Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

jeudi 23 juin 2011

Une semaine de folie

Lundi, 12h.

J'arrive à la clinique pour ma prise de sang habituelle, puis monte avec Matt qui m'a gentiment accompagné à l'étage attendre mes résultats. Au vu des bleus que j'ai sur le ventre, je me doute que je vais avoir le droit à une transfusion, mais je demande à Matt de rester avec moi, au cas ou. Normalement on a les résultats en 20 à 30 minutes, ce n'est pas dramatique comme attente.

Lundi, 14h30

Les résultats arrivent enfin, j'ai 6 de plaquettes et 26% d'hématocrite. Les minimums normaux sont 150 et 38% respectivement. Il me faut deux poches de sang et une poche de plaquettes. Matt rentre chez lui, mes poches n'arriveront pas avant 17h. Je suis épuisé, je m'allonge sur une banquette et j'essaie de roupiller.

Lundi, 19h

La première poche de plaquettes est passée, on me fait un prélèvement pour vérifier que mon niveau a bien remonté, puis on envoie la première poche de sang.

Lundi, 21h

La poche de sang est passée, mais mauvaise nouvelle, je suis toujours à 6 de plaquettes. La clinique ferme, on nous envoie à l’hôpital pour une autre transfusion de plaquettes

Lundi, 23h30

La poche de plaquette est enfin terminée. On a pas le courage de faire une poche de sang supplémentaire, on prend rendez-vous pour continuer le lendemain.

Mardi, 7h30

Arrivée matinale à la clinique, on a dormi 6h. Je rempile pour une transfusion de sang et je rentre chez moi vers midi.

Mercredi, 14h

J'arrive pour une autre prise de sang de contrôle. Sans surprise mes plaquettes sont à nouveau à 11, il me faut un autre round de plaquettes. Comme d'habitude, les plaquettes ne seront pas disponibles avant plusieurs heures.

Mercredi, 19h

De retour à la clinique pour la transfusion. Les plaquettes ne sont toujours pas là. Vers 19h30, les plaquettes sont arrivées au labo. L'infirmière va les chercher. Elle revient une demi-heure plus tard et m'annonce que les plaquettes sont perdues. Le labo les a envoyé dans le système de tubes, mais l'infirmière ne les a jamais reçu. Du coup elle a fait le tour de tous les étages, pour voir si le labo ne se serait pas gouré d'étage. Je lui suggère poliment de demander au labo de renvoyer un tube vide, voir si elles ne sont pas juste coincées quelque part.

Mercredi, 20h15

L'infirmière revient, ils ont fait ce que j'ai dit et les plaquettes sont arrivées avec le tube vide. La prochaine fois, avant de perdre une demi-heure, demandez moi, merci. On démarre la transfusion. Trente minutes plus tard, je fais une réaction allergique: on est obligé d'arrêter la transfusion et de m'administrer du Benadryl. On perd à nouveau une demi-heure à attendre que mes plaques disparaissent avant de pouvoir reprendre la transfusion. Il est maintenant 21h30.

Mercredi, 21h45

Mes plaquettes ont atteint leur date d'expiration. L'équipe médicale débat, et conclue que de mon cas il vaut mieux continuer quinze minutes.

Mercredi, 22h15

La transfusion est finie depuis un quart d'heure. On me fait un dernier prélèvement qui est envoyé à l'hosto. Si jamais mon compte de plaquettes n'a pas bougé, on me rappellera pour que je vienne aux urgences faire une nouvelle transfusion. La poche de plaquettes à moitié consommée et maintenant périmée est jetée à la poubelle,  j'en suis malade.

Jeudi, 10h

Mes plaquettes sont bien remontées à 24, contre toute attente après les péripéties de la journée précédente. Je reste à la maison complètement éclaté, à roupiller toute la journée. De toute façon demain vendredi, à 9h, je rempile pour une nouvelle transfusion de sang...

Le plus épuisant dans cette maladie, ce n'est ni la maladie, ni le traitement, comme on pourrait croire. C'est l'incroyable résistance et flexibilité mentale dont il faut faire preuve, jour après jour.

19 commentaires:

  1. Bin ouis. Mais t'es un battant. Alors aussi dur que ce soit, bin tu continues.
    Et si l'envie un jour te fait defaut, dis-toi que tu le fais pas pour toi, tu fais le pour les autres. Ceux qui t'aiment.

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  2. Eh bien, il t'en faut du courage et de la force mentale pour résister, Loïc. J'espère que tu arrives à te reposer et à récupérer autant que tu le peux. Je pense à toi. Grosses bises et je t'envoie virtuellement les rayons du magnifique lever de soleil de Paris, ce matin (soleil qui devait être lui aussi en manque de plaquettes solaires depuis 15 jours ;)
    Pascale

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  3. j'ai l'impression qu'il y a plsu de brelles dans ta clinique et a l'hosto que dans mes salles de cours et crois moi , j'ai des perles. La dernière: - Pierrick si j'imprime mon powerpoint, ca va s'animer comment les transition???
    - .....................oO'

    Bisous

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  4. En lisant ces péripéties, je me dis que cela fait trop longtemps que je n'ai pas donné mon sang, mes plaquettes et plus si affinités (non, pas mon rein!)
    mh

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  5. Pfou, quel marathon.

    A Montréal, j'ai soutenu du mieux que j'ai pu une copine qui a eu une leucémie. Effectivement, il fallait une bonne flexibilité mentale et pas mal d'humour pour faire face à ce genre de situations. Mais le personnel était super gentil, et puis au Québec, tous les soins étaient gratuits.

    Ah, sinon, elle pète le feu aujourd'hui. Et ses cheveux sont repoussés encore plus vigoureux qu'avant. :)

    Je t'envoie un rayon de soleil savoyard ! :)

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  6. Pinaiiiise l'administration des hopitaux ca n'aide pas... Heureusement que tu as a la patate !

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  7. Pascale D. "From Virginia"24 juin 2011 à 09:08

    Il faut du courage, c'est sur! Epuisant. Mon fils est né avec un problème du colon et il a fallu plusieurs années avant que cela soit bien soigné. Il a fallu le faire soigner dans un hopital à plus de 4heures de route d'ici pendant un an. Il avait alors cinq ans. Pendant ces années, mon mari a subi deux opérations (hernies inguinales). Quant à moi, j'allais de médecin en médecin épuisée et souffrant de douleurs & tensions musculaires inexpliquées jusqu'à ce qu'une amie ait trouvé le bon diagnostique de fibromyalgie. Que de temps perdu et il faut du courage pour se battre, être son propre "advocate" ainsi que celui de son enfant. Mais les hopitaux et médecins font dans la plupart des cas de leur mieux. Tu le sais bien toi qui est fils de médecins! Tu tiendras le coup!

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  8. mon Grand cousin, juste pour te dire que je pense a toi, très souvent! Le soleil descend sur l'horizon à angers, je t'envoie quelques uns de ses suberbes rayons!
    je t'embrasse très fort

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  9. Yo,

    un petit mot histoire de dire, "hey mec, ton blog est cool". Tombé dessus par hasard car on vient de proposer un poste de professeur des écoles à ma (future..ça aussi) petite femme sur Seattle.

    Un peu perdu dans notre choix pour plein de bonnes et mauvaises raisons, je cherche un avis subjectif pour orienter notre décision. J'ai des questions plus pratiques aussi...Si dans un moment bien tu te sens de répondre à quelques questions, fais signe, je passe tous les jours par ce blog.

    Pour le reste, prière athée et comme on dit chez moi : garde la pêche!

    (la familiarité c'est la rançon de la gloire...)

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  10. Ca fait plusieurs semaines maintenant que je viens sur ce blog, jai toujours lu sans commenter, ne te/vous connaissant pas du tout.. Mais ce soir j'ai envie de te laisser un petit mot pour te dire que je t'envoie des ondes positives.. ! Continue de te battre !
    Claire

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  11. courage! Et continue à poster, ça défoule!!!

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  12. @lepiou: tout a fait d'accord. Remarque d'ailleurs que je ne me plains pas: je relate des faits.

    @sunny toujours le sourire toi... je t'embrasse

    @naeco excellente comme annecdote lol

    @anonyme eh oui, c'est important le dong de sang et de plaquette. Un jour ca sauvera peut etre une vie qui t'es chère

    @olivier le personnel est super gentil ici aussi :)

    @dolce, en fait sont super efficaces, du coup les contretemps en sont d'autant plus pénibles

    @pascale oui le personnel soignant ne compte pas sont temps et c'est le principal

    @clem ah ma petite cousine tu peux pas savoir ce que ca me fait plaisir que tu laisses des commentaires! Je t'embrasse, j'espere que tout roule pour toi!

    @arnaud envoie moi un mail

    @dfm j'essaie, j'essaie!

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  13. Une brassee de courage de ma part pour toi et ta Celia.

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  14. au fait pour donner des plaquettes aux USA est ce qu'il y a la meme regle que pour le don du sang - aka si tu as vecu en Europe tu peux rien donner a cause de la peur de transfusion des saloperies de la vache folle?

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  15. Il y a quelques jours j'ai rêvé qu'on se voyait et que tu allais beaucoup mieux, en pleine forme et tout et tout, avec une super pêche. On va dire que c'est un signe!
    Quel courage en tout cas, tu as toute mon admiration. Plein d'ondes positives!!!!!

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  16. @Tour Eiffel: meme regle! comme je me sentais inutile ne pouvant pas donner, j'ai motive tous mes collegues de boulot!

    @all: merci a tous pour votre soutien bloguesque! La Semaine est finie, dernier test sanguin ce matin et apres on profite de notre week end!

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  17. Beaucoup de hugs de Wallingford!

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  18. courage, toutes les semaines ne seront pas comme celle ci..je pense à toi depuis ma Bretagne!
    passe une bonne fin de semaine!

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  19. Si vous avez un cancer ou sont en cours de chimiothérapie maintenant, vous sentez peut-être plus confus que jamais. Je sais que je suis exactement où vous êtes de retour en 2014. Ceci est le temps où vous avez besoin de prier et demander à Dieu de se révéler à vous. Demandez-lui de vous conduire dans la direction vous devez aller. Voilà exactement ce que je faisais. Le Dieu de l'Univers qui vous a créés et vous aime, a un plan pour votre vie. Il a répondu à mes prières et il répondra à la vôtre.
    On m'a diagnostiqué de cancer du poumon, je n'ai pas aimé la chimio parce qu'il était dangereux, donc quand je dis au docteur je préfère utiliser l'huile de cannabis pour tuer le cancer, ils ne fait aucun commentaire à ce sujet. Alors, quand je suis sorti de l'hôpital, je l'ai acheté l'huile de cannabis de National Cannabis Équipe Cancer Institute en envoyant un courriel à nationalcancerinstitute@aol.com et a commencé à consommer de l'huile de cannabis pour le traitement comme indiqué. Ce fut la façon dont mon cancer a été guéri et je l'ai aussi donné l'huile de cannabis à 4 autres personnes que je connais, le cancer de l'estomac, le cancer du sein, les tumeurs cérébrales, le cancer de la prostate, tous partis et cancer gratuit!
    Je veux vous encourager à faire vos propres recherches en dehors de ce que les médecins vous disent, afin de prendre une décision éclairée. Prendre la responsabilité de votre propre santé. Ce blog ne doit pas être la seule chose que vous avez lu, lu à propos de l'huile de cannabis.

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