out is how my manager, my company, and Celia's boss have been supportive and helpful through this whole thing. In France, it's easy: as a worker, you are super protected by the law. This is not the case here, and having a company that supports you through such an illness is a thing to be truly thankful for. If you happen to know which company I work for, know that they truly take care of their own. I know that I can come back whenever I want, on the terms I want (full or part time, telecommuting or not) and it really is an awesome thing. One less thing to worry about.

Which brings me to my two teammates, Doug & Simon. We already had a special relationship, a true team identity that I was really proud of. And then Doug showed up at the hospital, showered me with stuff so I would not get bored. And Simon (and his wife Liko) have always been there for us, whether it was to answer paperwork related questions or just to talk. And Sasan showed up with his usual bright smile and cheered me up.

People really got organized around giving me rides to the clinic and I got my whole team of dedicated drivers : Matt, Genn, Megan, Anna, Lea... Not only did these guys drive me to the clinic, they most often than not stayed and waited with me for hours, sometimes only to be sent home because I had to stay another four hours to get an infusion. I remember Matt driving me for what was supposed to be a one hour appointment, but the team was backed up so we ended up waiting three hours and then I had to stay for another five hours to get two infusions back to back, so I just sent him back home...

Talking about driving, this reminds me that we also got a ton of help when Celia was working on getting her driver's license: Marina's husband drove her to the appointment, DougF trained her, Frankie and Sarah drove and coached her to get the written test. And she got it with flying colors (with an even better score than I which kinda bruised my ego, but I was proud :)!

Help also sometimes means the most basic thing: food. Lots of people cooked things for us and believe it or not, it is one of the most amazing things. Some days, you're just too tired to even think about what you want to cook and having somebody bringing you over a nice dinner is just awesome. Same thing goes when you're in the hospital... You wonder what you're going to get and suddenly a familiar head appears with a bag full of goodies and wine hidden at the bottom (which I never got to taste because I'm not allowed alcohol, btw)! So thanks to Lea and Megan the smugglers, Gina, Anna, Emily, Soledad.
(to be continued)

lundi 22 août 2011

Unsung Heroes: France

Depuis que j'ai attrapé cette cochonnerie de leucémie, je reçois beaucoup de commentaires qui me félicitent pour mon courage face à la maladie. Ce qui est très plaisant en soi, mais la vérité c'est que j'ai l'énorme chance d'être extrêmement bien entouré pour lutter contre ce foutu cancer.

Je l'ai répété à plusieurs reprises, j'essaie de protéger au maximum ma vie privée, même si j'écris régulièrement sur ce blog. Je me suis mis à parler de choses bien plus personnelles depuis le diagnostic de ma leucémie car je crois que cela a une importance, ne serait-ce que pour sensibiliser les gens au don de sang, de plaquettes ou de moelle osseuse, mais je suis resté très privé sur mon entourage.

Et puis à l'hôpital, cela m'a travaillé. Je recevais tous ces mails d'encouragements et je me suis dit qu'il fallait que je parle un peu de cet entourage qui me soutient ne serait-ce que pour les remercier. Car si je suis aussi fort malgré la leucémie ou la greffe, c'est grâce au soutien de beaucoup, beaucoup de monde. Tellement en fait que je vais commencer par vous parler des français, et qu'il ne faudra pas m'en vouloir si j'oublie des gens.

Les premiers gens que j'ai envie de remercier c'est d'abord vous qui lisez et commentez. Je sais, je réponds rarement, par pure fatigue, mais je lis tous les commentaires, et cela me fait énormément plaisir.

Ensuite il y a toute l'équipe des Hawaiiens (désolé, nom de code!), avec Nadine, Pascale et Nathalie en tête. Ces gens sont incroyables, ils organisent des dons du sang tout le temps, ils m'envoient des cahiers avec des messages de tous les gens que je connais...

Les taoïstes, tout d'abord mon professeur qui m'a fourni exactement au bon moment le livre dont j'avais besoin pour envisager la maladie de façon positive et qui continue à répondre à mes questions saugrenues. Le reste du clan ensuite, je ne vais pas m'étendre, vous vous connaissez, mais sans vous, ça serait dur au jour le jour vous savez...

J'ai été aussi contacté par plein de monde par mail, des vieux copains, des inconnus, une ancienne malade qui a survécu à une leucémie et une greffe comparable à la mienne... Je réponds parfois succinctement mais c'est toujours un plaisir immense, ne serait-ce que d'avoir des nouvelles de vieux amis, surtout quand on est en isolement plus ou moins forcé comme je le suis. Merci en particulier à mes deux Yann et OkAnne qui sont fabuleux, et à Marcel qui persiste à essayer de m'appeler quand je fais la sieste :).

Un qui va avoir son paragraphe pour lui tout seul c'est Amaury. Vous cherchez la définition d'ami dans le dico? Ne cherchez plus, c'est ce gars là. Faudrait juste qu'on se cause un peu plus sur Skype, je compte sur toi ,)

Un des trucs les plus fabuleux qui se soit passé depuis mon diagnostic, c'est la manière dont ma famille s'est rassemblée autour de moi. Toute la famille: oncles, cousins, grands parents, certains perdus de vue depuis plus de dix ans, tous ont répondu présent et ont apporté une pierre à l'édifice compliqué qui me tient sain d'esprit.

La famille, c'est aussi ma nouvelle famille, la famille de Celia, qui m'a traité depuis le début comme si j'étais de leur sang. J'ai particulièrement passé une semaine super avec le père de Celia qui est venu pendant l'un de mes cycles de chimios. J'en profite pour vous embrasser tous.

Enfin je voulais remercier les amis de mes parents; la famille E. et la famille G. en particulier mais je suis sur que ce ne sont pas les seuls. Je sais que c'est très dur pour eux, et par conséquent pour moi, et cela me fait beaucoup de bien de savoir qu'ils sont bien entourés.

Et bien sur, il y a Celia, mais elle mérite son article à elle seule.

Voilà. Merci à vous tous, les bonnes vibes qui viennent de France, ça a souvent été essentiel pour que je garde les pieds sur terre et le sourire.

vendredi 19 août 2011

Greffe de moelle osseuse: J+21

Big news!

Je suis sorti de l’hôpital hier après-midi, après une semaine ou il ne s'est à vrai dire pas passé grand chose.

A partir du jour 14, le plus important c'est que la greffe prenne donc les jours se sont passés lentement à regarder mes comptes remonter. Honnêtement je crois que cela a été l'une des semaines les plus frustrantes de ma vie, à attendre chaque matin le résultat des bilans sanguins.

Pourtant il faut vraiment être honnête: ma transplantation s'est extrêmement bien passée: je n'ai eu que peu de nausées (dès que j'ai commencé à vomir la moindre bouchée on m'a mis sous nutrition IV, ce qui a résolu le problème), peu de mucites (j'ai toujours pu avaler mes pilules, ce qui est loin d'être le cas général), un peu de fièvre mais rien de grave... Je suis aussi toujours resté actif ce qui m'a évité plein de problèmes supplémentaires comme la perte de muscles... Et surtout la greffe a pris super rapidement.

Bref, j'ai passé une semaine à tourner comme un lion en cage, avec tout le monde me rapellant que si j'étais capable de tourner comme un lion en cage, c'est que tout se passait mieux que prévu.

Bizarrement, j'ai ce caractère ou je suis capable d'être résistant dans les moments les plus durs, et je m'écroule quand tout va bien. Lors d'un round de chimio, j'était resté super actif à l’hôpital, très motivé, avec un moral d'enfer. Lorsque je suis sorti, je suis passé devant un magasin de ballons dans le hall de l’hôpital, je me suis mis à pleurer sans discontinuer pendant une demi-heure. Juste l'idée que j'étais à nouveau une personne normale qui pouvait entrer dans un magasin de ballon, c'était trop, ça m'avait complètement fait craquer.

Cette semaine à attendre que les comptes remontent, c'était un peu la même chose: tout va bien, je n'ai plus qu'à attendre que ma nouvelle moelle fasse tranquillement son oeuvre... Et c'est la que toute la tension a explosé.

C'est une des premières choses que l'on vous dit au sujet de la maladie: on perd complètement le contrôle de sa vie, et je ne l'ai jamais ressenti autant que coincé dans cette chambre d'hôpital à attendre et attendre et attendre qu'on me libère enfin. J'aurais du être content que tout se passe bien et à la place j'ai un peu craqué.  J'avais vraiment l'impression d'être un détenu, mais un détenu qui n'a rien fait, qui est innocent. Cela a presque été plus dur à vivre que la période "violente" de la greffe. Le fait que mon frangin reparte en France à ce moment a surement du contribuer à ce passage à vide.

Il faut dire aussi que la fatigue n'aide pas: plus on s'éloigne de la transplantation, plus je suis fatigué. Mon corps travaille super dur pour se réparer et cela se sent, je dois dormir entre 14 et 16h par jour et je suis constamment épuisé. C'est une fatigue que les non cancéreux ne connaissent pas je crois, cette espèce de lassitude extrême qui vous submerge totalement.

De retour à la maison, je suis un peu assommé. J'ai du mal à me réajuster à une vie "normale". J'ai besoin d'énormément de sommeil, et je n'ai pas eu l'occasion de faire de grasse matinée pour le moment (demain! enfin!). Je suis un peu comme anesthésié, pour être honnête. Trop, trop trop fatigué.

jeudi 11 août 2011

Greffe de moelle osseuse: J+14

Aujourd'hui, c'est jour de fête: j'ai 20 petits neutrophiles (les globules blancs) qui viennent de poindre le bout de leur nez. Cela fait déjà plusieurs jours que les lymphocytes remontent, mais le plus important, c'est vraiment ces globules blancs.

Les quelques jours ou je n'ai pas posté (entre J+7 et aujourd'hui) n'ont pas forcément été super roses, avec une fièvre en milieu de parcours qui m'a cassé, et un petit coup de barre hier ou le moral a pas mal flanché. Dur de garder le sourire quand une pompe capricieuse vous a réveillé littéralement toutes les demi-heures pendant la nuit. Je suis d'ailleurs excessivement fatigué, je dois dormir un minimum de 14h par jour.

On est en train d'entamer le processus pour me renvoyer à la maison: normalement cela nécessite quatre conditions:

La première que mes comptes sanguins soient au niveau que l'on désire, ça on ne peut pas jouer dessus, il faut juste attendre, mais ça vient, je suis confiant.

La deuxième c'est que je sois en état de prendre mes pilules mais cela n'a jamais été un soucis pour moi, j'ai eu la chance de ne faire que très peu de mucite (enfin, une chance travaillée car j'ai bien suivi à la lettre les recommandations des médecins).

La troisième c'est que je sois en bonne condition physique, à ce niveau je pète la forme pour un greffé, j'ai marché, marché, marché comme un malade tout les jours pour ne pas perdre de muscle.

Le dernier point, le plus chiant pour moi, c'est d’arrêter de me nourrir en intraveineuse et de recommencer à manger de la nourriture solide. C'est moins évident qu'il y parait, surtout que la nourriture de l'hosto me révolte depuis un bon moment déjà.

Je croise les doigts mais j'espère être sorti dans 3 jours, maximum.

dimanche 7 août 2011

Une gaussienne inversée

La greffe, du jour 0 au jour 14, c'est une espèce de cloche: on va de plus en plus mal jusqu'en gros le jour 7, puis cela s'améliore lentement jusqu'au jour 14, moment où la greffe commence à vraiment prendre.

Ce qui se passe en fait c'est que les comptes sanguins ne baissent pas immédiatement: il faut quelque jour pour que les cellules présentes dans le sang finissent par mourir. Comme l'on a tué la moelle osseuse, plus les cellules vivantes meurent, plus les comptes baissent, jusqu'à arriver à 0. Et plus les comptes sont bas, plus on est à risque d'infection, de saignement et plus on est fatigué.

Depuis mes derniers posts donc, ma condition c'est pas mal détériorée: j'ai fais une forte fièvre notamment, qui m'a cassé en deux pendant deux jours.

Aujourd'hui cela va mieux, j'ai toujours une légère fièvre mais rien de trop grave, je recommence à fonctionner à peu près normalement. Enfin, normalement, si l'on excepte mes 18h de sommeil quotidien. Je suis sur la pente ascendante maintenant, et sauf gros accident de parcours d'ici 5 jours la greffe devrait commencer à prendre et tout mes problèmes (mucositis, fièvres) disparaître d'eux-même.

Voilà pour les nouvelles!

mercredi 3 août 2011

Les poils

Entre mon dernier round de chimio et la préparation de la greffe, il s'est écoulé plus de temps qu'à l'accoutumée: presque deux mois contre un normalement.

Du coup, j'ai pu voir mes poils repousser! Et ce qui est marrant c'est que ça ne repousse pas pareil partout, c'est même parfois très surprenant.

Faisons déjà l'inventaire de ce qui était tombé. 

Visage: tout. Sourcils cheveux, cils (désagréable de vivre sans cils soit dit en passant) et même les poils sur le nez.

Corps: presque tout à l'exception de mes mollets (mais ca s'est quand même éclairci).

Parties génitales: idem, tout à foutu le camp, un vrai bébé.

Tout s'est remis à pousser au même moment, mais pas à la même vitesse! 

Mes poils corporels ne repoussent ainsi dire quasiment pas, faut dire que j'étais déjà plutôt glabre. Les cheveux ca repousse comme des cheveux lentement mais surement, m'enfin vous voyez le topo. Ce qui est amusant c'est que les poils pubien repoussent à peu près à la même vitesse que les cheveux ce qui m'a plutôt surpris.

La barbe est revenue aussi à un rythme habituel, rien d'anormal. Par contre le plus étonnant ça a été les sourcils: ça repousse d'un coup d'un seul: le lundi je voyais les prémisses d'un duvet blanc, le jeudi, j'avais mes sourcils normaux. Ce qui au passage met du plomb dans l'aile dans la légende d'un fameux Karatéka. 

Mas Oyama, le fondateur du kyokushinkai avait décidé de s'isoler 3 mois dans la montagne perfectionner son art. Pour ne pas être tenté de redescendre de sa montagne, il s'était rasé les sourcils car faut dire qu'on a vraiment l'air con sans sourcils. Il a ensuite prétendu être resté dans la montagne trois ans, car il n'avait pas prévu que les sourcils mettent tant de temps à repousser.

Et bien voilà, je peux vous l'affirmer, c'est du mytho, en 3 jours, les sourcils c'est réglé.

Bon en attendant moi je vais tout reperdre d'ici une dizaine de jour pour encore deux mois. Honnetement je m'en fous pas mal, surtout maintenant que j'ai vu comment ça repousse.

mardi 2 août 2011

Le chemin de Seattle

Depuis quelques temps, je me fais la réflexion que toute ma vie a été une préparation de ce moment, de cette greffe.

Quand j'étais môme, j'avais commencé à jouer à un jeu de rôle appelé "Shadowrun" dont l'action est située dans le Seattle technologique et magique des années 2050. Ce jeu a bercé mon adolescence, voire ma jeune vie d'adulte et à 15 ans je connaissais par coeur la topographie de Seattle (aux quelques ajustements futuristes près, évidement).

Je suis ensuite devenu ingénieur informaticien, une profession pour laquelle Seattle est quand même l'une des deux Mecque mondiales.

Du coup, quand j'ai rencontré Celia, sachant dès le début qu'elle partait là-bas en postdoc, je ne me suis pas barré en courant, j'ai même été plus intrigué qu'autre chose. Je l'aurais surement suivi un peu n'importe où, mais là Seattle c'était mon rêve de toute façon donc la question ne s'est pas posé bien longtemps...

Et puis en passant, j'ai découvert le Taoïsme, le "taichi", la méditation : des outils qui se sont avérés plus qu'indispensable dans mon combat contre la maladie. Je me suis aussi intéressé à la nutrition, un domaine qui a aussi à mon avis un impact conséquent. 

Bref, depuis que je suis tout petit, j'ai accumulé des connaissances et des centres d’intérêt qui m'ont amené dans l'un des plus grands centre de transplantation du monde, et l'un des tout meilleurs, et ce armé jusqu'aux dents pour me battre.

Comme qui dirait, le Tao est bien fait quand même.

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