Carnets de Seattle: Patchwork d'impressions et d'humeurs de deux Français expatriés aux Etats-Unis. Depuis mars 2011, ces carnets sont aussi le journal de notre combat contre la leucémie.

samedi 24 décembre 2011

Joyeux Noël!

L'année dernière, lors de notre visite annuelle pour les fêtes de fin d'années, nous prévenions un peu tout le monde que nous ne rentrerions pas en 2011. La raison à l'époque était simple: avec 2 semaines de vacances, c'était soit partir en vacances dans un endroit inconnu, soit rentrer en France, ce qui pour plaisant que cela soit, ne peut pas vraiment être qualifié de vacances. Comme nous commencions à tirer un peu la langue après 3 ans sans vraies vacances, nous avions donc pris cette décision.

Un an plus tard, je me rends compte qu'en fait, si tout avait été normal, nous serions rentrés quand même. Noël, c'est ma période de l'année préférée, pour deux raisons. C'est le moment de mon stage d'hiver, et j'adore les fêtes de fin d'année en famille, l'apéro au coin du feu avec tout le monde, l'ouverture des cadeaux... Cela a pris une importance d'autant plus grande depuis que nous sommes expats que c'est le seul moment de l'année ou nous voyons nos amis et nos proches. Et puis l'année à été dure, et pas que pour nous, et on a un peu envie de se retrouver avec ses proches et apporter un peu de soutient.

Mais, tout n'est pas normal, je n'ai pas le droit de voyager (je n'ai déjà pas le droit de prendre le bus, alors vous imaginez un avion?) et donc nous sommes "coincés" à Seattle. Sans compter que je ne suis pas sur d'être prêt psychologiquement à m'éloigner de "mon" hôpital. J'en reparlerais peut-être.

C'est un noël un peu étrange pour moi. Je ne travaille pas, nous n'avons pas la TV, donc je suis un peu déconnecté de ce qui se passe dehors. J'ai du mal à réaliser que c'est Noël et tout le tintouin. C'est la première fois de ma vie que je rate Noël en famille, c'est aussi la première fois depuis 4 ans que je rate mon stage. Bref, je suis un peu triste, pour tout vous avouer, mais en même temps comme je ne réalise pas bien que c'est Noël, cela compense.

Pour couronner le tout nous devions diner avec des amis pour le réveillon et ils sont malheureusement malades, un bête rhume, mais on ne peut pas prendre de risque...


Un noël un peu nostalgique à deux donc, mais au final si on a bien appris un truc cette année c'est que le bonheur c'est à nous de le créer. On a donc bien mangé, on a fait un joli sapin, on a déballé nos cadeaux, on a fait des câlins à nos chats (qui malgré une propension certaine à toujours trouver une connerie à faire, n'ont pas encore eu l'idée de monter dans le sapin; espérons que cela continue), on a regardé un truc marrant, et on a décidé que comme nous sommes une famille, et bien nous passions Noël en famille quand même et puis voilà.

Tiens au passage, un truc vraiment étrange ici: il faut faire attention quand on souhaite "Joyeux Noël" (Merry Christmas) aux gens ici: suivant leur appartenance religieuse, ils peuvent le prendre relativement mal. C'est vrai que je n'y avais jamais réellement réfléchi, mais c'est une fête chrétienne, même si en France j'ai l'impression que c'est devenu une tradition "athée" (ou plutôt œcuménique, mot compte triple). Victoria avait écrit un article excellent à ce sujet mais je ne le retrouve pas. (Je vous recommande son blog au passage, qui est absolument génial).

Bref, je vais la faire de façon politiquement correcte à l'américaine, je ne vais pas vous souhaiter un joyeux Noël, mais d'excellentes fêtes de fin d'année. Comme ça on ne peut pas se gourer.

mercredi 21 décembre 2011

L'incroyable histoire des livres perdus

Il y a une semaine, j'ai lancé une bouteille à la mer, afin de retrouver des livres qui m'ont particulièrement marqués pendant mon enfance.

Le lendemain, il s'est passé un truc très bizarre: j'ai eu l'idée de taper "grotte enfants révolution roman" dans Google. Et, magie de la technologie, le premier lien m'a renvoyé sur le site de livre d'occasion livrenpoche.com, sur la page de présentation du livre que je cherchais ("Les enfants sous la lande"), que j'ai d'ailleurs immédiatement commandé.

En parcourant un peu ce site, je me suis rendu compte que l'on pouvait trier les livres par collection (bibliothèque verte, livre de poche...). Hors, si je ne me souvenais pas des titres, je me souvenais parfaitement des couvertures des bouquins en question. Chaque collection ayant un design de couverture particulier, j'ai pu déterminer les collections des livres que je recherchais. De là, tout est devenu facile: il m'a suffit de patiemment éplucher les listings de chaque collection pour trouver la plupart de mes livres. En tout et pour tout, cela ne m'a pas pris plus de deux heures.

Cet épluchage qui aurait pu être fastidieux s'est avéré en fait être un vrai voyage dans mon enfance, car je suis tombé au passage sur des dizaines de couvertures de bouquins que j'ai lu étant gosse (j'ai toujours lu énormément, et je me rappelle que l'on avait une inscription dans les bibliothèques de deux villes différentes, seul moyen d'avoir suffisamment de matière pour nous rassasier).

J'étais déjà drôlement content d'enfin faire un progrès significatif dans cette quête qui me tenaille depuis une dizaine d'années, surtout compte tenu de la maigreur des indices de départ, mais le miracle ne s'arrête pas là.

L'un des livres, "Casque de Feu" (de Robin McKinley), est en fait un classique de la littérature fantastique américaine. Il a même reçu un prix, et c'est apparement un livre très connu ici. Reflexe de base, je vais voir sur le site de la bibliothèque de Seattle: il est en stock. Deux jours plus tard, j'avais le livre chez moi! 

Ce n'est pas forcément évident, de décider de se lancer dans la lecture de quelque chose qui vous a marqué étant enfant. On connait tous ce syndrome: on a un souvenir impérissable d'une chose, et on se rend compte a posteriori que c'était vraiment de la daube et que l'on aurait mieux fait de ne pas toucher à notre souvenir.

C'est donc avec une certaine appréhension que j'ai démarré la lecture de Casque de Feu... Et je comprend pourquoi cela m'a laissé un souvenir impérissable étant gamin, et pourquoi je n'ai rien pigé à ce que je lisais. Le livre est plein de flashbacks, de discontinuités, l'univers est magique mais d'une façon subtile: pas de grosses boules de feu lorsque l'héroïne combat le mage maléfique, mais une altération de la réalité, de ses perceptions, de sa mémoire... Même en temps qu'adulte, ce n'est pas forcément complètement évident à suivre... Alors pour un enfant! Un livre magnifique donc, à lire enfant ou adulte.

J'ai aussi retrouvé la série se passant durant la préhistoire: il s'agit du "Silex Noir", de "Youg" et de "Grite parmi les loups". A vrai dire, je n'ai rien de spécial à en dire, c'est une super série pour vos enfants, mais je n'ai pas spécialement envie de la relire, cela m'agaçais juste de ne pas me rappeler le titre.

J'ai retrouvé un dernier bouquin: "La 5eme dimension". C'est marrant, de ce bouquin je ne me souvenais que de la dernière scène ainsi que de la couverture. Mais alors je m'en souvenais dans ses moindres détails, cela m'a fait un choc de la revoir, identique à l'image mentale que j'en avais. Pour une raison que j'ignore, sur le moment je décide que je le commanderais plus tard.

Le soir même, je reçois un mail, d'une française, expatriée à Seattle et habitant à 5 minutes de chez moi. Cette personne (que je remercie encore au passage) m'explique alors qu'elle a aussi lu ce bouquin étant gamine et qu'elle l'a tellement aimé qu'elle l'a gardé pour le transmettre à ses enfants. Il se trouve qu'elle l'a même emporté à Seattle, et elle me propose de passer me le prêter.

Si ce n'est pas de la magie, je ne sais pas ce que c'est!

Comme pour "Casque de Feu", je n'ai pas été déçu par la lecture. Le style est simple, adapté pour un enfant, mais l'histoire est fantastique... Et je suspecte l'avoir lu bien plus jeune que recommandé, parce que je n'avais vraiment rien pigé :), le seul truc dont j'étais sûr je crois c'est que j'étais en train de lire un truc vraiment génial. Bizarrement, je pense que ce sont des choses simples qui ont fait que je ne comprenais pas grand-chose: je ne savais pas ce qu'est un dictateur, par exemple, ce qui est gênant quand c'est le thème central. Il y a d'autres détails qui m'échappaient, mais je ne peux pas en parler sans révéler le noeud de l'intrigue ;).

Voilà, vous savez tout de ma quête. Il me manque encore deux livres, celui avec cette histoire de boule de glaise qui va vraiment être dur à trouver car je ne me souviens même pas de la couverture, et le livre édité chez Signe de Piste. D'ailleurs si vous êtes de la famille, vous avez surement lu ce dernier. L'un des oncles, H. ou A. l'a récupéré il y a quelques années. L'un d'entre vous doit donc savoir de quoi je parle :).

lundi 19 décembre 2011

Golden Blog Awards Finale

Au fait j'ai complètement oublié de vous parler de la finale des Golden Blog Awards!

La soirée avait carrément la classe, c'est vrai que quand j'ai vu les salons de la mairie de Paris, j'ai un peu eu une fracture de l'oeil, ça fait un bon moment que je n'ai pas vu de bâtiment aussi beau. Quand on est Parisien et que l'on évolue sans cesse dans cet environnement c'est vrai que l'on oublie un peu la chance que l'on a de vivre dans un musée, mais après trois ans passés dans une ville de moins de 150 ans, cela met une bonne claque, jugez plutôt:




Je vous rassure, je n'étais pas présent sur place. Toujours pas le droit de voyager! Mais plein de photos ont tourné sur Twitter :). Cela m'a d'ailleurs un peu donné le mal du pays, je vous avoue! (Soit dit en passant, j'ai complètement oublié de noter à qui appartenaient les photos dans l'excitation du moment, donc si vous êtes l'auteur de l'une des photos et que vous souhaitez que je l'enlève, aucun soucis et mes excuses).

Il y avait aussi une personne filmant tout l'évènement sur son téléphone et le diffusant en temps réel en streaming, coup de bol d'ailleurs, car la vidéo officielle déconnait. J'ai ainsi pu assister à quasiment l'intégralité de la cérémonie. Je vous avoue, mon cœur s'est bien emballé quand on est arrivé à la catégorie "Voyages" et que l'on a annoncé le nom de mon blog devant 1500 personnes. C'était un bon petit moment de suspense!!!

Malheureusement, je n'ai pas gagné, c'est le blog Vizeo  qui a remporté le prix de sa catégorie... Un prix bien mérité car le blog est vraiment magnifique techniquement parlant. Je vous avoue que j'ai eu la flemme d'aller voir si cela tenait la route niveau contenu, mais j'imagine que oui :).

Bref, pas de victoire, d'ailleurs je doute que je puisse gagner un jour vu le peu de soin que j'apporte à la présentation, mais c'était une expérience très sympa. J'ai vraiment bien aimé assister à la cérémonie, j'y ai cru, j'ai croisé les doigts, j'ai été un peu émotionné qu'on parle de mon blog devant 1500 personnes même si ce n'était que 5 secondes. Cela m'a bien distrait et cela a mis un peu de piment dans une vie qui est un peu monotone par ailleurs.

Merci encore à toutes les personnes ayant voté pour moi et m'ayant permis de participer à ce deuxième tour, c'était vraiment une expérience très sympa!

jeudi 8 décembre 2011

Avis de recherche

Je ne sais pas pour vous, mais j'ai été marqué par un certain nombre de lectures étant gamin. Des livres probablement trop compliqués pour mon âge qui m'ont laissé perplexe, des livres que j'ai adoré et que j'aimerais relire, des livres que je n'ai pas fini. Ce sont un peu mes saints Graal: depuis des années, je suis à la recherche de ces livres. Parfois, par accident, je tombe sur l'un d'entre eux, mais récemment, j'ai eu assez peu de succès.

Tout ces livres ont un point commun: je suis incapable de me rappeler le titre. Dur donc de les retrouver. Et puis en lisant les commentaires de mon article sur Picsou, j'ai eu un flash. Vous êtes un certain nombre à avoir globalement mon âge, et donc vous avez donc peut-être lu un de ces livres mystères.

Bref je ne perd rien à essayer: voici une liste des livres que je recherche. Peut-être aurez vous des indices!

Le premier livre que je cherche était publié chez "Signe de Piste". Il me semble que la couverture était verte, mais je ne suis pas certain, et cela dépend de toute façon de l'année de publication. En gros l'histoire parlais d'un groupe de gamins, vivant dans une maison au milieu de la forêt, apprentis d'un magicien mais aussi plus ou moins prisonniers dudit magicien. Je n'ai jamais lu la fin de ce livre, et cela m'irrite. Et puis le magicien avait un secret et les secrets, cela m'intrigue :).

Le deuxième est une trilogie (ou peut-être plus) de livres se passant pendant la préhistoire. Je n'ai quasiment aucun souvenirs de l'histoire, mais je me souviens de façon précise des illustrations absolument magnifiques. Il me semble que le héros du deuxième volume était un gamin muet, vivant seul sur une ile au milieu d'un fleuve mais je n'en suis pas certain.

Pour le troisième livre, j'ai encore moins d'indices: je me souviens que c'était une histoire de fantasy, avec une femme comme héroine, et une histoire de coeur de dragon. J'ai juste une image de ce livre en tête, un combat de l'héroine au pied d'une tour blanche. Je sais, c'est maigre comme indice...

Le quatrième, j'ai un peu plus de matière. C'était une histoire bizarre, d'un gamin malade je crois, qui se retrouvait projeté (lors de ses rêves? A cause d'un médicament? D'une machine?) dans un espèce de monde parallèle, en guerre il me semble. Tout au long du livre, il faisait des aller retours, je crois. J'ai le souvenir d'une couverture avec la tête du gamin en question, couverte d'un casque bizarre avec des électrodes etc...

Le cinquième bouquin que je cherche est une histoire de fantasy, enfin je crois. La seule scène dont je me souviens du bouquin, c'est quand deux personnages se marient, et ils façonnent une boule de glaise dans laquelle ils marquent l'empreinte de leurs mains, et cuisent ensuite cette boule dans un feu: si la boule ne se fend pas, cela veut dire que leur union sera solide.

Le dernier livre qui me manque se passait durant la révolution, en vendée il me semble. Une bande de gamins vivants dans une grotte partaient à la recherche d'un jeune garçon sensé être le dernier espoir du monde, et le ramenaient dans cette espèce d'immense grotte pour le protéger jusqu'à ce qu'il soit en âge de les mener.

Voilà, j'ai conscience que les indices sont ultra maigres, mais si jamais cela vous dit quelque chose, n'hésitez pas!

mardi 6 décembre 2011

La jeunesse de l'oncle Picsou

A la bibliothèque, je suis tombé par hasard sur un exemplaire de "The life and times of Scrooge McDuck", en français, "La jeunesse de l'oncle Picsou". J'étais comme beaucoup de gens de mon age un grand fan du vieil avare, et je me suis donc jeté sur cette collection de douze histoires publiées entre 1992 et 1995 qui raconte les débuts difficile du jeune héritier du clan Picsou (Mac Duck en VO) et son ascension difficile à la position convoitée de canard le plus riche du monde.

Pour comprendre pourquoi cette série est exceptionnelle, il faut se pencher un peu sur l'historique de sa publication. Picsou a été crée par Carl Barks en 1947, à l'origine comme personnage secondaire dans une histoire de Donald, mais la popularité du personnage l'a vite propulsé sur le devant de la scène, et il a rapidement hérité de sa propre série. Carl Barks est à l'origine d'une bonne partie des éléments de l'univers des "Ducks", comme Donaldville, les Castors Juniors, Miss Tick, Les Rapetous, Géo Trouvetou... Je ne sais pas si vous vous rendez compte: cet homme est à l'origine de dizaines de personnages qui sont connus mondialement et c'est probablement l'un des auteurs les plus influents de sa génération.

A partir des années 70, Picsou était traduit dans tellement de langues et publié dans tellement de pays que d'autres auteurs ont commencé à écrire des aventures utilisant les personnages de Barks. L’Italie en particulier était particulièrement friande des aventures de Picsou et Romano Scarpa par exemple a publié énormément d'histoires, ajoutant même des personnages à l'univers Barksien. Oh, et Barks a pris sa retraite en 1967, d’où la nécessité de nouveaux auteurs pour continuer à faire vivre nos canards préférés.

En 1987 arrive un nouvel auteur pour la version US: Don Rosa. Rosa est un fan absolu de Barks, et il considère dès le début que seules les histoires de celui-ci sont canoniques, faisant de son mieux pour que ses histoires respectent la continuité Barksienne. En 90, il entreprend de raconter la jeunesse de l'oncle Picsou, et fidèle à son habitude, il recherche de façon presque obsessive chaque référence à sa jeunesse dans l'oeuvre de Barks, même si ces références consistent en une simple phrase, traitant presque le sujet comme la biographie d'un personnage historique.

Il résulte donc de ce travail le magnifique "The life and times of Scrooge Mc Duck", qui est exceptionnel tant par sa qualité graphique (Rosa dessine bien mieux que Barks, même s'il s'en défend) que de part la qualité de son histoire. La série est d'ailleurs récompensée par l'Eisner Award de la meilleure série en 1995, l'équivalent d'un Oscar dans le monde de la bande dessinée US.

Mais le plus intéressant dans ce bouquin, ce ne sont pas les aventures de Picsou, ce sont les explications de Rosa entre chaque épisode. Il détaille notamment comment il s'est servi des indices laissés par Barks pour construire l'histoire, quels faits il n'a pu intégrer à l'histoire pour des soucis de continuité (Barks lui-même ne faisait absolument pas attention à la continuité, et se contredit par endroit), ainsi que ses efforts pour coller le plus possible à la réalité historique.

Dans l'un de ces commentaires, Rosa explique que ce qui lui plait le plus dans les histoires de Barks, ce sont celles où toute l'équipe se retrouve à explorer une civilisation antique, au fond de la mer, ou dans un coin reculé du monde, et qu'au cours de ses discussions avec des historiens lors de ses recherches, ceux-ci mentionnaient régulièrement les aventures de Picsou comme source de leur passion pour l'histoire et l'archéologie. Il a alors cette réflexion que j'aime beaucoup: "Je me demande de quel futur rêvent les  jeunes fans de comics actuels? De devenir de sombres justiciers masqués?".

Et effectivement je trouve que cela a un sens: étant jeune j'étais fan d'Asterix, de Lucky Luke, de Picsou, de Tintin, de Pif et Hercule... J'avais un imaginaire coloré, drôle, farfelu. Quand je vais au comic book store maintenant, il est clair que l'on trouve majoritairement des séries de plus en plus noires: les X-mens par exemple était dans les années soixante une série adaptée à un jeune public, mais dernièrement, c'est un public adulte qui est visé (enfin j'espère, au vu de la noirceur des évènements). Le problème étant que les jeunes achètent toujours ces séries au contenu nettement plus adulte.

J'ai donc cogité un certain temps sur cette remarque de Rosa, la trouvant extrêmement pertinente. Surement plus pertinente que Rosa lui-même le pensait en 92 d'ailleurs, si on l'applique à la crise financière d'aujourd'hui. On vit en effet dans une époque où seul importe de faire de l'argent, toujours plus d'argent, sans raison autre que de faire de l'argent... Comme l'Oncle Picsou, qui ne fait rien de son argent, si ce n'est nager dedans et en amasser toujours plus juste pour le fait d'en amasser plus. Cela me fait penser à Apple et son trésor de guerre de 70 milliards de dollars. Pourquoi amasser tant d'argent, si ce n'est pas pour l'utiliser à une fin constructive? Peut-être que les histoires de Picsou ont participé à légitimer dans notre inconscient collectif que c'est bien de chercher à faire de l'argent pour faire de l'argent.

J'aime beaucoup la conclusion de l'histoire de Rosa, d'ailleurs, qui adresse justement cette problématique. 40 ans après son premier milliard, Picsou vit reclus, aigri et persuadé que le monde entier ne pense qu'à le voler. Il en est devennu carrément détestable alors qu'au début de l'histoire c'est un personnage attachant, volontaire, optimiste et plein d'humour. Il est même presque suicidaire, attendant la mort dans son manoir qui ne reçoit jamais aucun visiteur, et ce jusqu'à l'arrivée de Donald et de ses neveux qui viennent lui coller un sacré coup de pied au derrière. C'est l'une des premières fois (à ma connaissance) dans toutes les histoires de Picsou que son comportement est aussi fermement condamné.

Le contraste avec Donald est d'ailleurs saisissant: Donald, cousin d'Homer Simpson, n'est pas très futé, il est aussi bourré de défauts, notamment son tempérament colérique... Mais il vit simplement, dans le présent, et a besoin de peu de choses pour être heureux (des mots même de Rosa: pour Donald, une simple glace est l'expression du bonheur le plus complet). Une leçon dont nous ferions bien de tous nous rappeler...

vendredi 2 décembre 2011

Leucémie et greffe de moelle osseuse, J+120

Deux semaines sans rien écrire. Je manque à tout mes devoirs...

L'une des raisons de ce silence, c'est que je suis un peu hanté par un post que je veux absolument écrire, mais qui ne sort pas. Le sujet? Le rapport à la mort. Pas étonnant que j'ai du mal à en accoucher... Je suis un peu bloqué par ce truc qui me trotte dans la tête, alors que je pourrais vous raconter des trucs sympas; comme mes réflexions sur l'Oncle Picsou.

Il y a une deuxième raison qui fait que je ne suis pas très productif: je suis complètement crevé.

Il y a encore 3 semaines, je pétais la forme, j'avais l'impression de récupérer à toute vitesse, et je commençais à me demander pourquoi la durée d'arrêt de travail post transplantation est d'environ un an.

Et puis est venu le jour ou j'ai arrêté les stéroïdes. Et il n'y a pas vingt façons de le dire: je me suis pris une grosse tarte dans la tronche. Et oui! Les stéroïdes, c'est stimulant, il ne faut pas l'oublier... Bref je faisais le fanfaron alors qu'en fait j'étais plus dopé qu'un coureur du tour de France.

Cela a fait beaucoup rire les "anciens" du groupe de soutien auquel j'assiste: apparemment tout le monde commet plus ou moins la même erreur... Il y a trois semaines je m'entrainais pratiquement deux fois 1h par jour, aujourd'hui j'ai du mal à faire le strict minimum. C'est un peu dur, de se retrouver projeté plusieurs mois en arrière et d'avoir de nouveau l'énergie d'une tortue neurasthénique mais bon il y a des bons coté à l'arrêt des stéroïdes qui compensent. Nous avons ainsi pu quitter Seattle pour passer Thanksgiving avec des amis à la campagne d'une part, et nous avons récupéré nos chats hier soir d'autre part!

Dans les commentaires du dernier post ou je vous faisais par de mon état de santé (qui est globalement excellent), quelqu'un m'a demandé ce qui m'attendait maintenant.

Et bien c'est relativement simple: encore deux ans à croiser les doigts!

Il ne faut pas se mentir: il y a un risque de rechute, qui est difficile à évaluer. Les statistiques parlent d'entre 30 et 40%, ce qui est probablement loin de la vérité pour une personne de 30 ans car cela inclus toutes les tranches d'age (les personnes âgées subissent un régime de chimio moins intensif, d’où plus de rechutes). Ces statistiques sont aussi relativement vieilles, et les traitements actuels n'ont rien à voir avec ceux d'il y a ne serait-ce que cinq ans. Le médicament que je prend (dasatinib) est probablement un ordre de magnitude plus performant que son prédécesseur, par exemple.

Bref, dur d'estimer ce risque. Ce que l'on sait de façon plus certaine, c'est que 60% des rechutes interviennent dans les 120 premiers jours, 90% dans la première année et 99% avant la deuxième année. Je crois que personne n'a jamais rechuté après 3 ans, et l'on vous considère guéri au bout de 5 ans.

Si l'on en croit les stats donc, la majorité du risque est derrière moi (chose que j'ai fêté ce week end avec un fond de whisky, même si je n'ai pas le droit!). Je vous parle de la possibilité de rechute uniquement car je pense qu'il est important d'être préparé "au pire", notamment pour ne pas se retrouver démuni matériellement. Mais bon la vérité, c'est que c'est binaire: soit je suis guéri, soit je ne le suis pas! Ne me demandez pas pourquoi, je suis persuadé que je suis guéri.

Vous me croirez ou pas, mais je suis convaincu que la pensée influence la réalité et j'essaie de toute mes forces de faire en sorte que la guérison soit ma réalité. Et puis je ne peux pas vivre dans la peur de la rechute en permanence, c'est trop fatiguant pour les nerfs. Alors j'ai choisi d'être guéri, c'est plus reposant. Même s'il m'arrive parfois de me faire des frayeurs violentes. Je vous raconterai peut-être.

mardi 15 novembre 2011

Syndrôme de Stockholm II

Ce post est la suite de "Syndrôme de Stockholm". Comme celui-ci, il contient certaines images un peu graphiques. Vous voilà prévenu!

Je vous parlais donc de mon Hickman. Il se trouve que l'on me l'a retiré jeudi dernier. Jusqu'à preuve du contraire, je suis guéri et l'on ne me fait plus qu'une prise de sang par semaine, rien ne justifiait donc plus d'avoir ce bébé Alien en couveuse dans ma poitrine, d'autant que pour utile qu'il soit quand on est malade, c'est un risque d'infection non négligeable. D'autre part, comme je le disais précédemment, c'est une vraie chienlit à entretenir, c'est pénible pour dormir, et on ne peut pas prendre de bain avec.

Alors la question à 100 dollars que vous allez me poser, c'est: "Comment est-ce qu'on se débarrasse de ce truc"?

Facile, comme pour tout Alien, on tire dessus, fort.

Je ne plaisante pas du tout, même si j'ai eu du mal à le croire quand on me l'a dit la première fois. Il suffit de couper les sutures (dans mon cas, l'une d'elles avait déjà été excrétée par mon corps), puis de tirer dessus comme un taré jusqu'à ce que cela vienne. Autant vous dire que le médecin n'y va pas de main morte, car depuis 6 mois que le Hickman est en place, des tissus se sont formés autour, empêchant son mouvement.

Apparemment (d'après la réaction de Celia) c'est assez pénible à voir. Pourtant il n'y a pas de sang, pas de décharge de fluides d'aucune sorte, et c'est à peine douloureux... Mais ça doit faire bizarre de voir ce truc sinueux sortir de son trou. Personnellement, cela ne m'a pas dérangé le moins du monde. Après la variété de procédures médicales que j'ai subi, je suis un peu vacciné, les aiguilles et autres trucs cradingues et pas agréable, j'en ai bouffé tellement qu'il en faut un peu plus pour me faire frémir. Je veux dire, entre ça et s'assoir à moitié à poil devant une machine qui va t'irradier la tronche à n'en plus finir, je prend l'arrachage sans hésiter.

Notez le lieu où sont ancrées les sutures. Tout le reste est plongé  dans le corps, soit environ 20 cm.
En revanche, c'est psychologiquement que cela a été très dur. Comme je l'ai mentionné, le Hickman, chose étrange symbolisant la maladie quand on vous l'implante, devient vite votre meilleur ami, une ligne de vie qui permet de vous administrer les médicaments et vous guérir. Un peu comme la ligne de rappel d'une cordée: c'est pénible, cela restreint tes mouvements... Mais on ne grimpe pas l'Everest sans.

J'avais ce sentiment bizarre que si l'on me l'enlevait, je retomberai malade aussi sec. Que dès qu'il serait hors de mon corps, je ferai un malaise nécessitant que l'on m'hospitalise et que l'on m'injecte diverses substances désagréables dans une intraveineuse tout sauf adéquate...

Il y a aussi ce sentiment étrange que l'on m'enlève "ma maladie". Bizarre d'en parler comme cela, n'est-ce pas? Pourquoi croyez-vous que ce post porte ce titre? Je ne suis plus malade, pourtant, je ne suis pas non plus bien portant, et je ne le serais pas avant plusieurs mois (sans compter le risque que je retombe malade).

Et vous savez, je suis quelqu'un d'actif. J'ai du mal à supporter de rester à la maison, payé à rien faire. Sans mon Hickman, sans cette preuve que je suis malade, j'ai peur que l'on ait l'impression que je profite d'un bon prétexte pour rester chez moi à glander. Comment voulez-vous qu'une personne qui me croise pendant 10 minutes dans la rue en train de faire mes courses; comprenne que je suis complètement immunosupprimé et que je ne porte pas un masque par paranoia japonisante? Que oui, je suis debout en train de faire mes courses en centre ville, mais que je vais passer 2 heures dans mon fauteuil à récupérer après?

Pas très rationnel tout cela, n'est-ce pas?

Pendant quelques jours, j'ai eu du mal à me réadapter à la vie sans cathéter. Par exemple, j'avais l'habitude de dormir nu la nuit (désolé pour les détails). Et depuis le Hickman, je dormais avec un t-shirt pour le protéger... Lors de ma première nuit à poil (oui, ils repoussent) depuis 6 mois, je ne me suis jamais senti aussi nu et vulnérable.

le point d'entrée: on distingue les marques de sutures

Vous pourriez croire aussi que j'ai sauté sur l'occasion pour prendre un bain... Mais en fait; le trou n'est pas complètement refermé (il y a une croute), et j'ai une phobie totale de l'immersion... J'ai même fait des cauchemars la nuit ou je tombais dans l'un des nombreux lacs de Seattle et où de l'eau pénetrait dans mon corps via le Hickman... Bref, il va encore se passer quelques jours avant que je prenne un bon bain. Chaque chose en son temps. Quand je verrai de la bonne vraie peau à la place de ce trou, alors je prendrai un bain. Pendant une journée. Au moins.



samedi 12 novembre 2011

Comptez-vous!

Avant-hier, j'ai eu un commentaire qui m'a fait super plaisir d'une certaine "chabadabada", que j'embrasse au passage, qui vient de s'inscrire au registre des donneurs de moelle.

Ce n'est pas la seule qui ait faite cette démarche depuis que je suis tombé malade, du coup je me demandais si vous pouviez vous compter en me laissant un commentaire, ou si vous voulez rester anonyme en m'envoyant un mail.

En fait, j'aimerai tenir à jour un espèce de compteur, mon idée étant que les compteurs en général ça motivent les gens pour les faire monter, un peu comme les scores à Pac-man quoi.

Et puis ça me ferait plaisir, tout simplement.

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui!

mercredi 9 novembre 2011

Leucémie et greffe de moelle osseuse, J+103 I

Fin octobre, j'ai eu le droit à une semaine relativement intense d'examens divers et variés, en vue de me transférer du service de transplantation à mon service d'oncologie standard.

Au programme, plusieurs types d'examens: tout d'abord des tests pour valider que je suis en rémission complète, mais aussi des examens pour estimer mon état général. Les résultats sont en général bons, voir excellents, et parfois surprenants.

Les plus importants de ces tests sont le prélèvement de moelle osseuse et la ponction lombaire; qui permettent de détecter des quantités infinitésimales de maladie. D'après ce que j'en ai compris, cela ne détecte même pas des cellules cancéreuses: pire que ça, cela permet de détecter des fragments d'ADN signalant la présence ou non de la maladie. On fait difficilement plus sensible quoi.

Et bonne nouvelle, pas de trace de leucémie. Ouf!

On a ensuite fait un bilan sanguin: en effet, j'ai changé de groupe sanguin pendant la transplantation, mon donneur étant A+ alors que je suis O+ à l'origine. A l'heure actuelle, je suis à 80% A+, mais il me reste des anticorps anti-A, du coup cela détruit un peu mon sang, ce qui explique que mon niveau d'hémoglobine ne soit pas encore remonté à la normale.

On a aussi passé en revue mon historique de transfusions, ce qui tombe bien car j'avais totalement perdu le compte. J'ai donc reçu 17 transfusions de sang et 26 de plaquettes. J'ai été plutôt chanceux dans l'affaire car lors d'un des cycles de chimio, mes comptes n'ont bizarrement pas baissé, et je n'ai pas eu besoin de transfusions après la transplantation. Bref, dois-je vous le répéter? Les dons de sang et de plaquettes sauvent des vies.

Quoi d'autre?

Bon on m'a aussi examiné les chicots, tout va bien rien à signaler, c'est chiant de parler de ça.

Par contre, plus amusant, j'étais suivi par une nutritionniste. Pour vous donner une idée, en bonne santé, je pèse 72 kilos pour 1m88. Autant vous dire qu'il n'y a pas beaucoup de gras et que cela ne fait vraiment pas lourd (mon poids "idéal" serait plutôt  de 80 kilos selon les standards américains, donc bon disons 75kgs quoi).

Durant la période suivant la transplantation, j'ai perdu énormément de poids, surtout après être sorti de l’hôpital, quand j'ai fais du GVHD de l'estomac. Je suis descendu à un incroyable 60kgs, par une combinaison de perte de masse musculaire et de sous alimentation due à la nausée et les vomissements.

Depuis, je travaille dur pour regagner tout cela: je mange toutes les deux heures, plus de 3000kcals par jour et plus de 100g de protéines par jour, pour reconstituer tout cela. Pour l'instant, je suis remonté à 65kg, ce n'est pas encore le top, mais la prednisone m’empêche de reprendre de la masse musculaire.

La nutritionniste a donc fait un bilan sanguin complet avant de me laisser partir, pour vérifier entre autre mon niveau de cholestérol, de sucre sanguin et autres indicateurs similaires, notamment car je prend des médocs qui peuvent avoir un impact très négatif sur ces niveaux.

C'était un moment très amusant, car la nutritionniste était sidérée par mes résultats. J'ai apparement les chiffres les meilleurs qu'elle ait jamais vu de sa carrière... Je n'ai pas pu m'empêcher d'éclater de rire. Déjà que pour un français, j'ai un régime on ne peut plus sain, alors pour un américain moyen...

C'est pourtant simple bordel: manger de la viande et des légumes préparés soi-même, limiter au maximum tout ce qui est processé (sauf l'occasionnelle tablette de chocolat, faut pas non plus déconner), boire du thé ou de l'eau, et faire de l'exercice tous les jours. Voilà, j'ai réglé le problème de l'obésité, première cause de mortalité aux US. Est-ce qu'on peut transférer les fonds de la recherche anti-obésité pour la recherche anti-cancer, maintenant que j'ai résolu le problème? Merci bien.

J'ai aussi eu le droit à un examen de capacité pulmonaire dont les résultats sont excellents, avec entre autre une capacité pulmonaire à 140% de la normale. C'est mes "frères d'école" qui vont être content: nos exercices respiratoires... Si on les fait, ils marchent ,).

La seule mauvaise nouvelle dans l'affaire, c'est le DEXA-scan. C'est un examen qui mesure la densité des os, que l'on m'a fait car un certain nombre de médicaments que je prends, les stéroïdes notamment, ont un effet délétère sur les os.

Malheureusement, j'ai une certaine perte de masse osseuse, ce que l'on appelle de l'"ostéopénie". Ce n'est pas encore de l'ostéoporose, mais cela veut dire qu'en gros mes os ont 80% de la densité considérée normale, ce qui m'expose à un risque plus important de fracture. Normalement cela se résout par soi-même en quelques années, en faisant de l'exercice et en se supplémentant en calcium... On verra.

Voilà pour le bilan de santé, ce post commence a être un peu long, donc je vous parlerais de ce à quoi l'on peut s'attendre dans l'avenir (mes chances de survie, notamment, qui sont plutôt pas mauvaises à ce point) une prochaine fois.

jeudi 3 novembre 2011

Cannon Beach

Bon aujourd'hui, je ne vais pas vous parler de leucémie ou de transplantation, ou de moelle osseuse. Enfin je le fais quand même, mais c'est juste pour que Google comprenne un peu la chanson. Je sais que j'ai un bilan de santé à vous faire (ahah j'ai l'impression d'être le président de la République), mais on va dire que je le ferais au jour 100, c'est à dire dimanche. Je vous rassure, tout va bien et tous les tests sont bons.

J'avais commencé à vous raconter notre escapade à Portland, juste avant que ne commence la préparation pour la transplantation, mais je m'étais arrêté au premier jour. Pourtant dans ce voyage, c'est le deuxième jour le plus important. Pourquoi? Car nous avons réalisé des rêves de gosse.

Qu'avons nous fait de si important? C'est tout simple: nous sommes allé passer la journée à Cannon Beach.

Cannon Beach, cela ne vous dis surement rien, pourtant il est presque certain que vous l'ayez déjà vu. C'est une plage du Pacifique absolument magnifique, située à une heure de route de Portland sur la cote de l'Oregon, caractéristique de la part de la présence de formations rocheuses similaires à la falaise d'Etretat, le fameux "Haystack Rock".



Contrairement à ce que l'on peut penser en regardant une carte macro des U.S, Seattle n'est pas située sur le Pacifique, mais sur le Puget Sound, un estuaire qui fait plus de 200 kilomètres de long. Quand on regarde l' "océan", par temps clair, on distingue la péninsule Olympique, pas Hawaï. En deux ans sur la côte Ouest, nous n'avions jamais vraiment vu le Pacifique. Enfin si, à San Francisco, mais cela ne compte pas car nous étions resté en ville.

Je ne sais pas pourquoi mais a été un moment très chargé en émotions. C'est peut-être un peu triste à dire, mais je ne suis généralement pas du genre à être émotif devant la beauté de la nature (c'est marrant d'ailleurs car je suis très facilement remué par un bouquin ou de la musique, mais un paysage, non), mais là ça m'a fait un choc.

En arrivant sur la plage, c'est idiot mais les larmes ont commencé à couler, sans que je ne puisse les retenir. Celia s'est tournée vers moi en me demandant ce qui n'allait pas, alors j'ai menti, lui disant que c'était juste le sable qui me rentrait dans les yeux, faute de cils (ce qui n'était d'ailleurs qu'un demi mensonge, les cils, je vous assure que dans la vie de tout les jours, c'est diablement utile). 

Je ne sais pas trop à quoi cela est du. Une plage, c'est une plage. De l'eau à perte de vue, que ça soit la manche ou l'océan Indien, c'est de l'eau à perte de vue. Mais il y a quand même quelque chose de spécial qui se passe quand on se trouve pour la première fois face à l'océan Pacifique. C'est la merveille de l'esprit humain, je suppose, qui est capable de voir au delà de ce que lui montre ses yeux. Imaginer cette immensité incroyable, la voir de ses yeux, la toucher, c'est une expérience unique.



Et puis c'était un moment charnière, le premier moment de vacances où je sortais du cocon protecteur qu'était Seattle depuis le début de la maladie, mais aussi paradoxalement le dernier moment de normalité avant de reprendre une vie de malade avec toute la préparation pour la transplantation. Cela m'a fait du bien, d'ailleurs. Confronté à une immensité pareille, on relativise un peu, cela en place remet une saine perspective, surtout quand on est malade et que le monde à un peu tendance à tourner autour de soi depuis un peu trop longtemps.

Enfin, je crois que le plus émotionnant dans tout cela ce n'est pas tout ce blabla sur l'immensité, la maladie, la vie, l'univers et le reste (42). Pas du tout.

Je vous ai dit que vous avez surement déjà vu Cannon Beach quelque part. Pour ceux qui donnent leur langue au chat, c'est dans le film culte "Les Goonies", non pas dans la scène de fin où le bateau de Willy le Borgne s'éloigne dans la brûme (cette scène à été filmée sur une plage à quelques kilomètres au nord de Cannon Beach) comme beaucoup de gens pensent, mais dans la scène d'ouverture de la fuite des Fratelli. Je le prouve tout de suite (à 3:10, mais regardez l'extrait en entier, sinon c'est péché):


Je ne sais pas pour vous, mais si vous avez mon age, il est probable (sauf pour un certain R. D., qui était un inculte jusqu'à ce qu'on le remette dans le droit chemin) que vous ayez vu "Les Goonies" étant gamin, et que cela soit l'un de vos films culte. En tout cas, c'est l'un des miens.  Je serais bien en peine de trouver un film qui ai plus marqué mon imagination de gosse que celui-ci. Je veux dire, une bande de gosses de mon age, des gangsters, une caverne, des pièges, des pirates et un trésor, qu'est ce qui vous faut de plus! Et la musique est exceptionnelle.

Bref jamais je n'aurai cru qu'un jour je me retrouverai avec ma chérie en plein milieu du "décor" de l'un de nos films préféré. C'était un moment complètement irréel, pour moi tout les deux.

Sur ce, je retourne dormir :)



jeudi 27 octobre 2011

Syndrôme de Stockholm I

(warning: les photos peuvent être choquantes).

Je ne vous ai peut-être jamais dis: dès le premier jour de mon hospitalisation, le 9 mars 2011 donc, on m'a posé un Hickman. Pour ceux qui ont la flemme de suivre le lien vers Wikipedia, un Hickman, qu'est ce que c'est?

Tout simplement, c'est un cathéter, qui est inséré au niveau de la poitrine, qui passe sous la peau au dessus de la clavicule, et qui plonge dans la veine cave. En photo, voici ce que cela donne sur votre serviteur. Notez que l'on voit le Hickman sous ma peau tellement je suis maigre, au dessus du site d'insertion.

me, myself, and my hickman line

Petite anecdote au passage, pourquoi est-ce que cela s'apelle un Hickman? Et bien tout simplement parce que cela a été inventé par un certain monsieur Robert Hickman, qui travaille, je vous le donne en mille, au Seattle's Children's Hospital. Comme quoi, je pouvais difficilement tomber à un meilleur endroit pour me faire guérir de cette cochonnerie de leucémie.

A quoi cela sert? Et bien à plein de choses, ma bonne dame. La première necessité du Hickman, c'est afin d'administrer la chimiothérapie: les produits sont trop toxiques pour être insérés directement dans les veines fines des bras par une perfusion standard, cela risquerait de les endommager. La veine cave est bien plus résistante.

C'est aussi un outil inestimable pour les prises de sang et les transfusions: sachant que j'ai reçu environ 50 transfusions, que l'on m'a fait un minimum de 2 prises de sang par semaine depuis 8 mois (et environ 2 par jour à l'hosto...), que l'on m'a administré de la nourriture par intraveineuse pendant deux semaines... Je ne vous fais pas de dessin.

Quand on m'a informé que l'on allait me poser cet engin, le lendemain de mon diagnostic, je vous avoue que j'ai été un peu horrifié. Tout à coup, on ne peut plus se mentir: on est malade, il va falloir passer sur le billard, et se faire implanter un truc que l'on ne voit que dans les films. Tout à coup, la maladie qui est encore relativement abstraite à ce point (quelques points noirs sur la langue, une fatigue anormale, et des ganglions gonflés) devient une réalité dure et violente: pour la prochaine année, au minimum, on va avoir ces espèces de veines artificielles implantées dans la poitrine. 

Tout à coup, on passe dans un autre monde, celui des malades. Et pas des malades de la grippe: des malades d'une maladie grave, d'une maladie potentiellement mortelle, qui va nécessiter un traitement long, désagréable et dangereux. Le choc psychologique est violent. Non seulement on vient d'apprendre que l'on a une leucémie, mais en plus il faut assimiler que l'on va avoir ce truc, cet espèce de parasite à la "Alien" qui vous sort à moitié du corps.

Et puis en deux semaines, ce corps étranger est devenu mon meilleur ami. Pas difficile de comprendre pourquoi, quand on regarde l'état de mon bras lors de mon admission. Le Hickman rend tout facile: un CT scan avec produit de contraste? Pas de problème, pas de piqure. Une transfusion en urgence? Il suffit de se brancher sur le port. Un bilan sanguin à 4 heures du mat' à l’hôpital? L'infirmière n'a même pas besoin de vous réveiller.

ma perf en arrivant à l'hosto

Cependant, c'est un ami exigeant et envahissant. Il faut le nettoyer tous les jours en injectant de la saline et de l'héparine dans les deux lignes. Il faut couvrir l'ensemble du dispositif d'un pansement imperméable avant de prendre une douche. Les bains sont évidement exclus. Dormir devient parfois pénible, car quand on se retourne sur le ventre, les embouts en plastique dur viennent s'encastrer dans le sternum, surtout quand on est maigre comme un coucou comme moi. Il faut aussi changer le pansement toutes les semaines, ce qui est long, chiant et stressant car il faut évidement éviter toute contamination du site d'entrée.

Un meilleur ami, dont on se passerait bien donc. Cela tombe bien, on va me l'enlever d'ici deux semaines...

(à suivre)

mardi 25 octobre 2011

Quelques news très rapides

Je suis en train de préparer un autre post plus long, mais malheureusement depuis la transplantation, je travaille beaucoup plus lentement qu'avant. D'où le rythme qui s'est bien ralenti à un post par semaine... Par conséquent j'ai décidé aussi d'écrire des posts beaucoup plus court, comme celui-ci, pour vous tenir au courant des dernières news. Ça m'agace d'ailleurs, vous ne pouvez pas savoir! J'ai au moins 5 ou 6 articles qui ne demandent qu'à sortir mais je manque d'énergie. Le fait que j'ai passé la semaine à la clinique n'aide évidement pas.

Premièrement donc, niveau santé, j'ai eu comme prévu une batterie d'examens toute la semaine dernière, et jusqu'à présent, tout va parfaitement bien. J'attends un dernier résultat, le plus important de tous, avant de vous faire un petit bilan et de vous parler de la suite. 

Deuxièmement, j'ai appris ce matin que je faisais partie des 10 nominés de la catégorie "Voyage" aux Golden Blogs Awards, et je tenais donc à tous vous remercier pour vos votes, je sais qu'un certain nombre d'entre vous ont voté tous les jours et ont fait un maximum de pub, c'est vraiment super cool.

Enfin, si vous êtes un juge des Golden Blogs Awards, tout d'abord bienvenue (punaise la lèche que je ne fais pas...), et histoire de vous faciliter la vie, vous trouverez un lien "Best-Of" en haut à droite qui met en valeur plusieurs moments marquant de notre expatriation. Enjoy!

vendredi 21 octobre 2011

Blague taoiste

Je vous parlais récemment un peu de taoisme, du fait que les classiques sont souvent bien abscons, et qu'un livre très bien et bien plus clair vient de sortir (que vous pouvez commander dans la marge à droite, si ça vous intéresse).

Bon et bien ce soir, j'étais en train de me lire un petit peu de Chouang-Tzu, histoire de remplir mon objectif d'avoir fini l'intégrale des traductions des classiques taoistes de Thomas Cleary avant de retourner au boulot (oui, j'ai des objectifs étranges, faut que je vous raconte un jour).

Et je suis donc tombé sur ce passage, que j'ai la flemme de traduire donc le voici en anglais, (un petit coup de google translate devrait vous donner une idée du contenu):

There is a beginning, there is never beginning to have a beginning, there is never beginning to never begin to have a beginning. There is existence, there is nonexistence. There is never beginning the existence of nonexistence, there is never beginning never beginning the existence of nonexistence. Suddenly there are existence and nonexistence, but we don't know if existence or nonexistence actually exist or not.

Now, I have said something, but I don't know if what I have said actually says anything or not 

Quel farceur ce Chouang-Tzu! Ils savaient faire de l'esprit, il y a déjà 3000 ans :).

Pour expliquer un peu plus pourquoi c'est drôle, il faut avoir un peu de contexte: ce paragraphe suis un autre paragraphe où Chouang-Tzu nous met en garde contre le fait de parler et spécialement d'enseigner des choses que l'on ne comprend pas vraiment. J'étais en train de lire, un peu fatigué, et je tombe donc sur cette phrase ("There is a beginning")...

Je me tourne vers Celia en lui disant "Tiens regarde un exemple parfait de pourquoi c'est pénible à lire les classiques taoïstes"... Et je lui lis le passage en question... Sauf que je n'avais pas lu la dernière phrase! Ce qui m'a donc beaucoup fait rire, car je me suis fait piéger en direct live à 3000 ans de distance par un vieux chinois. Je trouve que c'est quand même l'énorme classe.

lundi 17 octobre 2011

Leucémie et greffe de moelle osseuse, J+80

Cela fait longtemps que je n'ai pas fait un petit "bilan de santé". Aujourd'hui est le jour parfait pour cela car le jour 80 est une étape importante, comme vous allez le constater.

Globalement, mon bilan de santé est super simple à faire: compte tenu de ce que j'ai traversé, cela ne peut aller mieux. D'après les médecins, je fais partie du top 10% des malades, je suis même devenu une espèce de mascotte dans l'équipe: les médecins sont content de me voir car je suis le seul à avoir un bilan sanguin quasiment normal, ce qui les change un peu :).

Depuis que mon GVHD est sous contrôle, j'ai à nouveau de l'appétit, je travaille dur pour regagner les 12 kilos que j'ai perdu (pour l'instant, j'ai repris 3 kilos), j'ai à nouveau suffisamment d'énergie pour faire du sport autre que marcher, du coup j'ai repris le taichi, je recommence aussi à faire des exercices avec le poids du corps comme des pompes. Mon professeur me tuerait s'il savait ça, mais j'ai le sentiment d'avoir vraiment besoin de faire travailler un peu plus mes muscles pour regagner toute la masse perdue, et puis comme je suis sous prednisone et que cela fait perdre de la densité osseuse, c'est important de faire un peu d'exercice qui sollicite bien les os, pour éviter la décalcification.

J'ai d'ailleurs perdu tellement de muscle que je ne suis pour l'instant pas capable de faire une pompe normale, je suis obligé de faire des pompes sur le rebord d'une table. Mais ça revient, ça revient. On essaie aussi de continuer à marcher environ une heure par jour, mais cela devient compliqué avec la pluie.

Coté mental, tout va bien. Je me suis sorti de la dépression relativement profonde dans laquelle j'étais tombé en Septembre. Il n'y a pas de secret: le corps va mieux, l'esprit suit forcément. Le fait de pouvoir reprendre la pratique m'a aussi énormément aidé, l'exercice physique c'est vraiment le meilleur anti-dépresseur que je connaisse. J'ai aussi beaucoup travaillé sur moi, sur le fait de me donner des objectifs par exemple. Mais j'aimerais reparler de tout cet aspect psychologique dans un autre post, c'est un sujet intéressant.

Je suis encore très très loin d'une récupération complète, je fatigue toujours extrêmement vite, physiquement et mentalement. Ce post par exemple va me drainer complètement, et je ne vais pas faire grand chose de constructif en plus. Pour vous donner une idée, dans une journée je suis obligé de me fixer des objectifs simples comme remplir un formulaire d'assurance, répondre à 3 mails, écrire un post de blog, faire un exercice de C... C'est à peu près ma limite, et cela me prend souvent plusieurs heures.

Aujourd'hui, c'est une journée un peu spéciale, car j'ai eu toute une série d'examen: ma dernière ponction lombaire (j'en ai eu 4 post transplantation, protocole standard), une biopsie de peau pour vérifier que je ne fais pas de GVHD de la peau, et surtout l'examen le plus important: l'aspiration de moelle osseuse. Dure journée, d'ailleurs je vous avoue, je vous écrit un peu décalqué par les sédatifs :).

Cette semaine va être un peu difficile psychologiquement car le résultat de cette aspiration est extrêmement important. On espère évidement qu'aucune cellule de leucémie ne soit présente, ce qui serait de très bon augure pour la suite des évènements. L'attente des résultat va donc être longue... Plus d'informations d'ici la fin de la semaine. C'est le moment de sortir les cierges, de croiser les doigts des pieds et de sacrifier des poulets: il faut que ce prélèvement soit clean.

Je suis donc très tendu, mais aussi confiant paradoxalement. Je me suis convaincu que je suis guéri, je suis donc sur que tout va bien aller. Je vous tiendrais au courant dès que possible.

vendredi 14 octobre 2011

Poils II

Bon, faut que je raconte des âneries avant que les juges des Golden Blog Awards ne rappliquent par ici (ce qu'ils devraient faire d'ici une semaine si vous continuez bien à voter tout les jours, je compte sur vous!).

Alors pour changer j'ai envie de reparler d'un truc méga-important: les poils. Oui, je sais je vous ai déjà raconté par le menu à quelle vitesse ça repousse et tout...

Oui sauf que la normalement, c'est pour de bon et que pour la première fois depuis 8 mois, TOUT a le temps de repousser, et surtout de vraiment repousser.

J'ai donc à nouveau des cheveux, mais vraiment des cheveux quoi, pas juste un duvet... Et ils repoussent comme avant, pas bouclés, pas blancs, pas violets, comme j'avais vaguement peur. La barbe a repoussé aussi, c'est un peu pénible d'ailleurs, huit mois sans me raser, au final ça me convenait bien....

Je redécouvre aussi des choses que j'avais oublié: le fait que j'ai des poils aux bras ou sur le torse par exemple. C'est d'ailleurs très très pénible à redécouvrir, car tout les soirs avant de prendre ma douche, on me scotche un pansement sur mon catheter pour le protéger de l'eau. Jusqu’à maintenant, c'était un procédé pénible de part le temps que cela prend, mais depuis deux semaines, c'est en plus un procédé... douloureux.

Mesdames, mesdemoiselles, je compatis. Depuis deux semaines, et pour encore quelques temps, tout les soirs, je me fais épiler le torse bien proprement. Et quand je vous parle de pansement, c'est pas un band-aid hein... C'est 50 centimêtres de sparadrap minimum, qu'il faut poser puis arracher. Oui, je souffre.

Mais pourquoi je vous parle tout le temps de ces histoires de poils? Depuis le début de cette cochonnerie de leucémie, j'ai affirmé que c'était une des conséquences de la maladie qui m'affectait le moins.

En fait, ce n'est pas tout à fait vrai. La première fois qu'on se voit dans une glace sans poils, c'est dur. J'avais l'impression de regarder une version de moi-même qui aurait eu 40 ans de plus, c'est une expérience assez traumatisante dont je me serait bien passé.

Au bout d'un moment, c'est aussi très pénible de se voir matin et soir dans un miroir avec une tête de têtard et d'avoir constamment ce rappel que l'on est malade... C'est déjà suffisamment dur de ne pas passer son temps à ressasser que l'on a une leucémie.

Du coup je suis vraiment content de retrouver une pilosité normale. Cela aide dans la tête à ne plus se considérer comme étant malade (ce que je ne suis plus en théorie).

Paradoxalement, cela a aussi sont revers: la tête de grenouille, cela fait comprendre immédiatement aux gens que l'on est malade et que des précautions spéciales sont à prendre autour de soi. J'imagine que certains malades sont gênés par le regard des gens, et c'est vrai que parfois j'ai été dévisagé bizarrement dans des lieux publics, mais j'ai toujours plutôt considéré cela comme un avantage, un signe distinctif qui pousse les gens à faire attention.

Maintenant que j'ai une tête normale, il faut que je sois particulièrement attentif à bien faire comprendre aux gens que même si je ne suis probablement  plus leucémique, je suis encore dans un état de santé très fragile pour un certain nombre de mois, et que non, ma vie ne peux pas encore revenir à la normale. J'imagine que c'est préférable que cela soit dans ce sens que dans l'autre :).


samedi 8 octobre 2011

Le secret des immortels: 8 principes pour être heureux

Vous avez peut-être remarqué certain posts de ce blog avec le libellé "Taoïsme". De même, j'ai peut⁻être fait référence à ma pratique du "Taichi", un terme fourre tout que j'utilise parce que globalement tout le monde connait.

Depuis quelques années, je m'intéresse donc au taoïsme, à plusieurs niveaux: de façon purement intellectuelle et culturelle, au travers de la lecture des classiques taoïstes, et via ma pratique martiale, apparentée au taichichuan.Via ma pratique tout court en fait, puisqu'elle n'est pas exclusivement martiale, ayant par exemple une composante spirituelle au travers du travail de méditation.

Cette pratique, taoïste, m'a considérablement aidé dans ma vie de tous les jours, à me sentir mieux physiquement (plus détendu, en meilleur santé physique), et mentalement (plus détendu, toujours, mais dans la tête). Elle m'a surtout aidé à accepter le changement, le fameux non-agir du taoisme, qui n'est pas une inaction mais plutôt une absence de résistance au changement.

Tout au long de ma maladie, cela a été une composante à part entière de mon traitement, et je crois profondément que si ma transplantation s'est aussi bien passée, c'est aussi en grande partie grâce à la pratique physique constante à laquelle je me suis astreint, et grâce à la pratique méditative qui m'a aidé à accepter mon lot, à vivre et à apprécier le présent, et à accepter un tant soi peu l'idée de la mort.

Le problème du taoisme, c'est que les classiques sont absolument incompréhensibles pour le commun des mortels. La plupart des textes (Dao de Jing, I Jing, pour ne nommer que les plus connus) sont supers obscurs, et de toute façon le plus souvent excessivement mal traduits, par des lettrés non-pratiquants, qui commettent des erreurs simplement car ils n'ont pas fait l'expérience directe de ce qui est décrit... Sans compter le gout du secret des anciens taoistes qui utilisent des métaphores bizarres à tout bout de champ pour dissimuler l'enseignement au commun des mortels.

Je ne sais pas si vous avez déjà tenté de lire le Dao de Jing, par exemple... Si vous en avez tiré quoi que ce soit d'utile, faites moi signe.

Pourquoi je vous parle de tout ça? Et bien il se trouve que vient de paraître un petit livre très précieux, qui explique ce qu'est une pratique taoïste au quotidien, dans des mots clairs et de tout les jours. Vous l'aurez deviné, ce livre s'appelle "Le secret des immortels: 8 principes pour être heureux".

Dans ce bouquin, pas de verbiage, pas de métaphores incompréhensibles, pas de chinoiseries quoi. Juste un texte simple qui détaille l'essentiel des principes du taoïsme, sans chinoiseries incompréhensibles, de façon tellement simple que vous vous demanderez peut-être même où est le taoïsme dans tout cela.

Il va sans dire que je vous le recommande fortement, car il est tout bonnement excellent. Il se trouve aussi que si vous êtes attentifs, vous trouverez peut-être à l'intérieur un certain nombre de textes écrits par votre serviteur ;).

*


vendredi 7 octobre 2011

Golden Blog Awards: la suite

Juste un petit mot rapide pour vous dire que pour l'instant, à mi-chemin de la période de vote, mon blog est dans les vingts premiers de sa catégorie!

Merci à tous les gens qui ont voté, et je vous rapelle que vous pouvez revenir voter tous les jours :).


lundi 3 octobre 2011

Don de moelle osseuse: les méthodes

C'est bien beau de vous expliquer pourquoi l'on a toujours besoin de plus de donneurs de moelle osseuse, encore faut-il comprendre en quoi cela consiste. C'est un acte qui a une portée importante, et je crois qu'il est important d'avoir conscience où vous mettez les pieds si vous décidez d'effectuer cette démarche.

Il y a deux méthodes pour donner sa moelle (si l'on est donneur pour un patient, on ne donne pas sa moelle comme on donnerait du sang).

La première se fait à l’hôpital, sous anesthésie générale. On vous enfonce une aiguille dans un os, comme la crête iliaque, et l'on aspire directement votre moelle osseuse. Cela  peut sembler relativement difficile comme procédure, mais c'est en fait relativement bénin.

Pour vous donner une comparaison, j'ai subi une dizaine d'aspirations de moelle osseuse selon le même principe avec une sédation consciente (en gros on me donne juste des sucettes qui font rire, histoire de me détendre un peu), et ce n'est pas une procédure que je redoute particulièrement. La sensation d'aspiration est juste très étrange, pas forcément douloureuse, juste étrange.

Dans le cas d'un prélèvement en vue d'un don, les quantités aspirées sont bien plus importantes que lors des aspirations de contrôle, d'où l'anesthésie générale pour ne pas avoir à subir trop longtemps cette sensation d'aspiration bizarre.

La procédure justifie quelques jours d'arrêt de travail, et il faut s'attendre à avoir une sensation équivalente à un gros bleu sur le site de l'aspiration.

La deuxième façon de donner sa moelle est nettement plus simple et probablement moins désagréable pour le donneur.

Pendant 15 jours, le donneur va s'administrer des piqures de facteur de croissance. Ces injections vont stimuler fortement la production de la moelle osseuse, à un point tel que des cellules immatures, non différenciées, vont passer dans le sang. Encore une fois, j'ai eu le plaisir de me faire moi-même ce type d'injection et il n'y  a pas de quoi fouetter un chat: l'aiguille est minuscule et lorsque c'est fait correctement, c'est quasiment indolore.

Au bout de 15 jours, quand le sang du donneur est bien saturé de cellules immatures (on pourrait presque appeler ça des cellules souches), il se rend à l’hôpital, où l'on le connecte à une machine dans lequel on va faire circuler son sang: hop un tube dans chaque bras, et pendant plusieurs heures, la machine va extraire les cellules immatures et lui rendre le reste. Un peu comme un don de plaquettes quoi.

Le choix du mode de don est en général à l'initiative du donneur, sauf circonstance médicale particulière. D'un point de vue du receveur, je crois qu'il y a peu de différence, des études tendent à montrer que les greffes se passent mieux avec des cellules périphériques, mais c'est encore un sujet en pleine recherche.

Voilà, vous savez tout de ce qu'il vous en coutera de sauver une vie. Oui, cela prend du temps. Oui, il y a un risque minime associé avec toutes procédures de ce genre. Oui, à un moment où à un autre, on va vous faire une, voir des piqures. Mais à l'issue de ce processus, vous aurez littéralement sauvé une vie, ou en tout cas donné la meilleure chance possible à quelqu'un qui n'a que celle là.

Et puis, il faut bien se dire quelque chose, c'est que même en étant officiellement donneur; les chances que l'on vous appelle un jour sont quand même bien proche de 0.

dimanche 25 septembre 2011

Don de moelle osseuse: pourquoi

Bon dans le post précédent je vous encourageais à voter pour mon blog (ce que vous faites apparemment en masse, et je vous en remercie) en jouant sur la corde sensible, sur le coté il faut parler de la leucémie, du don de sang, du don de plaquettes, du don de moelle et tout le toutim... Et je m'aperçois que je n'ai même pas fait mon boulot et que je n'ai par exemple jamais expliqué en quoi consiste le don de moelle osseuse.

Tout d'abord, à quoi cela sert-il? Attention, je vais vulgariser, si vous êtes médecin et que vous trouvez des erreurs, merci de ne pas me sauter à la gorge. Vos corrections sont en revanche bienvenues.

J'en parlais brièvement sur le post expliquant ma transplantation: l'un des buts de l'opération est d'éliminer totalement le cancer de la moelle du patient, en administrant une dose massive de chimiothérapie. Effet secondaire gênant, ce faisant on détruit aussi totalement la moelle osseuse saine.

Sans greffe, la moelle du patient ne pourrait pas repartir toute seule, ce qui pose tout un tas de problèmes, comme par exemple une interruption de la production de cellules sanguines, ce qui est très rapidement embétant, vous en conviendrez.

Il existe deux types de greffes: les greffes autologues, ou c'est la moelle osseuse du patient qui lui est prélevé en avance, puis ré administré post chimio. Dans ce cas, le patient est son propre donneur. Je ne sais pas exactement dans quel cas ce genre de greffe s'applique, pas dans le mien en tout cas.

Le deuxième type est la greffe allogénique, celle qui nous intéresse, ou la moelle greffée provient d'un donneur le plus compatible possible avec celle du patient. Pourquoi? Essentiellement car cette nouvelle moelle osseuse va créer un nouveau système immunitaire, qui va reconnaître le corps entier du patient comme un corps étranger. Si on vous greffait la moelle du premier péquin venu, la conséquence serait probablement une mort désagréable juste parce que cette moelle vous reconnaîtrait comme un corps étranger et passerait son temps à essayer de vous détruire.

L'essentiel du problème est là: trouver un donneur qui a un système immunitaire le plus proche possible de celui du patient, pour que la cohabitation ne se passe pas trop mal, voir que le nouveau système immunitaire finisse par accepter le corps du patient.

En gros le protocole, c'est d'abord de chercher chez les frères et soeurs: sauf erreur de ma part il doit y avoir un quart de chances que chaque membre de la fratrie soit compatible. Cela reste très peu, et très souvent, ce n'est pas suffisant: mon frère par exemple n'est pas compatible: il ne partage que la moitié des marqueurs avec moi.

C'est là qu'intervient le don de moelle osseuse et l'importance de recruter le plus de donneurs possible dans la banque de moelle. Dès que l'on sort de la fratrie, les probabilités (mêmes entre cousins par exemple) de deux individus d'être compatibles sont proches de zéro. Plus précisément, elles sont de l'ordre d'une chance sur quelques millions.

Dans mon cas par exemple, il y a deux donneurs compatibles dans le monde. Certaines personnes meurent malheureusement sans avoir la chance d'avoir une transplantation car ils ne trouvent jamais de donneur. Après, c'est des maths: plus il y a de donneurs enregistrés, plus il y a de chances de trouver un donneur compatible. C'est pas compliqué: s'il y a une chance sur un million d'être compatible avec un étranger, on est mieux barré avec 25 millions de gens dans la banque de données que s'il y en a 50000.

Il faut d'ailleurs être conscient d'une chose: énormément de donneurs viennent d'Allemagne, car en Allemagne, on est donneur par défaut à sa majorité, à moins de souhaiter sortir du programme. On devrait en prendre de la graine, non?

vendredi 23 septembre 2011

Golden Blog Awards

Pour la deuxième année consécutive, je participe aux Golden Blogs Awards.

Je vous serais très reconnaissants si vous pouviez aller voter en masse pour mon blog, c'est pas grand chose mais si par chance j'étais sélectionné, cela me ferais une raison de plus de garder la motivation pour continuer à écrire.

Je vais aussi un peu faire le faux-derche en jouant sur la corde sensible, mais plus l'on fera de pub pour ce blog, plus on sensibilisera de monde aux problèmes de don de sang, de don de plaquette, et de don de moelle osseuse, qui sont si essentiels pour traiter et guérir des maladies comme la leucémie. Bref, encouragez vos amis à voter aussi, ça mange pas de pain et c'est bon pour votre karma. 

Vous pouvez voter en utilisant la petite boite en haut à droite, ou en allant directement sur la page de mon blog sur le site Golden Blog Awards: Carnets de Seattle

En vous remerciant, mesdames, messieurs!

mardi 20 septembre 2011

Façade

Il y a quelques jours, une personne qui a partagé notre quotidien pendant une période assez longue m'a fait remarquer une chose, que je savais au fond de moi mais que je n'avais pas complètement assimilé.

Le fait que ce blog n'est qu'une façade, une vue totalement partielle et souvent très positive et où je n'écris que quand ça va bien. Non pas que cela soit une chose nécessairement mauvaise, mais c'est quelque chose que j'avais un peu perdu de vue.

Et c'est vrai que dans les derniers posts sur la greffe de moelle osseuse notamment, je vous fais part de tous les bons résultats, et de tous mes efforts, et de tous les trucs super que les gens font pour nous, mais tous le reste, ce que dans ma tête j’appelle "la merde", toute cette merde qui fait partie de notre quotidien, je n'en parle pas.

Il y a deux semaines, je concluais un post, presque en souriant, en annonçant que je commençais surement une petite crise de GVHD et que cela n'était pas forcément une mauvaise chose car c'est statistiquement corrélé à moins de rechute post-transplantation.

Deux semaines plus tard, je peux vous dire que ce n'est en fait pas une partie de plaisir et que je m'en serai bien passé: j'ai fêté mon anniversaire en vomissant, ont suivit deux semaines avec des symptômes atypiques (nausées, vomissement, puis plus rien pendant quelques jours, avant que cela recommence) qui ont retardé le diagnostic des médecins, avant que l'on confirme la présence de ce foutu GVHD.

Je suis à présent traité pour ce problème, mais c'est toujours stressant car c'est une maladie mal connue, qui peu aussi avoir des complications graves voir mortelles, et donc le traitement est tout sauf innocent (en gros on me file des stéroïdes, qui peuvent causer plein de problèmes par eux-même, le moindre étant une immunosuppression encore plus violente que celle qui m'affecte actuellement).

Et je ne vous parle pas du stress constant de tomber malade, des problèmes administratifs et financiers qui surviennent toujours au meilleurs moment, c'est à dire quand tu as le visage au dessus de la cuvette des chiottes, du mal du pays qui te prend au tripes alors que tu n'as aucune idée de quand tu seras à nouveau en état de voyager...Sans parler de la pression que je crée sur mon entourage, des tensions inévitables qui se créent alors que tout le monde est à bout, de la charge de travail que je représente pour les autres qui me rend malade, et de la merde que je fous dans leur vie aussi...

Toute cette merde, j'évite d'en parler trop c'est vrai. Je laisse parfois surement des indices au fil des posts mais ce n'est pas ce que j'ai envie de faire de ce blog, dans l'absolu. J'ai lu des blogs de leucémique, se terminant parfois mal, qui étaient vraiment déprimants à la lecture; j'essaie un peu de faire l'inverse, d'écrire tout ce que je peux de positif, qu'il y ait un message d'espoir dans ces pages même s'il venait à m'arriver quelque chose (ce qui n'arrivera pas).

Mais c'est vrai, que peut-être, une fois de temps en temps, ça fait du bien de le rappeler. On en chie quand même comme on en a jamais chié, que cela soit physiquement (pour ma part), ou mentalement (toute la famille). On peut peut-être se dire que cette saleté de leucémie nous aura rendu plus fort, mais parfois j'ai des doutes. Elle nous a aussi fait vivre tellement de choses que l'on est pas sensé vivre que certaines marques mettront bien longtemps à s'effacer.

Enfin, pour finir sur une note positive (on ne va quand même pas changer une équipe qui gagne, non d'un petit bonhomme!) cela fait 3 jours que mon GVHD est traité et mon état s'améliore de jour en jour.

(GVHD, pour rappel, c'est la réaction d'attaque du corps de l'hôte par le système immunitaire greffé, dans mon cas, l'estomac).

mardi 13 septembre 2011

Une balade dans Downtown - partie II

A part Safeco Field et la Bibliothèque Centrale de Seattle, la ville n'est pas particulièrement connue pour son architecture, contrairement par exemple à Chicago.

Au cours de notre balade, nous sommes tombés sur un immeuble décoré de façon... comment dire... particulière.

Jugez plutôt:


Et il n'y en avait pas qu'un seul hein! Tout l'immeuble est entouré d'une frise composé de magnifiques morses comme celui-ci. Pourquoi pas!

jeudi 8 septembre 2011

Une balade dans Downtown - partie 1

Tous les jours, je marche. J'ai du mal à faire d'autre forme de travail physique, mais quel que soit mon état, je marche.

J'ai l'insigne honneur et le plaisir d'être accompagné dans mes balades par ma maman, qui est venu passer un mois à Seattle. On ne s'ennuie pas, on papote, on se congratule quand j'arrive à dépasser mes Everest personnels (c'est plein de côtes que je conquiers les unes après les autres). Seulement à force de marcher en partant de mon appartement, on commençait sérieusement à se lasser de tourner sur le même ensemble de rues, surtout que si près de la transplantation, mon autonomie est, vous vous en doutez, très limitée.

Hier nous avons décidé de changer d'air: tant qu'à marcher, autant en profiter pour découvrir la ville. Nous sommes donc descendu Downtown, pour visiter le Columbia Center et la Bibliothèque Centrale de Seattle, dont je ne vous reparlerais d'ailleurs pas, l'ayant fais à plusieurs reprises.

En revanche, la Columbia Tower c'est un bon plan méconnu.

Deux fois plus haute que la Space Needle, presque aussi haute que la Tour Eiffel, c'est le plus haut point de vue de Seattle... Et c'est deux fois moins cher que la Needle.  Pour enfoncer le clou, il n'y a pour ainsi dire pas de queue, contrairement à la Needle où vous pouvez vous attendre à faire le pied de grue de vingt minutes à une demi-heure environ.

Pour y aller rien de plus simple: il suffit de se rendre Downtown (vous trouverez bien l'adresse sur Google Maps), de rentrer par la 5eme avenue, de prendre l'ascenceur jusqu'au 40ème étage, de changer d'ascenceur et de monter au 73ème, de suivre les flèches et de payer à l'entrée.

Si, comme nous, vous devez, par nécessité absolue, venir en voiture, je vous conseille fortement d'éviter de vous garer dans le Centre (6.50$ les 20 minutes, 22$ les deux heures, les trois premières minutes sont gratuites) et d'aller à la place sur un parking en plein air qui se situe sur la 4ème, sous le centre. Petite astuce supplémentaire, si vous arrivez après 15h30, vous paierez 8$ pour une durée illimitée (enfin, jusqu'au lendemain 4h du mat'). Si vous avez le choix, vous préférerez bien entendu venir en transports en commun. 

Le point de vue est tout bonnement hallucinant, mes photos n'y font malheureusement pas honneur...

vue du sud de seattle depuis le columbia center
le port de Seattle
La Smith Tower, longtemps restée le building le plus haut de l'Ouest Américain, est une naine à coté de nous...

la Smith Tower vue depuis le Columbia Center
la Smith Tower
La vue du nord de la ville est tout aussi époustouflante, malheureusement un téléphone, ce n'est pas un appareil photo...

le nord de seattle vu depuis le Columbia Center
le nord de Downtown avec dans le fond, la Space Needle
(à suivre... Et miracle on a pas parlé de leucémie aujourd'hui! Ah mince, si. Mais bon, il faut que Google comprenne.)

Partenariat: Trouvez des astuces de logement à Seattle sur holidaycheck.fr

samedi 3 septembre 2011

Leucémie et greffe de moelle osseuse: J+34

Je ne sais pas si vous vous souvenez, j'avais écrit un post il y a quelque temps sur le fait que malgré la maladie parfois l'univers décide de vous lâcher les baskets.

Et bien aujourd'hui c'est ce genre de jour!

Mardi dernier, j'ai subi une double intervention, deux pour le prix d'une: ponction lombaire et aspiration de moelle osseuse. C'est d'ailleurs un peu du vol, si vous voulez mon avis, puisque cela permet au médecin de ne me donner qu'une rasade de sucettes qui font rire, remboursez.

Le but de l'aspiration en particulier est de déterminer s'il reste des traces de leucémie dans ma moelle osseuse. Vous pensez bien que c'est un examen déterminant, même s'il n'est pas définitif (ce n'est pas parce que l'on ne détecte pas de maladie dans l'os de ma hanche qu'elle ne se cache pas dans mon petit doigt de pied). La leucémie est quand même une maladie globale, donc c'est un bon indicateur.

Et bien figurez vous que les résultats sont revenus ce matin, et qu'il n'y a absolument aucune trace de leucémie dans le prélèvement, même avec les techniques les plus pointues du moment qui détecteraient un gène dans une moelle de foin. Et ça, c'est quand même de l'énorme balle. En gros, pour moi qui comprends les trucs "frustrement", cela veut dire que l'on ne s'est pas fait chier pour des prunes.

Ce matin, j'ai aussi reçu un coup de fil de mon assurance, il y avait un gros doute sur le fait que je continuerais à être payé en septembre, doute qui vient d'être levé. Je vais même être payé sans limite de durée, ce qui était une des grosses inconnues très stressante pour quelqu'un comme moi qui ai une maladie qui peut malheureusement traîner en longueur, même dans la phase de récupération.

Et puis j'ai aussi eu une réponse des impôts français, il se trouve que j'ai fait n'importe quoi en déclarant mes revenu (tu m'étonnes, quand tu as un sac de chimio dans chaque bras), que je vais pouvoir rectifier ma déclaration et que cela m'arrange bien.

Bref, l'univers m'a lâché la grappe et on a quand même quelques soucis en moins. Cela tombe bien, aujourd’hui c'est mon anniversaire, j'avais (ou plutôt on avait tous, dans la famille) bien besoin d'un break. Le tao est bien fait, comme dirait l'autre.

A part ça je récupère toujours bien, je commence à avoir des symptômes de 'maladie du greffon contre l'hôte', ce qui contrairement à ce que l'on pourrait penser est relativement une bonne chose: ça veut dire que j'ai à nouveau la nausée, et que j'ai des plaques sur la peau, mais aussi que mon nouveau système immunitaire est susceptible d'attaquer les éventuels restes de leucémie. C'est aussi plutôt cool en fait comme nouvelle, tant que cela reste limité comme maintenant, bien sûr.

jeudi 1 septembre 2011

Une question de responsabilité

Maintenant que la greffe a eu lieu, on peut surement parler de ma maladie au passé. Il vaut mieux d'ailleurs, alors même si ce n'est pas encore une certitude, on va faire comme si et on va considérer que je ne suis plus leucémique. Néanmoins il y a quelques mois j'avais commencé un post que j'aimerais à présent terminer, donc je vais continuer à en parler.

Il y a des dizaines de types de leucémies différentes. Celle qui m'a frappée est une leucémie aiguë lymphoblastique.

Lymphoblastique, cela veut dire que ce sont les lymphocytes qui sont cancéreux. Vous donner plus de détail sur ce plan, c'est m'exposer à vous débiter des âneries donc je vais m’arrêter là.

Aiguë, cela veut dire que la maladie s'est déclenchée brutalement, du jour au lendemain (surement durant février, pour un diagnostic le 8 mars) et qu'elle a une progression rapide si elle n'est pas traitée. Dès le début j'ai eu de la chance, car quand j'ai été diagnostiqué, j'étais déjà dans un état grave et j'aurais bien pu y passer avant même que le traitement démarre. C'est malheureusement une chose qui arrive: la maladie n'est pas diagnostiquée à temps, le patient attrape une infection, et en meurt.

La leucémie aiguë, c'est un cancer qui se déclenche comme ça, sans raison particulière. Il n'y a pas de lien génétique, pas de corrélation avec le fait d'avoir fumé, bu, pris des drogues ou que sais-je. Cette cochonnerie tape au hasard, des gamins de deux ans comme des personnes âgées, apparemment sans raison (même si je suis persuadé que des Tchernobyl ou Fukushima n'y sont pas pour rien...) et sans facteur déclencheur identifiable.

Bref, ce n'est pas de ma faute, et c'est tant mieux car sinon je ne sais pas si j'aurais eu la force de me battre.

En temps qu'ex-fumeur qui n'a jamais totalement réussi à arrêter, j'ai toujours eu peur du cancer du poumon. Et je me dis que si à la place d'une leucémie, on m'avait annoncé un cancer du poumon, j'aurais eu du mal à l'accepter, à m'accepter, à me pardonner et à relever la tête pour me battre. Du mal à supporter l'idée que ce que je fais vivre à ma famille et à mes amis est de ma faute.

J'en ai parlé avec des gens qui travaillent justement avec des personnes qui ont un cancer du poumon, et apparemment les malades sont souvent fatalistes et préfèrent connaître le coupable, même si c'est eux-même. Les gens semblent d'ailleurs avoir plus de mal à accepter ce qui est inexplicable, inattendu, "injuste".

Pour moi c'est l'inverse. C'est un coup dur, c'est sûr. C'est dur à vivre, c'est sûr. Mais c'est juste comme ça. Je suis droit dans mes godasses, cela n'est pas de ma faute. Moi, ça m'aide.

Attention, je ne voudrais pas que vous ayez l'impression que j'émets un jugement de valeur sur les gens qui ont, par exemple, un cancer du poumon. Comme je le disais, j'ai fumé longtemps, arrêté souvent pour mieux redémarrer, et vous ne me prendrez pas donc pas à jeter la première pierre. Je vous livre juste mon ressenti face au diagnostic d'une maladie qui peut être qualifiée d'injuste.

En revanche, cela m'a vacciné contre clope et autres saloperies, justement. Quand tu te choppes une vacherie pareille, tu te dis: "Plus jamais ça. Plus jamais." Et contrairement au serment de lendemain de cuite, tu t'y tiens parce que ce coup-ci, contrairement à la plupart des gens, tu as vu la mort en face. Et tu te demandes comment tu peux faire comprendre cela aux gens qui maltraitent leur corps d'une façon ou d'une autre (que cela soit par l'abus de substances toxiques, de nourriture toxique, de stress, de fatigue....).

Je ne l'ai jamais ressenti aussi fort que quand j'étais complètement cassé, fiévreux, invalide, incapable de faire la moindre chose tout seul pendant mon séjour à l'hôpital pour la greffe. Tu n'a qu'un corps et quand il est cassé, c'est trop tard, et plus rien d'autre n'a d'importance. Il faut en prendre soin, dès maintenant.

mardi 30 août 2011

Unsung Heroes: Seattle part II

Pour les français, vous pouvez traduire ce post avec Google Translate. C'est le dernier post sur ce thème, demain soit je vous reparle soit de cancer (super!!!) soit d'un sujet secret que j'ai en réserve.

Help sometimes comes in strange ways. In that case, it came under the guise of a tall, hairy guy named Jeff. The kinda guy you imagine more easily on the slopes of a mountain with a hippie hat on his head that in a lab. As it turns out, Jeff, who worked with Celia for some time, got the same exact leukemia as I got when he was 18, ten years ago. The same exact one, down to the exact same darn mutation (the Philadelphia Chromosome). He got a transplant, and survived.

Turns out, Jeff was actually in my room when the doctor gave me the final blow ("I'm afraid you are PhC positive, which is not the best of things."). And Jeff, who was standing there, said in his characteristically nonchalant way "Oh, I got that one too. No biggie, see, I'm still here!". Talk about a morale boost!

Nowadays, Jeff and his wonderful wife Evlyn also take care of our two cats, that we can't have at home while I'm under immunosupressive drugs, so that's another big thanks to them.

I call them the three musketeers because when one is in sight, the others are usually not far away. Can, Emre and Santosh, They've been there through the toughest times and I shared with them the toughest things. Can't thank them enough. Plus Can was always here to drive me in the direst emergencies ;) ("My graphics card crashed, I need a new one NOW"). Can, you just rock. And you are a rock, and it's awesome to have you has a friend.

It might seem very weird to my french readers but even the management team from our building has been super supportive. They fixed everything they could in the building before me coming from the hospital, they handle all my special meds deliveries like champs. I know these guys are paid to do this and to do it well, but nevertheless, it seems important to me to highlight the fact that they actually take things very seriously and bust their ass for us.

Like in France, people have also been really great at organizing blood drives, both at my work and at Celia's. The turnout as been spectacular, and at both events some people actually couldn't donate blood because the attendance was so massive that they did not have any supplies for everybody. I have also to thank the O'Roark family for their "1 pint of beer for 1 pint of blood" that was a fun way to get more people to come. A nice thing is that three month later, the attendance is still high, and that's great.

A lot of persons also showed up to help Celia sanitize our apartment. Basically, everything had to be cleaned, bleached, pretty much sterilized before I came back home, and the furniture had to be moved over so that a professional team could do an antibacterial carpet cleaning. A lot of work she couldn't have done without Santosh, Sarah, Kathy.

To finish this long list of thank you, I have to talk about three more persons. First I have to reiterate my thanks to Simon and Lea (and her husband Rich). I dropped a huge bomb on them, and they handled it very gracefully. They are both incredibly busy persons and they have a lot on their plate already but still they've always been only one phone call away. I don't think words can express how grateful I feel to them both.

To tell you about the last person I want to talk about, I have first to tell you a little story. One Wednesday, when preparing for transplant, I had a lumbar puncture scheduled at 2PM. For it, I have to have a caregiver present, because I'm sedated so I can't take care of myself. At around noon, Celia starts preparing food and suddenly cuts herself. Badly. So badly in fact, that I have to take the car and drive her to the emergency room to get stitches (she got 4 stitches and got really lucky, she narrowly missed the tendons). At 1.45PM, it was clear that she was in no state to drive.

So I called Emily, and asked her to leave work for the afternoon, and drive me to the lumbar puncture and stay with me during the whole procedure. Why her? Because I'm scared of lumbar punctures, and she is the person I feel most comfortable with. I trust her. She said "Ok" and 5 minutes later, was waiting for me on the curb and went and spent the whole procedure with me, and then drove me back home.

Why is it so amazing and why do I spend so much time talking about this? Well because at that time, she was 8 month pregnant. Yes, you read that right. And by the way, she recently gve birth to a little Oscar, congratulations Emily! And thank you again for being an amazing friend.


samedi 27 août 2011

Unsung Heroes: Seattle part I

Aujourd'hui les américains sont à l'honneur... Pour une fois, c'est vous les français qui allez avoir à traduire! Bon courage :)
Please note: If you don't want your name appearing in full here, please let me know and I'll edit right away.

The previous post was about my support system in France. I suppose you all guessed that it was only the first part and that I was going to write about the help I get in Seattle. But first I have to provide some cultural background for my french readers.

In France, with such a grave illness, everything linked to my treatment would be free. I would have a nurse, coming for free at home changing my dressing. I would have a free ride using the paramedic to go to the clinic or the hospital whenever I needed one. In the US, a whole lot less is covered by the private insurance system and as a result there is a bit of a different culture. A lot of the help that in France would be provided by the state is not in the US, and therefore comes from somewhere else: primarily the patient's social circle.

And we have been truly amazed at how much people cared, and how much people where willing to help. I mean, in France I'm sure some help would be offered by friends but I don't think it would compare to the total dedication that people show here... Again, maybe because in France we leave a lot of responsibility to the state whereas here, people have to take responsibility. Which is better? I have no idea... Somewhere in between probably. Anyways, on to saying thank you. And the list is freaking long.

One of the first things I have to stress out is how my manager, my company, and Celia's boss have been supportive and helpful through this whole thing. In France, it's easy: as a worker, you are super protected by the law. This is not the case here, and having a company that supports you through such an illness is a thing to be truly thankful for. If you happen to know which company I work for, know that they truly take care of their own. I know that I can come back whenever I want, on the terms I want (full or part time, telecommuting or not) and it really is an awesome thing. One less thing to worry about.

Which brings me to my two teammates, Doug & Simon. We already had a special relationship, a true team identity that I was really proud of. And then Doug showed up at the hospital, showered me with stuff so I would not get bored. And Simon (and his wife Liko) have always been there for us, whether it was to answer paperwork related questions or just to talk. And Sasan showed up with his usual bright smile and cheered me up.

People really got organized around giving me rides to the clinic and I got my whole team of dedicated drivers : Matt, Genn, Megan, Anna, Lea... Not only did these guys drive me to the clinic, they most often than not stayed and waited with me for hours, sometimes only to be sent home because I had to stay another four hours to get an infusion. I remember Matt driving me for what was supposed to be a one hour appointment, but the team was backed up so we ended up waiting three hours and then I had to stay for another five hours to get two infusions back to back, so I just sent him back home...

Talking about driving, this reminds me that we also got a ton of help when Celia was working on getting her driver's license: Marina's husband drove her to the appointment, DougF trained her, Frankie and Sarah drove and coached her to get the written test. And she got it with flying colors (with an even better score than I which kinda bruised my ego, but I was proud :)!

Help also sometimes means the most basic thing: food. Lots of people cooked things for us and believe it or not, it is one of the most amazing things. Some days, you're just too tired to even think about what you want to cook and having somebody bringing you over a nice dinner is just awesome. Same thing goes when you're in the hospital... You wonder what you're going to get and suddenly a familiar head appears with a bag full of goodies and wine hidden at the bottom (which I never got to taste because I'm not allowed alcohol, btw)! So thanks to Lea and Megan the smugglers, Gina, Anna, Emily, Soledad.
(to be continued)

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